Legislatura 19ª - Atto di Sindacato Ispettivo n. 1-00154

Atto n. 1-00154

Pubblicato il 16 luglio 2025, nella seduta n. 329

ZULLO, ZAFFINI, BERRINO, LEONARDI, MANCINI, RUSSO, SATTA, SPINELLI

Il Senato,

premesso che:

la realizzazione della rete nazionale tumori rari (RNTR) è prevista dall’intesa, ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano del 21 settembre 2017 ed è ribadita nel piano oncologico nazionale 2023-2027 come riportato di seguito: “Per rendere ‘operativa’ la rete dei tumori rari è necessario garantire: il collegamento con le Reti Oncologiche condividendo gli obiettivi delle Reti Regionali e considerando la Rete Nazionale sia come una 'rete professionale' che intende valorizzare le competenze professionali già disponibili usando in maniera estensiva la telemedicina, sia come messa a disposizione di tali competenze specializzate ai centri che gestiscono i casi di tumori rari, sia come mezzo per contenere la mobilità sanitaria (migrazione dei pazienti); il collegamento con gli European Reference Networks - Reti di riferimento europee - ERN; lo sviluppo di una piattaforma per la comunicazione/informazione al fine di favorire la fruizione delle prestazioni in telemedicina, garantire un alto livello di informazione appropriata e la partecipazione attiva dell’associazionismo”;

la rete nazionale è altresì richiamata sia nell’accordo Stato-Regioni (rep. atto n. 213/CSR del 21 settembre 2023) sul documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari”, con l’identificazione dei centri partecipanti alla rete in funzione di provider (“hub”) e di user (“spoke”), sia nell’accordo Stato-Regioni (rep. atti n. 165/CSR del 26 luglio 2023) sul documento “Requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle reti oncologiche”, nonché nell’accordo Stato-Regioni (rep. atti n. 166/CSR del 26 luglio 2023) sul documento “Il ruolo delle associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche”;

conditio sine qua non per l’attivazione della rete nazionale sono: un urgente finanziamento per rendere possibile l’attivazione della RNTR, già a partire dal 2025 e l’immediato funzionamento del coordinamento generale delle reti oncologiche (CRO) istituito con decreto del Ministero della salute 10 giugno 2024, al fine di coordinare e monitorare l’omogeneità di funzionamento delle reti oncologiche e di renderne operativa la governance. In tale ambito le Regioni potranno favorire l’implementazione della rete nazionale tumori rari e delle reti oncologiche regionali pediatriche,

considerato che

l’articolo 5 (“Disposizioni finanziarie”) della citata intesa Stato-Regioni del 2017 prevede che: “Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente intesa si farà fronte nei limiti delle risorse vincolate stanziate a tal fine in apposita linea progettuale da prevedere nell'Accordo da sancire presso questa Conferenza, ai sensi dell'articolo 1, commi 34 e 34bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l'anno 2017”;

gli oneri finanziari dell’operatività della rete si riferiscono essenzialmente a 3 ambiti: 1) attività mediche specialistiche derivanti dalle teleconsultazioni mono e multi-disciplinari erogate dai centri “provider” della rete; 2) attività logistico-organizzative di supporto alle teleconsultazioni presso i tre centri di coordinamento scientifico-professionale della rete; 3) funzionalità informatiche necessarie all’operatività della rete e al mantenimento del database di rete;

con riferimento ai primi due punti, l’intesa Stato-Regioni del 2017 prevede: “la necessità che le funzioni di Provider siano supportate da idonee risorse, in particolare: risorse destinate al coordinamento delle tre ‘reti professionali’ per le funzioni di supporto e gestione della rete, teleconsultazioni, coordinamento clinico e organizzativo della RNTR e sistema informativo delle reti professionali. Questo potrebbe significare il riconoscimento di una risorsa medica e due risorse segretariali per il coordinamento clinico ed il coordinamento patologico di ciascuna delle tre reti professionali; risorse conferite ai centri Provider di teleconsultazioni cliniche o patologiche. Le funzioni del centro referente comportano un assorbimento di risorse ulteriore rispetto a quello meramente assistenziale pertanto, la Regione che ospita tale centro si impegna a riconoscere tale funzione nell'ambito dei meccanismi di gestione del budget. Queste risorse, mediche e amministrative, dovrebbero essere riconosciute dalle rispettive Regioni di appartenenza in relazione al raggiungimento di un numero minimo di teleconsultazioni annue, erogate con puntualità e appropriatezza”;

