Legislatura 16ª - Disegno di legge N. 1252
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Onorevoli Senatori. – Il presente disegno di legge nasce dalla constatazione di uno sviluppo sempre più crescente del fenomeno dell’autismo, che rischia, se non contrastato in tempo, di assumere le caratteristiche di una vera e propria epidemia.
L’autismo, fenomeno raro fino al 1980 (1 caso su 2.000), ha presentato in questi ultimi trent’anni una crescente diffusione: le statistiche registrano 1 caso su 150 nuovi nati (Center for Disease Control, USA, 2007). In Italia e in Europa il bambino autistico viene considerato «psicotico» su base genetica e trattato da neuropsichiatri con terapia farmacologia, psico-logopedica riabilitativa e, dopo i quindici-venti anni di età, mediante ricoveri in case protette.
Alla luce delle esperienze maturate negli ultimi trent’anni, l’esclusivo approccio neuropsichiatrico non consente di far recuperare al minore una accettabile vita di relazione.
L’Autism Research Institute (ARI) di San Diego, attraverso il Progetto Defeat Autism Now (DAN), dal 1995 ha promosso in campo internazionale un approccio medico multidisciplinare.
Grazie a tale approccio, è stata dimostrata la natura multifattoriale della sindrome autistica, che viene sostenuta dall’incontro di fragilità genomiche e di cause secondarie, quali l’inquinamento ambientale ed alimentare, campagne vaccinali intense e non rispettose della fragile individualità neuro-immunitaria del minore, l’abuso di antibiotici, l’applicazione di amalgame al mercurio, la diffusione di alimenti carichi di glutine, caseina, soia, zucchero e lieviti.
Alla luce di queste esperienze sono state individuate diete specialistiche, integrate con nutrienti e antiossidanti in concentrazioni farmacologiche, e protocolli di trattamento per le patologie intestinali e neuro-immunitarie, che consentono il miglioramento delle condizioni di salute nella grande maggioranza dei casi e il recupero di un numero crescente di bambini ad una regolare attività scolastica. Sei università statunitensi (Portland, Seattle, Boston-Mass General, Columbia-New York, Baylor-Texas e Cleveland) hanno creato nel 2004 una società senza scopo di lucro, Autism treatment network (ATN), dedicata alla promozione della ricerca, della formazione e dell’assistenza, secondo l’approccio multidisciplinare simile a quello ARI-DAN.
Nel nostro Paese, DAN Europe, organizzazione non lucrativa di utilità sociale, dal 2005 in diretta collaborazione con ARI e con un comitato scientifico multidisciplinare, promuove lo sviluppo di servizi medici in ambito pubblico e privato ed un’informazione aggiornata presso le istituzioni.
La gravità, la complessità e la cronicità delle lesioni gastrointestinali e neuroimmunoendocrine nonché l’inefficacia del modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa hanno drammatiche ripercussioni sull’equilibrio e sul benessere della famiglia dei soggetti autistici, condizionando ogni aspetto della vita quotidiana.
Difficile è il reperimento di alimenti speciali (privi di glutine, caseina, soia, zucchero, lieviti, conservanti e coloranti) e soprattutto di nutrienti e di antiossidanti a dosaggi farmacologici, che le famiglie acquistano sul mercato nord-americano.
L’autismo crea forti problematiche relazionali in ambito familiare; infatti, i bambini autistici quando sono lasciati senza cure non sviluppano abilità sociali e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato. Da qui l’importante e fondamentale intervento della famiglia, l’unica in grado di portare il bambino ad un’integrazione nella società quanto più elevata possibile. Una famiglia non preparata ad affrontare il problema di una malattia con caratteristiche di multifattorialità potrebbe non solo non essere di aiuto al bambino ma, addirittura, incrementarne le problematiche.
Il presente intervento legislativo ha, pertanto, la finalità di sostenere la famiglia nell’affrontare un problema che ha, tra gli altri, anche risvolti economici; basti pensare che il bilancio economico – sempre più gravoso – comprende viaggi all’estero, visite specialistiche, esami di laboratorio, alimenti speciali, farmaci, training riabilitativo e varia tra i 10.000 e i 40.000 euro l’anno.
L’autismo è solo la punta di un iceberg rappresentato dalle patologie dello sviluppo e dell’apprendimento, che nei Paesi industrializzati coinvolgono il 18-20 per cento della popolazione scolastica e comprendono: dislessia, disturbi dell’attenzione e della memoria, iperattività, comportamenti violenti, anoressia, bulimia, obesità, depressione, intolleranze e allergie alimentari e ambientali, malattie infiammatorie dell’intestino.
L’autismo e le patologie dello sviluppo e dell’apprendimento presentato le stesse cause e sono in larga parte la drammatica conseguenza di un analfabetismo biologico, che caratterizza e domina le democrazie cosiddette «avanzate». Occorre dunque:
a) diffondere un’informazione aggiornata e completa sull’autismo e sulle sue cause;
b) presentare alle istituzioni centrali e regionali la complessità, l’intensità e l’urgenza della domanda, che coinvolge le famiglie con la loro richiesta di cure mediche, esami di laboratorio, alimenti speciali, integratori a dosaggi farmacologici, visite specialistiche, agevolazioni economiche e assicurative;
c) formulare criteri preventivi e di diagnosi precoce, come linee guida di interesse per la famiglia, il neonatologo, il pediatra, l’assistente sociale, l’infermiere, l’insegnante;
d) promuovere l’approccio multidisciplinare, come risorsa indispensabile per affrontare in modo adeguato la complessità del quadro fisico-patologico e incentivare la creazione di centri medici di riabilitazione nonché di ricerca e la costituzione di banche dati.
La presente iniziativa legislativa scaturisce dalla consapevolezza della gravità e della vastità della diffusione dell’autismo e dall’inefficacia dell’attuale modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa, che causano drammatiche ripercussioni sulla salute del soggetto affetto e sull’equilibrio e il benessere della sua famiglia.
Si intende perciò intervenire al fine di:
a) riconoscere la malattia come malattia sociale (articolo 1), attraverso azioni dirette e iniziative concrete del Servizio sanitario nazionale per promuovere la diffusione e l’applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce, finalizzate alla realizzazione di interventi tempestivi e articolati, in rapporto alla individualità del singolo paziente;
b) svolgere gli interventi proposti sia su base nazionale che su base regionale avvalendosi delle moderne ed efficaci tecnologie di e-learning e promuovendo l’istituzione di un master universitario internazionale, in collaborazione con gli istituti internazionali (articolo 2, commi 2 e 3);
c) determinare un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali dei diversi operatori sanitari; ossia medici, psicologi, infermieri e assistenti sociali;
d) assicurare l’erogazione gratuita di alimenti e di prodotti dieto-terapeutici specifici (articolo 4);
e) garantire il diritto all’informazione, prevedendo che il foglietto illustrativo dei farmaci indichi eventuali controindicazioni in caso di pazienti autistici nonché predisporre appositi moduli informativi nell’ambito delle attività di formazione e aggiornamento professionali di ristoratori e albergatori;
f) prevedere, infine, che il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali presenti al Parlamento una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze in materia di autismo (articolo 6).