IGIENE E SANITA' (12ª)

MERCOLEDÌ 27 SETTEMBRE 2017

490ª Seduta

Presidenza della Presidente

DE BIASI

La seduta inizia alle ore 14,05.

IN SEDE CONSULTIVA
(Doc. LVII, n. 5-bis) Nota di aggiornamento del Documento di economia e finanza 2017- Allegati I, II, III e IV - Annesso

(Parere alla 5a Commissione. Esame e rinvio)

Il relatore BIANCO (PD), premesso che la nota di aggiornamento delinea un nuovo quadro programmatico di finanza pubblica, passa a illustrare le parti del documento attinenti ad aspetti di competenza della Commissione.

Viene ricordata, anzitutto, la recente approvazione della legge "annuale per il mercato e la concorrenza" (Legge 4 agosto 2017, n. 124), la quale ha operato una revisione della disciplina in materia di società di gestione di farmacie e di turni e orari delle farmacie. Tale revisione è ritenuta in linea con la quinta raccomandazione che era stata formulata per l'Italia, nel 2016, dal Consiglio dell'Unione europea, raccomandazione che reputava opportuni interventi ulteriori per aumentare la concorrenza anche nelle professioni regolamentate e nella sanità. La suddetta legge, inoltre, come ricorda la Nota in esame, ha posto nuove norme, "a tutela del cliente", in materia di esercizio dell'attività odontoiatrica da parte di società.

La Nota di aggiornamento menziona altresì la recente adozione (con il decreto legislativo 26 luglio 2017, n. 126) delle disposizioni integrative e correttive della disciplina sugli incarichi direttoriali negli enti ed aziende del Servizio sanitario nazionale.

Con specifico riguardo all'applicazione delle tecnologie digitali, il Documento ricorda: la costituzione della cabina di regia del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS), "opportunamente integrata al fine di assicurare un sistema di interventi unitario e condiviso con le iniziative già in essere" (tale cabina svolge le funzioni di indirizzo, coordinamento e controllo dell'attuazione del Patto per la sanità digitale); la costituzione del Tavolo tecnico di monitoraggio e indirizzo per l'attuazione del fascicolo sanitario elettronico (FSE), il quale "sta monitorando la realizzazione dei sistemi di FSE da parte delle regioni e sta individuando i contenuti, i formati e gli standard degli ulteriori documenti previsti"; le novelle relative alla disciplina del medesimo fascicolo sanitario elettronico poste dalla Legge di bilancio per il 2017, le quali hanno tra l'altro previsto che le regioni possano avvalersi, al fine di attuare il principio di interoperabilità del fascicolo, dell'infrastruttura nazionale garantita, attraverso l’impiego dell’infrastruttura del Sistema tessera sanitaria, dal Ministero dell’economia e delle finanze.

In merito all'assistenza sociale, la Nota di aggiornamento ricorda che di recente (il 29 agosto 2017) è stato approvato in via definitiva dal Consiglio dei Ministri il decreto legislativo che introduce, a decorrere dal 1° gennaio 2018, il Reddito di inclusione (ReI), quale misura unica a livello nazionale di contrasto della povertà e dell'esclusione sociale. Tale misura è articolata in un beneficio economico ed in una componente di servizi alla persona ed è subordinata sia alla prova dei mezzi sia all’adesione ad un progetto personalizzato, "condiviso con i servizi territoriali", relativo al nucleo familiare ed inteso all'inclusione sociale e lavorativa.

Riguardo alla spesa sanitaria corrente, la Nota conferma, per l'anno in corso, l'importo previsto nel Documento di economia e finanza 2017, pari a 114.138 milioni di euro (con un tasso di crescita dell'1,4 per cento). Per il triennio 2018-2020, la Nota in esame prevede che la spesa sanitaria corrente cresca secondo un tasso pari allo 0,8 per cento nel 2018, allo 0,9 per cento nel 2019 ed al 2,1 per cento nel 2020; il rapporto tra la spesa sanitaria ed il PIL decresce da un valore pari a 6,6 punti percentuali nel 2017 e a 6,5 punti nel 2018 ad un livello pari a 6,4 punti nel 2019 e a 6,3 punti nel 2020.

Si apre la discussione generale.

