Legislatura 16 Atto di Sindacato Ispettivo n° 4-02245

Atto n. 4-02245

Pubblicato il 12 novembre 2009
Seduta n. 280

BIONDELLI - Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. -

Premesso che:

la protesta portata avanti da malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è oggetto di informazione ormai quotidiana da parte di tutti i mass media. È una protesta che sta commuovendo un’intera nazione;

dal 4 novembre 2009 tre cittadini sardi malati di Sla hanno deciso di protestare attraverso uno sciopero della fame contro la carenza di assistenza domiciliare per le persone colpite da questa tremenda malattia. A loro si sono aggiunte col passare dei giorni almeno altre 150 persone in tutta Italia, che hanno deciso di appoggiare prima di tutto una battaglia di civiltà: il diritto delle persone affette dalla Sla di vivere una vita dignitosa;

la legge che stabilisce i livelli essenziali di assistenza è ferma da un anno e mezzo nella Conferenza Stato-Regioni. In questo modo l'assistenza garantita ai malati di Sla, a giudizio dell'interrogante, sembra quella assicurata nelle realtà del terzo mondo. Soltanto le famiglie che hanno una certa disponibilità economica hanno la possibilità di seguire al meglio i malati, per gli altri, a giudizio dell'interrogante, l'indifferenza mostrata dallo Stato e dal Governo accorcia loro la vita;

ad opinione dell'interrogante è importante che chi di dovere si impegni a non fornire risposte che spesso sono formali, le quali darebbero solo l’idea di un sostanziale disinteresse nei confronti di un problema che riguarda centinaia di persone e le loro famiglie. Queste persone rivendicano solo il diritto ad una vita dignitosa, che lo Stato ad avviso dell'interrogante ha il dovere di assicurare loro;

la protesta, viste le condizioni di salute delle persone coinvolte, ha assunto toni disperati;

il Vice Ministro per il lavoro, salute e politiche sociali Ferruccio Fazio ha espresso la propria disponibilità ad un incontro e la sola disponibilità è ben poca cosa a fronte di tanta drammaticità, perché ad opinione dell'interrogante sono improcrastinabili interventi urgenti e risolutivi che il Governo deve assolutamente adottare;

la Sla è una malattia che investe anche e soprattutto le famiglie e gli amici dei malati i quali assistono e pagano il prezzo più alto di questa assenza istituzionale;

ad avviso dell'interrogante è urgente dare risposte, provvedimenti concreti attraverso la possibilità di un’assistenza qualificata che sia all’altezza della gravità di una malattia che in Italia riguarda circa 5.000 persone. Troppi drammi in comune che continuano da anni, per fermare una protesta estrema di fronte alla “disponibilità al confronto”: lavori lasciati, sacrifici continui e famiglie sempre sul filo del crollo, non solo psicologico. La differenza tra gli aiuti a livello regionale è enorme: il Lazio spende circa 15.000 euro per un malato, la Lombardia 1.100, altre Regioni ancora meno;

il vice ministro Fazio ha fatto sapere di aver inviato una lettera a Salvatore Usala (uno dei malati di Sla in sciopero della fame) in cui ribadisce che gli impegni già assunti nelle precedenti riunioni con la Consulta dei malati di Sla e negli incontri con le associazioni;

inoltre ha convocato in via straordinaria la Consulta il 12 novembre 2009 per esaminare in modo tempestivo ed esaustivo le proposte di Salvatore Usala;

appare all'interrogante inverosimile che il primo atteggiamento sia stato quello di ribadire che già ci sono stati impegni e si rinvii ad una riunione con la Consulta, e che per far muovere qualcosa occorra far manifestare, addirittura attraverso uno sciopero della fame, persone che già debilitate non hanno assolutamente bisogno di dover ulteriormente soffrire;

in questo contesto esistono associazioni e volontari che danno un aiuto impagabile ed incomparabile, per cui si citano alcune considerazioni di chi da anni aiuta i malati di Sla e dice: «Quello che sta succedendo è un atto gravissimo. Di fronte a uno sciopero della fame che potrebbe anche finire in tragedia, il Ministero della salute latita. Ci avevano assicurato che avrebbero preso contatto con noi ma al momento non abbiamo ricevuto nessuna comunicazione». «Quello che chiedono è l’assistenza domiciliare in ambito sociale e non sanitario, che significa avere a disposizione badanti formate ed esperte che si prendano cura dei malati e che permettano ai familiari di andare a lavorare»;

un malato di Sla costa 1.700 euro al giorno in terapia intensiva, 360 euro in residenza sanitaria assistenziale e 240 a casa;

la situazione attuale ad opinione dell'interrogante impone di disporre da subito di fondi e mezzi, e invece un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri che riguarda l’emanazione del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi è fermo da un anno e mezzo;

a giudizio dell'interrogante questa protesta conferma quanto sia insensibile il Governo di fronte alla disabilità; sul fronte della Sla il Governo tace ed è inerte dimostrando, ad opinione dell'interrogante, non solo di non affrontare questioni che richiedono interventi concreti e improrogabili, ma agisce con la cecità di chi non comprende che un’adeguata assistenza a questi malati, oltre che produrre benefici anche ai familiari, può consentire una razionalizzazione della spesa pubblica creando maggiore efficienza,

si chiede di sapere:

come il Ministro in indirizzo si spieghi la circostanza che sia stata necessaria una manifestazione dei malati di Sla per affrontare le loro problematiche;

quali provvedimenti intenda adottare in favore dei malati di Sla, ed in particolare con quali tempi.