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Legislatura 17¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 917 del 14/12/2017


Ripresa della discussione dei disegni di legge nn.
2801, 5, 13, 87, 177, 443, 485 e 1973 (ore 10,33)

PALERMO (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE). Domando di parlare per dichiarazione di voto.

PRESIDENTE. Ne ha facoltà.

PALERMO (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE). Signor Presidente, questo è un provvedimento molto importante con cui chiudere una legislatura dei diritti. Nonostante tutte le difficoltà che ha incontrato, è stata, certo, una legislatura che si è caratterizzata per la promozione dei diritti fondamentali. E sappiamo quanto sia un tema difficile nel nostro Paese, come l'abbiamo purtroppo avvertito anche nel dibattito che ha accompagnato l'approvazione del provvedimento in esame. Tuttavia, conta il risultato e oggi si arriva ad approvare una legge fondamentale e ampiamente necessaria alla società.

Si sono sentite avanzare molte critiche - direi strumentali - al provvedimento. In realtà, il disegno di legge al nostro esame, per la maggior parte, conferma e precisa quanto già esiste nel diritto vivente e positivo, e in particolare quanto esiste sulla base della giurisprudenza costituzionale di legittimità e di merito e secondo quanto previsto dal codice di deontologia medica e dalla Convenzione di Oviedo che l'Italia ha ratificato. Sappiamo, però, mancando il deposito della ratifica, che la Convenzione di Oviedo non è ancora parte del nostro ordinamento e speriamo che l'attuazione di questo provvedimento possa spingere il Governo a fare finalmente quel piccolo passo ancora necessario.

Si fa shakespearianamente molto rumore per nulla. E questo è un atteggiamento molto tipico, purtroppo, di chi accetta tranquillamente le cose che accadono, purché non se ne parli e non si vedano, e tende poi a opporsi nel momento in cui è la fonte propria alla regolazione dei diritti, ossia la legge, a disciplinare finalmente un diritto e l'esercizio dello stesso. È tipico di un atteggiamento quantomeno contraddittorio.

Che cosa conferma questa legge, in particolare, che già esiste nell'ordinamento? Conferma soprattutto il consenso informato che la Corte costituzionale - lo ricordo - fin dal 2008 ha definito vero e proprio diritto della persona ed è previsto anche dal codice deontologico, all'articolo 35, e dalla stessa Convenzione di Oviedo.

Chi critica questa legge - l'abbiamo sentito ripetutamente nel dibattito - in realtà sostiene, con riferimento al consenso informato, che questo ridurrebbe il medico a un mero esecutore della volontà del malato, ma il realtà non è per niente così. Il consenso informato è un percorso di incontro tra la responsabilità del medico e la volontà del paziente. Il medico in una prima fase illustra la situazione e poi si valuta, insieme al paziente, la coerenza tra la volontà del paziente e le proposte del medico. Su questo, tra l'altro, il disegno di legge in esame riprende il codice deontologico e - come è già stato ricordato - l'articolo 1 molto opportunamente dispone che «il tempo della comunicazione (...) costituisce tempo di cura». E, quindi, consente un bel passo in avanti, da questo punto di vista.

In ogni caso, visto che molti hanno evocato l'eutanasia o addirittura una cultura di morte, va ricordato - per mettere i puntini sulle i - che, in presenza di una richiesta illegittima, come tuttora è l'eutanasia nell'ordinamento italiano, o in presenza di una richiesta non supportata da risultati scientifici - pensiamo al caso Stamina e a tutto il resto - prevale l'autonomia del medico e non la volontà del paziente e, quindi, non c'è alcun automatismo nel ruolo del medico stesso.

La medesima cosa vale per l'altra critica che è stata avanzata spesso nel corso del nostro dibattito, relativa alla possibilità di rifiutare la nutrizione e l'idratazione artificiali. Anche questi sono trattamenti i cui contenuti sono definiti dalla giurisprudenza sin dal 1990 e, quindi, non stiamo inventando niente di nuovo. È interessante vedere che chi critica il disegno di legge in esame critica molto l'attivismo giudiziario in materia di fine vita, ma si oppone a una legge che, in realtà, dovrebbe ridurre tale attivismo.

Cosa c'è, dunque, di nuovo nel disegno di legge in esame? Ci sono le disposizioni anticipate di trattamento, ovvero il cosiddetto testamento biologico. Anch'esso, però, a ben vedere, è almeno indirettamente contemplato sia dal codice deontologico, sia dalla Convenzione di Oviedo: entrambi affermano infatti, testualmente, che il medico deve tenere conto di quanto espresso dal paziente. Il disegno di legge in questo caso chiarisce alcune situazioni tuttora dubbie e alcune problematiche rispetto a un istituto che si potrebbe definire già "semi‑esistente" nel nostro ordinamento.