Il senatore D'AMBROSIO LETTIERI (GAL (DI, GS, MPL, RI)) manifesta timore per la tenuta del Servizio Sanitario Nazionale, stante la pochezza di contenuti e di proposte che, a suo giudizio, caratterizza il documento in esame quanto alle politiche in ambito sanitario: ritiene che il testo sia lontano dai problemi reali del Paese e, pur comprendendo le difficoltà di ordine finanziario, reputa che occorrerebbe ben altra capacità progettuale per mettere in sicurezza il sistema ed evitare che sia vulnerato il principio di universalità.

In particolare, osserva che il Governo sembra non dedicare la necessaria attenzione alle correlazioni tra povertà e stato di salute della popolazione, né alle problematiche di sostenibilità del sistema legate all'effetto combinato della crescita delle aspettative di vita e della diminuzione della natalità.

Sottolinea, inoltre, il grave problema della penuria di borse di studio per le specializzazioni nel settore medico, che preclude a molti laureati in medicina di accedere al mondo del lavoro e impedisce il turn over, con le intuitive conseguenze sull'età media degli operatori e sulle condizioni operative dei servizi sanitari.

Conclude ribadendo la propria preoccupazione, anche alla luce della perdurante tendenza alla decrescita del rapporto tra PIL e spesa sanitaria, in assenza di un convincente progetto di ridisegno del sistema.

Il senatore FLORIS (FI-PdL XVII) fa proprie le preoccupazioni espresse dal precedente oratore quanto alle prospettive del Servizio Sanitario Nazionale. Soggiunge che il documento in esame, tra l'altro, non tiene conto delle esigenze connesse all'approvvigionamento dei farmaci innovativi e all'ammodernamento tecnologico delle strutture ospedaliere.

Riguardo alle correlazioni tra povertà e stato di salute della popolazione, segnala l'allarmante fenomeno della crescita della spesa sanitaria privata, che lascia intravedere un'evoluzione del sistema in cui la possibilità di accesso alle cure è sempre più legata alla capacità reddituale dell'ammalato.

Reputa essenziale che il Governo, operando le necessarie scelte politiche, destini risorse aggiuntive al finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale, prefigurando eventualmente anche un piano europeo straordinario di investimenti in campo sanitario: diversamente, paventa inevitabili ricadute negative sulle prospettive di cura e sulle aspettative di salute della popolazione.

La PRESIDENTE comunica che la Presidenza del Senato ha stabilito che le Commissioni consultate esprimano il proprio parere alla Commissione bilancio in tempo utile affinché quest'ultima riferisca all'Assemblea. Soggiunge che l'esame in Aula del documento è previsto per la giornata di mercoledì 4 ottobre e che la Commissione bilancio concluderà probabilmente i propri lavori nella giornata di martedì 3 ottobre.

Si apre quindi un dibattito incidentale sull'ordine dei lavori, nel cui ambito prendono la parola i senatori DIRINDIN (Art.1-MDP), GAETTI (M5S), ROMANO (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE) e BIANCO (PD).

In esito al dibattito, la Commissione conviene con la proposta della Presidente di concludere l'esame nella seduta pomeridiana che verrà convocata nella giornata di lunedì 2 ottobre.

Il seguito dell'esame è, quindi, rinviato.

IN SEDE REFERENTE
(438) Maria RIZZOTTI ed altri. - Introduzione dell'articolo 580-bis del codice penale, concernente il reato di istigazione al ricorso a pratiche alimentari idonee a provocare l'anoressia o la bulimia, nonché disposizioni in materia di prevenzione e di cura di tali patologie e degli altri disturbi del comportamento alimentare

(2821) Venera PADUA ed altri. - Norme per la prevenzione e il contrasto alla diffusione dei disturbi del comportamento alimentare

(2824) Mara VALDINOSI ed altri. - Istituzione della Giornata nazionale per la prevenzione dei disturbi del comportamento alimentare

(2868) Maria RIZZOTTI ed altri. - Istituzione della Giornata nazionale per la prevenzione dei disturbi del comportamento alimentare

(Seguito dell'esame congiunto e rinvio)

Prosegue l'esame congiunto, sospeso nella seduta del 13 settembre.

La PRESIDENTE invita il relatore a rendere nota la sua proposta in ordine al testo da assumere quale base per il seguito dell'esame congiunto.

Il relatore Maurizio ROMANI (Misto-Idv) si riserva di presentare una proposta di testo unificato, ritenendo meritevoli di specifico approfondimento le disposizioni in materia penale: in particolare, trova che sia necessario riflettere sui profili di coordinamento della nuova fattispecie penale introdotta dal disegno di legge n. 438 con il reato di istigazione al suicidio.

