Legislatura 19ª - Disegno di legge n. 449
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| Senato della Repubblica | XIX LEGISLATURA |
COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 29 DICEMBRE 2022
Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità
Onorevoli Senatori. – L'articolo 20 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia con legge 3 marzo 2009, n. 18, dispone espressamente che « Gli Stati Parti adottano misure efficaci a garantire alle persone con disabilità la mobilità personale con la maggiore autonomia possibile, provvedendo in particolare a: (a) facilitare la mobilità personale delle persone con disabilità nei modi e nei tempi da loro scelti ed a costi accessibili; (b) agevolare l'accesso da parte delle persone con disabilità ad ausilii per la mobilità, apparati ed accessori, tecnologie di supporto, a forme di assistenza da parte di persone o animali e servizi di mediazione di qualità, in particolare rendendoli disponibili a costi accessibili; (c) fornire alle persone con disabilità e al personale specializzato che lavora con esse una formazione sulle tecniche di mobilità; (d) incoraggiare i produttori di ausilii alla mobilità, apparati e accessori e tecnologie di supporto a prendere in considerazione tutti gli aspetti della mobilità delle persone con disabilità ».
La disabilità ha cessato di essere un tema relativo esclusivamente all'assistenza da collegare alla (presunta ed auspicata) solidarietà per divenire questione di diritti umani, partecipazione e cittadinanza, ed è quest'ottica che deve orientare l'azione normativa che intenda tutelare i soggetti più deboli. É necessario assicurare e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità senza discriminazioni di alcun tipo basate sulla disabilità; adottare tutte le misure appropriate legislative, amministrative e altre misure per realizzare i diritti riconosciuti dalla citata Convenzione sui diritti delle persone con disabilità; modificare o abrogare qualsiasi legge esistente, regolamento, uso e pratica che costituisca discriminazione nei confronti di persone con disabilità; tener conto della protezione e della promozione dei diritti umani delle persone con disabilità in tutte le politiche e in tutti i programmi; assicurare che le autorità pubbliche e le istituzioni agiscano in conformità con la Convenzione. É necessario altresì eliminare la discriminazione sulla base della disabilità da parte di ogni persona, organizzazione o impresa privata; intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo di beni, servizi, apparecchiature e attrezzature progettati universalmente, come stabilito nell'articolo 2 della Convenzione, le quali dovrebbero richiedere il minore adattamento possibile ed il costo più basso per venire incontro alle esigenze specifiche delle persone con disabilità, e promuovere la loro disponibilità ed uso, incoraggiare la progettazione universale, ovvero l'approccio sociale che proclama il diritto umano di tutti all'inclusione e l'approccio progettuale per conseguirla, nell'elaborazione delle linee guida; promuovere la disponibilità e l'uso di nuove tecnologie, incluse tecnologie dell'informazione e della comunicazione, ausili alla mobilità, dispositivi e tecnologie di ausilio, adatti alle persone con disabilità, dando priorità alle tecnologie dai costi più accessibili.
Negli ultimi anni la scienza ha fatto passi da gigante e, per fortuna, continua incessante la ricerca tecnologica, grazie alle straordinarie capacità e competenze dei ricercatori; in particolare, in campo protesico sono stati brevettati prodotti eccellenti, in grado di modificare radicalmente, in meglio, la qualità della vita delle persone con disabilità.
Questi miglioramenti non rappresentano un vantaggio soltanto per le persone con disabilità, ma offrono incredibili potenzialità anche di natura economica, con risparmi non irrilevanti per il Servizio sanitario nazionale. Sarebbe, dunque, molto importante che nel nostro Paese ci si preoccupasse di aggiornare con continuità il nomenclatore tariffario, il documento che elenca gli ausili e i presidi tecnologici forniti dal Servizio sanitario nazionale alle persone con disabilità, seguendo in modo sistematico le evoluzioni tecnologiche delle protesi e degli ausili, così da garantire alle persone con disabilità gli evidenti benefici derivati dal progresso della ricerca scientifica.
Alla luce di tali considerazioni, il presente disegno di legge si propone di contribuire a rendere esigibile, su tutto il territorio nazionale, il diritto alla dignitosa esistenza delle persone con disabilità, estendendo, in particolare, il diritto a fruire, senza limiti di età, delle tecnologie più avanzate.
