Legislatura 17 Atto di Sindacato Ispettivo n° 4-01393

Atto n. 4-01393

Pubblicato il 18 dicembre 2013, nella seduta n. 155

MARINELLO , DI BIAGIO - Al Ministro della salute. -

Premesso che:

in Italia ci sono oltre 40.000 casi di malattie eredo-degenerative retiniche e malattie correlate, oltre 100.000 casi di degenerazione maculare legata all'età in forma non essudativa, e molti casi di retinopatie mitocondriali e di sclerosi multipla;

il policlinico universitario "Agostino Gemelli" di Roma espleta attività ambulatoriale in regime di Servizio sanitario nazionale con liste di attesa di oltre 6 mesi ed attività di consulenza e collaborazione clinica con vari reparti interni del policlinico per i pazienti affetti da degenerazioni retiniche ereditarie (su base genetica, retinite pigmentosa e disordini correlati) e multifattoriali (degenerazione maculare legata all'età nella forma non essudativa), pazienti affetti da patologie neuro-oftalmiche interessanti la retina e le vie ottiche, su base genetica (forme sindromiche a trasmissione mendeliana) e pazienti affetti da disordini congeniti del metabolismo con interessamento degenerativo retinico;

tale attività presso il policlinico "Gemelli" si svolge anche con importanti collaborazioni come: a) clinica: Oncologia pediatrica, Dipartimento di neuroscienze pediatriche e dello sviluppo (professor Riccardi); Dismorfologia clinica, stesso Dipartimento (professor Zampino); Neuropsichiatria infantile (professor Mercuri); Neurologia (professor Rossini); unità Miopatie mitocondriali (professoressa Servidei); unità Sclerosi multipla (professor Mirabella); b) neurochirurgica: progetto otticopatie acquisite con degenerazione retinica retrograda, fattori neurotrofici (professori Maira, Pallini, Fernandez); laboratorio di Biochimica clinica e biologia molecolare (professori Giardina e Capoluongo);

inoltre sono in corso collaborazioni con centri di eccellenza internazionali come: UOC di Oculistica dell'ospedale "S. Carlo di Nancy" di Roma; UOC di Oculistica dell'ospedale "Bambin Gesù" di Roma; National institute of health, Ophthalmic genetics and visual function branch, Bethesda, Maryland, USA; EyeGene, Bethesda, Maryland, USA; istituto MAGI di genetica, onlus, per la diagnosi genetica di malattie rare, Rovereto, e con associazioni di pazienti come: Retina international; International consortium for natural history of retinal degenerations (Monaciano Consortium); Blue cone monochromatism and achromatopsia families; Retina italia onluse Telethon;

ai fini del riconoscimento dell'attività svolta ed in corso, sono stati assegnati grant competitivi di Telethon GGP10149 (135.000 euro) al principal investigator e Telethon GGP12033B al partner, nonché del Ministero della salute (principal investigator, unità operativa di Oftalmologia 45.000 euro), Prin 2010-2011 collaboratore gruppo di ricerca nazionale;

nell'ambito del policlinico "Gemelli" è stata proposta un'unità dipartimentale di Genomica oftalmica e funzione visiva finalizzata ad incrementare ulteriormente l'attività ambulatoriale aumentando il numero dei pazienti e riducendo le lunghe liste di attesa, incrementare l'attività di scambio internazionale dei risultati di ricerca e di esperienze dirette e agevolare l'attività di ricerca per rendere queste malattie curabili;

l'unità dipartimentale è di fatto pronta e con un organico operativo di eccellenza riconosciuta a livello internazionale ma ancora oggi non è definita dal punto di vista amministrativo ed operativa nell'ambito del policlinico Gemelli di Roma;

si consideri infine che ai sensi del primo comma dell'articolo 32 della Costituzione la salute è un diritto del cittadino anche in casi specifici come questi, dove sono interessate patologie circoscritte a casi classificati "rari";

nel caso in questione il rispetto del diritto alla salute sarebbe anche a costo zero o estremamente ridotto, grazie all'attività ambulatoriale e al versamento del 50 per cento del costo della visita al Gemelli,

si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non ritenga opportuno, nell'ambito dei poteri che gli sono propri, prendere contatto con il policlinico universitario "Gemelli" di Roma per avviare l'operatività dell'unità dipartimentale di Genomica oftalmica e funzione visiva al fine di potenziare le attività di ricerca e assistenza verso migliaia di cittadini affetti da queste gravi patologie, considerato altresì che con le visite ambulatoriali pervengono i fondi necessari per il sostentamento dell'unità stessa.