La PRESIDENTE suggerisce di valutare la possibilità di trattare tali questioni in sede emendativa.

Il relatore Maurizio ROMANI (Misto-Idv), recependo il suggerimento testé avanzato, propone dunque di adottare come testo base per il seguito dell'esame il disegno di legge n. 438.

Conviene la Commissione.

Il seguito dell'esame congiunto è, quindi, rinviato.

(2801) Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, approvato dalla Camera dei deputati in un testo risultante dall'unificazione dei disegni di legge d'iniziativa dei deputati Mantero ed altri; Pia Elda Locatelli ed altri; Delia Murer ed altri; Eugenia Maria Roccella ed altri; Marisa Nicchi ed altri; Paola Binetti ed altri; Anna Maria Carloni ed altri; Anna Margherita Miotto ed altri; Nizzi ed altri; Fucci ed altri; Calabrò e Paola Binetti; Beatrice Brignone ed altri; Vanna Iori ed altri; Michela Marzano; Marazziti ed altri; Silvia Giordano ed altri

(5) Ignazio MARINO ed altri. - Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari al fine di evitare l'accanimento terapeutico

(13) MANCONI ed altri. - Norme in materia di relazione di cura, consenso, urgenza medica, rifiuto e interruzione di cure, dichiarazioni anticipate

(87) Ignazio MARINO ed altri. - Norme in materia di sperimentazione clinica in situazioni di emergenza su soggetti incapaci di prestare validamente il proprio consenso informato

(177) SACCONI ed altri. - Disposizioni in materia di alimentazione ed idratazione

(443) Maria RIZZOTTI. - Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario

(485) DE POLI. - Disposizioni in materia di consenso informato

(1973) TORRISI e PAGANO. - Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento

- e petizioni nn. 758 e 1315 ad essi attinenti

(Seguito dell'esame congiunto e rinvio)

Prosegue l'esame congiunto, sospeso nella seduta pomeridiana del 21 settembre.

La PRESIDENTE, intervenendo in sede di replica nella sua qualità di relatrice, ricorda anzitutto la profondità dell'istruttoria svolta per il tramite delle audizioni informative e l'ampiezza della discussione generale, che a suo giudizio è stata articolata e franca senza sconfinare in atteggiamenti irragionevoli o di stampo ostruzionistico.

Premette che il proprio auspicio è quello di poter licenziare in tempi congrui il testo per l'Aula completando l'esame in sede referente, ma sottolinea che per raggiungere tale obiettivo sarà necessario che tutti i Gruppi valutino la possibilità di ridurre in maniera sostanziale il numero delle proposte emendative. Fa rilevare che, diversamente, l'inerzia della procedura condurrà inevitabilmente la Conferenza dei Capigruppo a dover prendere in considerazione la calendarizzazione del provvedimento in Assemblea senza relatore.

Osserva che i problemi che il testo in esame intende regolare evocano il rapporto tra visioni diverse della vita e della morte, che non possono essere ricondotte in maniera univoca agli schieramenti politici, attraversando questi ultimi in maniera trasversale e interrogando direttamente le coscienze individuali. Pertanto, si augura che i temi oggi in discussione non siano utilizzati strumentalmente in sede di campagna elettorale.

Fa presente di aver riscontrato nel corso del dibattito alcune posizioni caratterizzate da eccessiva rigidità, che a suo avviso non hanno tenuto nella dovuta considerazione il fatto che il provvedimento in esame, certamente perfettibile e caratterizzato da talune imprecisioni, è il migliore possibile nelle condizioni date. Reputa infatti indispensabile, in questa fase, mettere almeno un primo punto fermo normativo, anche a fronte delle attese della società civile.

Entrando nel merito, ritiene di dover sottolineare un aspetto cruciale che nel corso della discussione è stato talora sottovalutato: il testo dischiude la possibilità di redigere le DAT senza imporre alcun obbligo ed è pertanto uno strumento di valorizzazione e non certo di compressione della libertà dell'individuo.

Quanto al tema della validità temporale delle DAT, evocato da quanti paventano la cristallizzazione di manifestazioni di volontà datate o magari superate da nuovi convincimenti personali, ritiene inopportuno predeterminare a livello legislativo una data di scadenza: in proposito, il testo ha a suo giudizio già individuato un corretto bilanciamento, nella parte in cui prevede che le DAT siano rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento dal disponente.

