Legislatura 18ª - Atto di Sindacato Ispettivo n. 4-03909
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Atto n. 4-03909
Pubblicato il 28 luglio 2020, nella seduta n. 245
BINETTI Paola - Al Ministro della salute. -
Premesso che:
la fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce pancreas, fegato e polmoni. Negli anni '80, era considerata una "malattia pediatrica" perché difficilmente consentiva di raggiungere l'età adulta. Ad oggi, non esiste una cura risolutiva ma grazie ai continui progressi e miglioramenti nelle cure, l'aspettativa di vita, che prima si fermava all'adolescenza, è arrivata a 37,2 anni. In Italia, infatti, la metà dei pazienti ha superato i 18 anni. Gli enormi passi avanti nella prevenzione e nella cura della malattia sono stati fatti grazie all'introduzione della lungimirante legge n. 548 del 1993, che ha permesso la creazione di centri specializzati nella cura della malattia in ogni regione, stanziato fondi per la ricerca, assicurato la gratuità dei farmaci oltre ad avere implementato lo screening neonatale;
25 anni fa la legge, nella sua formulazione iniziale, prevedeva, all'articolo 10, una copertura economica sulla base "della consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, della popolazione residente, nonché delle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca";
ha quindi permesso, anche attraverso un'intensa attività di ricerca prevista dalla legge con una specifica copertura economica, di migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa malattia genetica per la quale ad oggi esiste una serie di farmaci legati a mutazioni genetiche specificamente individuate; in occasione dei 25 anni della legge in Senato si è svolto un importante convegno per fare il punto sulla situazione e proprio in quell'occasione è emerso con chiarezza come i fondi specificamente destinati alla ricerca per gli anni 2013 e 2014 non siano stati deliberati;
sono stati fatti gli approfondimenti opportuni e la Lega italiana per la fibrosi cistica (LIFC), nella persona della sua presidente la dottoressa Gianna Puppo, ha avviato i relativi solleciti, ricevendo dal CIPE un riepilogo formale delle delibere fatte, da cui emerge con chiarezza come negli anni 2013 e 2014 non ci sia stato nessuno stanziamento a favore della ricerca per la fibrosi cistica; mentre fino al 2012 è stato mantenuto l'impegno previsto dalla legge e ci sono stati specifici fondi da destinare alla ricerca in un ambito così delicato;
i finanziamenti alla ricerca sono ripresi nel 2015 in forma prima accorpata con l'assistenza, anche se distinta rispetto ad essa, e dal 2017 il finanziamento previsto dalla legge n. 548 è diventato un finanziamento indistinto, senza indicare le rispettive quote di competenza dell'assistenza e della ricerca;
è opinione diffusa sia tra le famiglie che fanno parte della LIFC, che tra i professionisti che si dedicano alla ricerca e all'assistenza dei pazienti con fibrosi cistica, che la legge n. 548 abbia cambiato la vita dei pazienti, e abbia permesso un vero e proprio salto di qualità per una malattia rara, proprio perché ha stabilito un finanziamento certo e un'organizzazione territoriale certa, con centri di riferimento regionali, e un adeguato accesso ai farmaci, anche quelli sperimentali. Ma tutto ciò è stato possibile proprio perché l'attività di ricerca ha sistematicamente affiancato l'attività clinica; il venir meno della fonte di finanziamento prevista dalla legge non consente certo lo sviluppo di nuove linee di ricerche in campo sia terapeutico che socio-assistenziale,
si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non ritenga giusto e necessario che, a norma di legge, vengano recuperati i fondi previsti per la ricerca nella fibrosi cistica e non erogati negli anni 2013-2014 e che essi vengano destinati esattamente a questo obiettivo, cosa che in occasione della pandemia da COVID-19 ha assunto un'importanza particolare per l'aggravarsi della sintomatologia respiratoria in pazienti che presentavano una pregressa patologia dell'apparato cardio-respiratorio.