Legislatura 17 Atto di Sindacato Ispettivo n° 3-03352

Atto n. 3-03352 (in Commissione)

Pubblicato il 20 dicembre 2016, nella seduta n. 735

VERDUCCI , MATURANI - Al Ministro della salute. -

Premesso che:

la sindrome di "Shwachman" è una complessa anomalia congenita rara su base ereditaria e genetica, di cui ancora poco si conosce, che si manifesta con insufficienza pancreatica e gravi disfunzioni del midollo osseo e del sangue, associata in varia misura a numerose altre anomalie, tra cui difetto di crescita, alterazioni ossee, tendenza ad infezioni e leucemia;

ad oggi le risorse terapeutiche destinate a tale patologia, specialmente quelle rivolte alle complicanze più gravi che compromettono la vita dei pazienti, sono ancora molto limitate;

in questi anni, il registro italiano dei pazienti affetti da sindrome di Shwachman Diamond è stato finanziato dall'Associazione italiana sindrome di Shwachman (AISS) ed è tenuto presso il Centro di fibrosi cistica dell'ospedale Maggiore di Verona;

considerato che:

la sindrome di Shwachman Diamond è una patologia rara, che non ha ottenuto ancora un riconoscimento ufficiale, non risultando iscritta nell'elenco delle malattie rare e pertanto non beneficia dell'esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

tale situazione è palesemente discriminatoria, in quanto lede il principio di equità in tema di accesso ai servizi e alle cure ai pazienti affetti da tale sindrome rispetto a quei pazienti affetti da altre malattie rare, che giustamente sono state inserite nel predetto elenco,

si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non ritenga doveroso attivarsi con la massima sollecitudine, affinché la sindrome di Shwachman Diamond venga ricompresa nell'elenco delle malattie rare, per fare in modo che anche i soggetti affetti da tale grave patologia possano beneficiare, al pari di altri pazienti affetti da patologie rare, dei benefici di cui all'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.