Riguardo all'individuazione delle modalità di deposito delle DAT, esprime l'avviso che, per assicurare in maniera ottimale il rispetto della volontà e la privacy dell'interessato, sarebbe preferibile utilizzare lo strumento del fascicolo sanitario elettronico, pur essendo le modalità già individuate del testo sufficientemente cautelative. Soggiunge che è innegabile, come rilevato da diversi oratori, che sarebbe stato preferibile introdurre nel testo una norma istitutiva di un registro nazionale, ma ritiene che tale aspetto possa formare oggetto di intervento nell'ambito di un successivo provvedimento legislativo.

Desidera sgomberare il campo da ogni illazione circa il preteso carattere eutanasico del testo in esame: il provvedimento non attiene alla possibilità di porre termine alla altrui vita ma fornisce strumenti per tutelare la dignità della persona nella fase terminale della propria esistenza (sul punto l'oratrice richiama le considerazioni svolte nel corso dell'istruttoria dal Presidente emerito della Corte costituzionale, professor Flick). In particolare, in merito alla terapia del dolore, fa rilevare che il testo è molto lontano dal voler fondare una sorta di diritto alla morte, come da taluni paventato: le disposizioni in materia, anche in tema di sedazione profonda, valorizzano massimamente la responsabilità dei professionisti sanitari e la sfera di autodeterminazione del soggetto nell'ambito della relazione di cura.

Quanto alla configurazione dell'idratazione e della nutrizione artificiali come trattamenti sanitari, ritiene che il testo sia in linea con le indicazioni scientifiche e che esso individui un corretto bilanciamento tra i diversi beni giuridici coinvolti, tenendo sempre come stella polare il rispetto della volontà della persona, a maggior ragione da assicurare quando essa versa in una condizione di particolare fragilità a causa della malattia.

Dichiara di aver trovato sorprendenti i richiami alle legge 194, quanto alla pretesa necessità di disciplinare espressamente l'obiezione di coscienza, provenienti da alcuni dei più strenui detrattori di quel provvedimento legislativo: in realtà, a giudizio dell'oratrice, il testo in esame si fa carico di tutelare le espressioni di volontà dell'interessato senza privare i professionisti sanitari di ogni margine di valutazione: resta ben ferma la possibilità di disattendere le DAT qualora sussistano determinati presupposti puntualmente individuati (palese incongruità, non corrispondenza alla condizione clinica attuale del paziente, sussistenza di terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione). Così come - soggiunge l'oratrice - il dovere del medico di rispettare la volontà espressa dal paziente viene meno qualora questi pretenda trattamenti sanitari contrari alla legge, alla deontologia professionale o alle buone pratica clinico-assistenziali.

In merito a una delle questioni su cui si è maggiormente focalizzato il dibattito - quella relativa alla vincolatività delle indicazioni della persona in ordine ai futuri trattamenti sanitari e all'utilizzo del termine "disposizioni" in tale ambito - esprime l'opinione che, nel presupposto che sia indispensabile tutelare la volontà del soggetto, ben si possa svolgere un supplemento di riflessione in ordine alla scelta lessicale, ove ciò possa agevolare l'individuazione di una mediazione alta sul testo.

Sottolinea che il provvedimento dedica peraltro particolare attenzione anche alla tutela dei minori e delle persone incapaci e ciò dovrebbe rappresentare, a suo giudizio, un ulteriore elemento di rassicurazione per tutti.

In conclusione, pur ribadendo di nutrire il massimo rispetto per il pluralismo, quale tratto saliente della democrazia, formula l'auspicio che il prosieguo dell'esame possa avere come riferimento non già l'etica dei principi ma quella della responsabilità, ciò che dovrebbe indurre a ricercare i punti di possibile condivisione e non a interrompere, di fatto, il dialogo in nome di principi ritenuti non negoziabili.

La senatrice BIANCONI (AP-CpE-NCD), intervenendo sull'ordine dei lavori, si augura che possano essere individuati dei punti di mediazione per apportare modifiche migliorative ad un testo che, a detta della stessa relatrice, è tutt'altro che privo di lacune o imprecisioni. In questo modo - soggiunge l'oratrice - si eviterebbe di dover svolgere un esame puramente formale di migliaia di emendamenti e di giungere in Aula senza relatore, con il rischio correlato che il seguito dell'esame in quella sede sia piuttosto problematico.

Il senatore ZUFFADA (FI-PdL XVII) dichiara di condividere le considerazioni svolte dalla senatrice Bianconi.