La Costituzione della Repubblica, infatti, ha inteso tutelare la dignità umana, nello spirito di solidarietà di tutti i cittadini verso coloro che, per minorazioni congenite o acquisite, siano nell'impossibilità di svolgere un proficuo lavoro che garantisca un dignitoso sostentamento (articoli 3, 16 e 38 della Costituzione). E sotto tale profilo risulta fortemente discriminatoria la normativa che paradossalmente privilegia l'invalido in conseguenza di infortunio sul lavoro, che ha la copertura economica garantita dall'INAIL, rispetto all'invalido civile, a cui non sono riservate le medesime opportunità di sussidio per l'aggiornamento dei presidi tecnologici a supporto della propria disabilità da parte dell'INPS.
DISEGNO DI LEGGE
Art. 1.
(Finalità)
1. Al fine di dare piena attuazione agli articoli 3, 16 e 38 della Costituzione e alla legge 3 marzo 2009, n. 18 è riconosciuto alle persone con disabilità, indipendentemente dalla sua causa, il diritto di usufruire delle migliori tecnologie esistenti sul mercato, attraverso l'erogazione, da parte del Servizio sanitario nazionale, di prestazioni, protesi, ortesi e ausili tecnologici nell'ambito di un piano riabilitativo-assistenziale volto alla prevenzione, alla correzione o alla compensazione di menomazioni o disabilità funzionali conseguenti a patologie o lesioni, al potenziamento delle abilità residue, nonché alla promozione dell'autonomia del beneficiario.
2. Per le medesime finalità di cui al comma 1, lo Stato si impegna a rimuovere ogni forma di ostacolo che impedisca o limiti la mobilità personale delle persone con disabilità.
Art. 2.
(Nomenclatore tariffario degli ausili
e delle protesi)
1. Il nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi stabilito dal decreto ministeriale 27 agosto 1999, n. 332, come da ultimo aggiornato dall'elenco 1 dell'allegato 5 al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, è aggiornato con cadenza annuale.
2. L'aggiornamento di cui al comma 1 deve comprendere il ricorso alle migliori tecnologie disponibili e, almeno riguardo alle prestazioni e agli ausili necessari per far fronte alle patologie e necessità di particolare rilevanza, a specifiche modalità di erogazione e di fornitura che consentano, per ciascun beneficiario, in ragione della patologia di cui è portatore, di usufruire delle prestazioni e degli ausili più adatti alle sue particolari necessità, allo scopo di consentirgli il massimo livello possibile di autonomia e mobilità.
Art. 3.
(Commissione per la registrazione degli ausili e delle protesi)
1. Al fine di assicurare un più efficace sistema di identificazione delle prestazioni e dei dispositivi erogabili, è istituita, presso il Ministero della salute, la Commissione per la registrazione degli ausili e delle protesi, di seguito denominata « Commissione », con il compito di valutare e approvare le domande di inserimento dei modelli nel repertorio dei presidi protesici e ortesici erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale ai sensi dell'articolo 1, comma 292, lettera b), della legge 23 dicembre 2005, n. 266.
2. La Commissione, per ciascuna prestazione o tipologia di dispositivo, valuta:
a) la definizione, la descrizione delle caratteristiche principali, i requisiti di sicurezza e di biocompatibilità dei materiali impiegati, eventuali condizioni o limiti di erogabilità, eventuali indicazioni cliniche prioritarie volte a migliorare l'appropriatezza della prescrizione;
b) la tariffa o il prezzo assunto a carico dall'azienda sanitaria locale per le prestazioni e i dispositivi inclusi negli elenchi e la quota massima erogabile in caso di modifiche finalizzate a soddisfare specifiche e apprezzabili necessità derivanti dallo stile di vita o dal contesto ambientale, relazionale o sociale.
Art. 4.
(Composizione della Commissione)
1. La Commissione è composta da sei membri. Sono componenti di diritto della Commissione il direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco e il presidente dell'Istituto superiore di sanità. I componenti non di diritto sono scelti tra persone di comprovata professionalità ed esperienza, almeno quinquennale, nel settore della metodologia di determinazione del prezzo degli ausili e delle prestazioni di cui all'articolo 1, dell'economia sanitaria nonché dell'organizzazione sanitaria, e tra esperti in diritto sanitario. I componenti non di diritto durano in carica tre anni, rinnovabili consecutivamente per una sola volta.
2. Con decreto del Ministro della salute, da adottare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono disciplinate le modalità di nomina dei commissari e il funzionamento della Commissione.
Art. 5.
(Entrata in vigore)
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.