Legislatura 16ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 639 del 30/11/2011
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Sull'erogazione dei fondi a favore dei malati di sclerosi laterale amiotrofica
NEGRI (PD). Domando di parlare.
PRESIDENTE. Ne ha facoltà.
NEGRI (PD). Signora Presidente, con molto pudore, dico la verità, mi permetto di sollevare in quest'Aula - e lo faccio solo perché la notizia è apparsa oggi pubblicamente come appello sul quotidiano «La Stampa» - il caso del signor Walter Bellini, 53 anni, ex responsabile della sicurezza dell'IVECO, gravemente ammalato di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), un figlio di 17 anni e una moglie che lo accudisce. Una famiglia felice.
Il signor Walter Bellini, che pensa di non avere molto tempo da vivere davanti a sé e auspica di poter governare la propria morte, dichiara: «(...) fino a quando posso ancora scrivere e parlare, vorrei andare avanti con dignità». Qual è la dignità che il signor Walter Bellini lamenta di non poter avere? Il signor Walter Bellini non è un uomo povero, perché riceve mensilmente 2.000 euro di pensione. Il Comune di Torino eroga poi 560 euro per la sua malattia, con i quali però egli può pagare un'infermiera soltanto per 25 ore la settimana. La sua famiglia deve dunque integrare quel contributo, con almeno 1.000-1.500 euro al mese, su 2.000 euro di reddito, per pagare altre ore per altre infermiere, anche il sabato e la domenica, e per altri aiuti. Lancia, quindi, uno straziante appello su «La Stampa»: «I soldi non bastano, aiutatemi a morire».
L'ultimo provvedimento "milleproroghe" del 2010, stimando che un malato di SLA costasse circa 2.000 euro al mese alla propria famiglia, stanziò 100 milioni di euro per le Regioni, anche considerando che l'assistenza infermieristica domiciliare del servizio pubblico non può coprire le esigenze di questi malati. Il 27 ottobre 2011 si tenne la Conferenza Stato-Regioni, che ripartì circa 100 milioni di euro alle Regioni. Ci dicono che alla Regione Piemonte furono assegnati circa 7 milioni di euro, al Lazio 9, ma non sono stati erogati.
Quindi, insieme ad altri parlamentari, certamente presenteremo atti ispettivi e altri atti formali per sollecitare il Ministro del lavoro e delle politiche sociali e il Ministro della salute affinché effettivamente questa erogazione abbia luogo. Tenuto conto che i malati di SLA sono 5.000, non deve avvenire che sui giornali si invochi di poter morire per sollevare la famiglia da un peso insopportabile. (Applausi dal Gruppo PD).
BIONDELLI (PD). Domando di parlare.
PRESIDENTE. Ne ha facoltà.
BIONDELLI (PD). Signora Presidente, proprio a sostegno dell'intervento della senatrice Negri, vorrei ricordare che nell'ottobre del 2011, quindi circa un mese fa, come ha ricordato la senatrice, è stata acquisita l'intesa tra Stato e Regioni circa la ripartizione dei fondi per i malati di SLA, sulla base di un'intesa fra i Ministeri del lavoro, della sanità e dell'economia e il Dipartimento per le politiche della famiglia. Si è predisposta l'apposita ripartizione tra le Regioni, previ il relativo visto e la registrazione da parte della Corte dei conti.
Sollecito, perciò, l'attuale Governo, e in particolare i Ministri del lavoro e della salute, a intervenire nelle sedi opportune affinché le famiglie coinvolte possano ricevere veramente questo sussidio. I fondi sono già stati ripartiti tra le Regioni, come ricordava la senatrice Negri, e dunque i malati attendono ora i soldi a sostegno delle famiglie, che sopportano veramente un costo altissimo. Si tratta di malati che non possono attendere molto tempo.
In proposito, ho sollecitato con una mia interrogazione anche il presidente dell'INPS, Mastrapasqua, e le ASL competenti di tutte le Regioni. Quando viene inoltrata una pratica di un malato di SLA, con diagnosi accertata, 30, 40 giorni sono anche troppi per dare una risposta: non possono passare sei mesi, come mi è stato segnalato. Un malato di SLA mi ha scritto che, nonostante abbia ancora pochi mesi di vita, la visita gli è stata fissata per fine maggio 2012, quando pensa di non esserci più. Anche l'INPS e tutte le ASL competenti devono dare tempi certi e brevi, al massimo 30 o 40 giorni, per rispondere a questi malati. (Applausi dal Gruppo PD).