Il senatore GAETTI (M5S) ribadisce che per il proprio Gruppo l'articolato in esame rappresenta una sorta di minimo comune sindacale, da un punto di vista legislativo: non vi sono margini per interventi sul testo. Auspica pertanto che il provvedimento sia quanto prima sottoposto all'esame dell'Assemblea, se necessario anche senza relatore, confidando che tale difficoltà procedurale sarebbe accortamente gestita dal presidente Grasso nell'ambito della conduzione dei lavori d'Aula, così come avvenuto in precedenti occasioni nel corso di questa legislatura.

La PRESIDENTE comunica che sono state presentate nuove formulazioni degli emendamenti 1.409 e 4.454 (testi 2, pubblicati in allegato).

Il seguito dell'esame congiunto è, quindi, rinviato.

La seduta termina alle ore 15,30.

## EMENDAMENTI AL DISEGNO DI LEGGE

N. 2801

1.409 testo 2

SACCONI, BIANCONI, DI BIAGIO, AIELLO, MARINELLO, FORMIGONI, GASPARRI, D'AMBROSIO LETTIERI, RIZZOTTI

Al comma 1, sostituire le parole da: «nel rispetto» fino alla fine dell'articolo con le seguenti: «tenendo conto dei princìpi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea:

a) riconosce e tutela il diritto alla vita quale inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell'esistenza e nell'ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;

b) riconosce l'attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonché all'alleviamento della sofferenza;

c) vieta, ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale, ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio;

d) impone l'obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, salvo quanto previsto dal comma 7, e sul divieto di qualunque forma di eutanasia;

e) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall'espressione del consenso informato nei termini di cui ai commi da 4 a 12, fermo restando il principio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto della persona umana;

f) garantisce che, in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.

2. La presente legge garantisce, nell'ambito degli interventi già previsti a legislazione vigente, politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano essi cittadini italiani, stranieri o apolidi, e della loro famiglia.

3. I pazienti di cui alla lettera f) del comma 1 hanno diritto a essere assistiti attraverso un'adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente in materia.

4. Salvi i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito e attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.

5. L'espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.

6. L'alleanza terapeutica costituitasi all'interno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 si esplicita, se il medico lo ritiene necessario o se il paziente lo richiede, in un documento di consenso informato firmato dal paziente e dal medico. Tale documento è inserito nella cartella clinica su richiesta del medico o del paziente.

7. È salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento ed è reso esplicito in un documento sottoscritto dal soggetto interessato, che diventa parte integrante della cartella clinica.

8. Il consenso informato al trattamento sanitario è sempre revocabile, anche parzialmente. La revoca è annotata nella cartella clinica.

9. In caso di soggetto interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. In caso di soggetto inabilitato o di minore emancipato, il consenso informato è prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curatore. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina preveda l'assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso informato è prestato anche dall'amministratore di sostegno ovvero solo dall'amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consentito dai commi da 13 a 17 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita del soggetto incapace.

10. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i l minore, avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute psico-fisica del minore.

11. Per gli interdetti e gli inabilitati il personale sanitario è comunque tenuto, in assenza di una dichiarazione anticipata di trattamento, a operare avendo sempre come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita del paziente.

12. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando ci si trovi in una situazione di emergenza, nella quale si configuri una situazione di rischio attuale e immediato per la vita del paziente.

13. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante, in stato di piena capacità di intendere e di volere e di compiuta informazione medico-clinica, con riguardo a un'eventuale futura perdita permanente della propria capacità di intendere e di volere, esprime orientamenti e informazioni utili per il medico circa l'attivazione di trattamenti terapeutici, purché in conformità a quanto stabilito dalla presente legge.

14. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto a ogni o solo ad alcune forme particolari di trattamenti terapeutici in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale.

15. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale.

16. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, definita a New York il13 dicembre 2006, e resa esecutiva dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, l'alimentazione e l'idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono mantenute fino al termine della vita, salvo il caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.

17. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e pertanto non può assumere decisioni che lo riguardano. Tale accertamento è certificato da un collegio medico formato, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica, da un anestesista-rianimatore, da un neurologo, dal medico curante e dal medico specialista nella patologia da cui è affetto il paziente. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o, ove necessario, dall'azienda sanitaria locale di competenza.

18. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive.

