Legislatura 18 Atto di Sindacato Ispettivo n° 4-00147
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Atto n. 4-00147
Pubblicato il 29 maggio 2018, nella seduta n. 7
TOSATO - Al Ministro della salute. -
Premesso che:
il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 definisce i nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA) e sostituisce integralmente il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, con cui sono stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale;
in particolare il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 aggiorna gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dal ticket. Inserisce più di 110 entità, tra malattie rare singole e gruppi, e 6 nuove patologie croniche;
è previsto, altresì, che i LEA verranno aggiornati annualmente;
affinché i livelli essenziali di assistenza possano essere aggiornati in modo continuo, sistematico, basandosi su regole chiare e criteri scientificamente validi, la legge di stabilità per il 2016 (legge 28 dicembre 2015, n. 208, art. 1, comma 556) ha previsto l'istituzione della commissione nazionale per l'aggiornamento dei LEA e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, presieduta dal Ministero della salute, con la partecipazione delle Regioni e il coinvolgimento dei soggetti con competenze tecnico-scientifiche disponibili a livello centrale e regionale (Istituto superiore di Sanità, CSS, società scientifiche, Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, Società italiana di medicina generale e delle cure primarie, eccetera);
la sindrome di Sjogren è una malattia sistemica autoimmune, caratterizzata da flogosi cronica delle ghiandole a secrezione esocrina con associato deficit funzionale; il quadro clinico è caratterizzato da sintomi quali secchezza delle fauci (xerostomia) e dell'area oculare (cheratocongiuntivite secca). La malattia può decorrere isolatamente (forma primaria) o associata ad altre patologie autoimmuni, tra cui più spesso l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico e altre connettiviti (forma in overlap). La malattia può colpire tutte le età, ma si manifesta più frequentemente nelle donne tra la quinta e la sesta decade di vita. Il rapporto tra donna e uomo è 9 a 1;
la sindrome di Sjogren non è stata mai inclusa nei livelli essenziali di assistenza, neanche nella ridefinizione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 provocando un trattamento decisamente iniquo rispetto ad altre malattie, e negando quindi ai pazienti la gratuità delle cure farmacologiche;
la sindrome è inserita come malattia rara a livello europeo nel gruppo ERN delle connettiviti,
si chiede di sapere:
se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza della situazione e in base a quali criteri la sindrome non sia stata inserita nelle malattie rare in sede di revisione dei LEA avvenuta con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017;
se non ritenga opportuno, nell'ambito dell'aggiornamento annuale dei LEA operato dalla commissione nazionale, così come previsto dal decreto stesso, inserire nell'elenco delle malattie rare anche la sindrome di Sjogren.