Legislatura 16ª - Disegno di legge N. 1252
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DISEGNO DI LEGGE
Art. 1.
(Definizione)
1. L’autismo, quale disturbo che interessa le funzioni metaboliche e neurologiche dell’individuo, è riconosciuto come malattia sociale.
2. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali provvede, con proprio decreto, in conformità con quanto disposto dal comma 1, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, a modificare il decreto del Ministro della sanità 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962.
(Finalità)
1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicati nel Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dell’autismo.
3. Gli interventi nazionali e regionali di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti, in particolare, al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) diffondere l’applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce dell’autismo;
b) promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari e per la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo;
c) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali che consentano di monitorare l’andamento dell’epidemia autistica e i risultati degli interventi preventivi terapeutici e riabilitativi erogati;
d) promuovere la formazione degli operatori sanitari con gli strumenti dell’e-learning e prevedere l’istituzione di un apposito master universitario;
e) incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie delle persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;
f) promuovere progetti internazionali di ricerca con particolare riguardo ai settori della genomica, gastroenterologia, neuroimmunità, metabolismo e detossificazione;
g) garantire la tempestività e l’appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie attraverso la rete telematica.
4. Per la realizzazione degli obiettivi di cui al comma 3 è realizzata una piattaforma telematica, le cui caratteristiche sono definite dal Consiglio nazionale delle ricerche, che garantisce agli operatori sanitari e alle famiglie delle persone affette da autismo:
a) la piena accessibilità alle informazioni relative all’autismo e ai servizi sanitari correlati;
b) la condivisione delle informazioni tra operatori sanitari per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici;
c) lo scambio di informazioni tra medico curante e famiglia attraverso lo strumento della lavagna elettronica sulla quale disegnare ogniqualvolta sia necessario un evento significativo nel percorso terapeutico del bambino affetto da autismo al fine di favorire la realizzazione di interventi mirati.
5. Al fine di realizzare gli obiettivi di cui al presente articolo e di assicurare un approccio integrato e multidisciplinare nel trattamento diagnostico-terapeutico delle persone affette da autismo, il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto, adottato ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all’aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all’autismo, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.
6. L’onere derivante dall’attuazione del comma 5 è valutato in 15.000.000 di euro annui a decorrere dall’anno 2008.
(Diagnosi precoce e prevenzione)
1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze dell’autismo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all’articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e di coordinamento del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e sentito l’Istituto superiore di sanità, indicano alle rispettive aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:
a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza dell’autismo al fine di facilitare l’individuazione delle persone affette da tale malattia, siano esse sintomatiche o appartenenti a categorie a rischio;
b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate all’autismo;
c) definire i test diagnostici e di controllo per le persone affette da autismo.
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1, le aziende sanitarie locali si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome, al fine di garantire la tempestiva diagnosi, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale.
(Erogazione di prodotti
alimentari specifici)
1. Al fine di garantire un’alimentazione equilibrata alle persone affette da autismo è riconosciuto il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici. Con decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in conformità a quanto disposto dall’articolo 117 della Costituzione, sono fissati i limiti massimi di spesa, per singolo paziente, sulla base del prezzo dei prodotti di cui al presente comma.
2. I limiti di spesa di cui al comma 1 sono aggiornati periodicamente dal Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, sentita la Conferenza delle regioni e delle province autonome sulla base della rilevazione del prezzo dei prodotti di cui al citato comma 1 sul libero mercato. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, definisce altresì le modalità per l’erogazione di tali prodotti.
3. Nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche devono essere somministrati, previa richiesta contemperata alle condizioni peculiari di handicap in cui versano gli interessati, anche pasti specifici per le persone affette da autismo.
4. L’onere derivante dall’attuazione del comma 3 è valutato in 3.500.000 euro annui a decorrere dall’anno 2008.
(Diritto all’informazione)
1. Il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto senza rischio dalle persone affette da autismo.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano provvedono all’inserimento di appositi moduli informativi sull’autismo nell’ambito delle attività di formazione e di aggiornamento professionali rivolte a ristoratori e ad albergatori.
3. L’onere derivante dall’attuazione del comma 2 è valutato in 500.000 euro annui a decorrere dall’anno 2008.
(Relazione al Parlamento)
1. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, presenta al Parlamento una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di autismo, con particolare riferimento alla prevenzione, alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze connesse.
(Copertura finanziaria)
1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge, valutato in 19.000.000 di euro annui a decorrere dall’anno 2008, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2008-2010, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da riportare» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2008, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali.
2. Il Ministro dell’economia e delle finanze provvede al monitoraggio degli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, anche ai fini dell’applicazione dell’articolo 11-ter, comma 7, della legge 5 agosto 1978, n. 468, e successive modificazioni, e trasmette alle Camere, corredati da apposite relazioni, gli eventuali decreti emanati ai sensi dell’articolo 7, secondo comma, numero 2), della citata legge n. 468 del 1978.
3. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.