Legislatura 16ª - Disegno di legge N. 1252

Art. 2.

(Finalità)

    1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo.

    2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicati nel Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dell’autismo.
    3. Gli interventi nazionali e regionali di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti, in particolare, al conseguimento dei seguenti obiettivi:

        a) diffondere l’applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce dell’autismo;

        b) promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari e per la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo;
        c) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali che consentano di monitorare l’andamento dell’epidemia autistica e i risultati degli interventi preventivi terapeutici e riabilitativi erogati;
        d) promuovere la formazione degli operatori sanitari con gli strumenti dell’e-learning e prevedere l’istituzione di un apposito master universitario;
        e) incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie delle persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;
        f) promuovere progetti internazionali di ricerca con particolare riguardo ai settori della genomica, gastroenterologia, neuroimmunità, metabolismo e detossificazione;
        g) garantire la tempestività e l’appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie attraverso la rete telematica.

    4. Per la realizzazione degli obiettivi di cui al comma 3 è realizzata una piattaforma telematica, le cui caratteristiche sono definite dal Consiglio nazionale delle ricerche, che garantisce agli operatori sanitari e alle famiglie delle persone affette da autismo:
        a) la piena accessibilità alle informazioni relative all’autismo e ai servizi sanitari correlati;

        b) la condivisione delle informazioni tra operatori sanitari per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici;
        c) lo scambio di informazioni tra medico curante e famiglia attraverso lo strumento della lavagna elettronica sulla quale disegnare ogniqualvolta sia necessario un evento significativo nel percorso terapeutico del bambino affetto da autismo al fine di favorire la realizzazione di interventi mirati.

    5. Al fine di realizzare gli obiettivi di cui al presente articolo e di assicurare un approccio integrato e multidisciplinare nel trattamento diagnostico-terapeutico delle persone affette da autismo, il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto, adottato ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all’aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all’autismo, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.

    6. L’onere derivante dall’attuazione del comma 5 è valutato in 15.000.000 di euro annui a decorrere dall’anno 2008.