a tal riguardo, si fa riferimento alle linee progettuali per l’utilizzo da parte delle Regioni delle risorse vincolate ai sensi dell’articolo 1, commi 34 e 34-bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e rilievo nazionale e già nel 2012 e nel 2013 era stato previsto un finanziamento per la promozione della rete tumori rari allora in essere;

per quanto riguarda il terzo punto, i centri professionali della rete hanno già provveduto a dotarsi di un sistema informativo utilizzabile per le teleconsultazioni, nell’attesa di una futura piena operatività della piattaforma nazionale di telemedicina, in coerenza con le procedure di teleconsultazione adottate dai professionisti della rete stessa,

impegna il Governo a valutare la possibilità di:

1) garantire l’immediato funzionamento del coordinamento generale delle reti oncologiche (CRO) istituito con decreto del Ministero della salute 10 giugno 2024, al fine di coordinare e monitorare l’omogeneità di funzionamento delle reti oncologiche e renderne operativa la governance;

2) rivedere i sistemi di diagnosis-related group che riguardano i sarcomi perché la qualità e la quantità di lavoro impegnata nei processi di diagnosi e cura, medica e chirurgica, e nella fase di riabilitazione, spesso lunga e complessa, venga riconosciuta e retribuita in modo coerente con le esigenze dei pazienti e con la competenza dell’équipe di lavoro coinvolta nell’intero processo;

3) riconoscere risorse aggiuntive necessarie, mediche e amministrative, da parte delle rispettive Regioni di appartenenza in relazione al raggiungimento di un numero minimo di teleconsultazioni annue, erogate con puntualità e appropriatezza;

4) potenziare la piattaforma nazionale di telemedicina perché raggiunga quanto prima la piena operatività, in collaborazione con i professionisti della rete nazionale tumori rari;

5) assicurare il recepimento da parte delle Regioni dell’accordo Stato-Regioni sui “Requisiti per la partecipazione degli enti del non profit attivi in ambito oncologico alle attività delle Reti oncologiche regionali” al fine di garantire la partecipazione alle attività delle reti oncologiche regionali (ROR) secondo criteri uniformi, eliminando ogni differenziazione tra contesti regionali, assicurando la trasparenza della selezione e un elevato grado di rappresentatività degli enti selezionati, nonché per valorizzare le specifiche competenze e le caratteristiche strutturali degli enti del non profit, assicurando un coinvolgimento coerente con il profilo degli enti coinvolti;

6) valorizzare e potenziare il contributo delle associazioni di pazienti per assicurare il pieno funzionamento delle reti regionali e della rete nazionale, in linea con quanto previsto nell’accordo Stato-Regioni (rep. atti n. 166/CSR del 26 luglio 2023) sul documento “Il ruolo delle associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche” e nell’accordo Stato-Regioni (rep. atti n. 213/CSR del 21/9/2023) sul documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della rete nazionale tumori rari”;

7) assicurare, quali componenti formalmente riconosciute della rete, la partecipazione delle associazioni di pazienti e dell’attivismo civico in campo oncologico ai livelli rappresentativi e direzionali, così come alle funzioni di integrazione e completamento dell’offerta istituzionale;

8) realizzare il programma di formazione e di aggiornamento degli operatori e delle associazioni di pazienti, come previsto nell’accordo Stato-Regioni (rep. atti n. 165/CSR del 26 luglio 2023) sul documento “Requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle reti oncologiche”.