19. Le dichiarazioni anticipate di trattamento devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto.

20. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell'atto ai sensi del comma 18, termine oltre il quale perde ogni efficacià. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e con le modalità prescritte dai commi 18 e 19.

21. La dichiarazione anticipata di trattamento è revocabile o modificabile in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.

22. La dichiarazione anticipata di trattamento è inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.

23. In condizioni di urgenza o quando il soggetto è in immediato pericolo di vita, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

24. Al fine di garantire e assicurare l'equità nell'accesso all'assistenza e la qualità delle cure, l'assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza secondo le modalità previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002. L'assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche corre late è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari secondo le modalità previste dal citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri e dall'accordo 5 maggio 2011, n. 44/CU, sulle Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza. L'assistenza domiciliare, di norma, è garantita dall'azienda sanitaria locale competente della regione nel cui territorio si trova il soggetto in stato vegetativo.

25. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante può nominare un fiduciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la dichiarazione.

26. Il dichiarante che ha nominato un fiduciario può sostituirlo, con le stesse modalità previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di motivare la decisione.

27. Il fiduciario, se nominato, è l'unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico e si impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata.

28. Il fiduciario è legittimato a richiedere al medico e a ricevere dal medesimo ogni informazione sullo stato di salute del dichiarante.

29. Il fiduciario, se nominato, si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni di accanimento terapeutico o di abbandono terapeutico.

30. Il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale.

31. Il fiduciario può rinunciare per scritto all'incarico, comunicando lo al dichiarante o, ove quest'ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento terapeutico.

32. In assenza di nomina del fiduciario, i compiti previsti dai commi 27 e seguenti sono adempiuti dai familiari indicati dal libro secondo, titolo II, capi I e II, del codice civile.

33. Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirli o meno.

34. Il medico curante, qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari indicati dal libro secondo, titolo II, capi I e II, del codice civile, e a esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola nella cartella clinica o comunque in un documento scritto, che è allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento.

35. Il medico non può prendere in considerazione orientamenti volti a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Gli orientamenti sono valutati dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e in coscienza, in applicazione del principio 4 dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute e della vita, secondo i princìpi di precauzione, proporzionalità e prudenza.

36. È istituito il registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell'ambito di un archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nell'archivio è il Ministero della salute.

37. Con regolamento da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole e le modalità di accesso, di tenuta e di consultazione del registro di cui al comma precedente. Il decreto stabilisce, altresì, i termini e le forme entro i quali i soggetti possono compilare le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e registrarle presso le aziende sanitarie locali, le modalità di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e le modalità di trasmissione telematica al registro di cui al comma 36. Tutte le informazioni sulla possibilità di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento sono rese disponibili anche attraverso il sito internet del Ministero della salute.Il Ministero della salute provvede all'istituzione e alla tenuto del registro di cui al comma precedente nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

38. La dichiarazione anticipata di trattamento, le copie della stessa, le formalità, le certificazioni e qualsiasi altro documento cartaceo o elettronico ad esse connesso e da esse dipendente non sono soggetti all'obbligo di registrazione e sono esenti dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo o imposta.

39. Dall'attuazione del presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. All'attuazione del medesimo articolo si provvede nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie già previste a legislazione vigente».

Conseguentemente, sopprimere gli articoli da 2 a 8.

4.454 testo 2

SACCONI, BIANCONI, DI BIAGIO, AIELLO, MARINELLO, FORMIGONI, GASPARRI, D'AMBROSIO LETTIERI

Sostituire il comma 7, con il seguente:

"7. È istituito il registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell'ambito di un archivio unico nazionale informatico, il titolare del trattamento dei dati contenuti nell'archivio è il Ministero della salute o un ente ad esso subordinato. Con regolamento da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole tecniche e le modalità di accesso, di tenuta e di consultazione del registro di cui al periodo precedente. Il decreto stabilisce, altresì, i termini e le forme entro i quali i soggetti possono compilare le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e registrarle presso le aziende sanitarie locali, le modalità di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e le modalità di trasmissione telematica al registro. Tutte le informazioni sulla possibilità di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento sono rese disponibili anche attraverso il sito internet del Ministero della salute. Il Ministero della salute, o ente ad esso subordinato, provvede all'attuazione delle disposizioni del presente comma nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.".

Conseguentemente all'articolo 4, al comma 6, sopprimere le parole: «dall'obbligo di registrazione» e sopprimere il comma 7.