C'è però un aspetto fondamentale, che è stato trascurato moltissimo anche nel nostro dibattito. Mi riferisco al fatto che l'attenzione si è focalizzata sulle disposizioni anticipate di trattamento, le quali, nei Paesi in cui esse esistono, riguardano una fetta ancora minoritaria della popolazione, tra il 20 e il 25 cento, secondo quanto dicono gli esperti. Ormai, invece, nei Paesi sviluppati come l'Italia, circa l'85 per cento delle morti non è improvviso e, quindi, si possono programmare le cure, le varie tappe delle stesse e anche la loro sospensione, insieme e non contro il medico.

L'articolo 5 del disegno di legge prevede l'istituto fondamentale della pianificazione condivisa delle cure, che è un aspetto fondamentale, anche perché riguarda molte più persone rispetto alle disposizioni anticipate di trattamento. E anche questa programmazione nella prassi già si fa, soprattutto in alcune Regioni e centri: estenderla e farla uscire dalla penombra normativa non può che migliorare la qualità del rapporto tra medico e paziente.

La dottrina - penso ad un saggio del professor Casonato, membro del Comitato nazionale per la bioetica, ma anche ad altri - ha evidenziato che esistono naturalmente dei punti migliorabili nel disegno di legge e l'auspicio è che potranno essere migliorati in futuro, dopo che la legge avrà cominciato a funzionare: in particolare, si procedimentalizza forse un po' troppo il procedimento per le disposizioni anticipate di trattamento e, volendo fornire molte garanzie, si rischia di burocratizzare un pochino tale processo. Poi ci sono alcune formule che restano un po' vaghe e rischiano di produrre contenzioso, anche se non dobbiamo dimenticare che una parte del contenzioso è assolutamente insita nella stessa natura di questa materia.

In conclusione, il pregio fondamentale di questa legge - e cito le parole del senatore Manconi, pronunciate alcuni giorni fa in quest'Aula, che trovo molto importanti - è sottrarre questa tematica all'oscurità e a tutto ciò che di illegale ad essa si accompagna quando una problematica così delicata non è regolamentata. Questo è il pregio maggiore del provvedimento, più che le innovazioni che esso porta che non sono poi così grandi - come ho cercato di dimostrare - rispetto a quanto già esiste nell'ordinamento.

Ed è per questo che bisogna anche ringraziare - e sono contento che siano qui presenti - i rappresentanti dell'associazione Coscioni per il contributo culturale che in questo senso stanno dando, si tratta infatti di un problema di cultura: capire che è importante regolamentare i problemi con lo strumento proprio della tutela dei diritti, ossia la legge. Questo disegno di legge rafforza l'alleanza terapeutica ed è nell'interesse di tutti che ciò avvenga. Con questo disegno di legge, l'alleanza terapeutica medico-paziente funzionerà meglio, perché garantisce il diritto di cura fino a quando può essere esercitato e con modalità più cooperative e più umane. E ciò anche perché, quando l'alleanza terapeutica, invece, non funziona - ipotesi plausibile, anche se si spera sempre che non capiti - non può costituzionalmente che prevalere il diritto all'autodeterminazione del paziente. È costituzionalmente obbligato che sia così. (Applausi dei senatori Buemi, Campanella, Ichino e Repetti).

Quindi è soprattutto chi si batte in nome dell'alleanza terapeutica che dovrebbe apprezzare il disegno di legge al nostro esame, il quale aiuta tale alleanza. Questo disegno di legge porta chiarezza normativa, aiuta i medici e può soprattutto contribuire a migliorare la vita dei malati e - cosa non meno importante - la cultura dei diritti.

Per questi motivi il Gruppo per le Autonomie, PSI-MAIE annuncia il suo voto favorevole al provvedimento. (Applausi dai Gruppi Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE e Misto).

AIELLO (AP-CpE-NCD). Domando di parlare per dichiarazione di voto.

PRESIDENTE. Ne ha facoltà.

AIELLO (AP-CpE-NCD). Signor Presidente, sono già intervenuto in discussione generale e ho ascoltato i vari interventi che si sono susseguiti. Ho preso poi atto - soprattutto nella valutazione e votazione degli emendamenti - del rifiuto assoluto di valutare molti emendamenti che avevamo firmato assieme alla nostra Capogruppo, la senatrice Bianconi, e al senatore Formigoni, che ritenevamo importantissimi e che ci avrebbero consentito di garantire un nostro contributo - per quanto ci riguarda assolutamente migliorativo - a questa legge che - ripetiamo - proprio alla luce del dibattito e delle votazioni, continuiamo a ritenere ingiusta, ideologica e fortemente opinabile.

Abbiamo ascoltato anche gli indirizzi, dopo la discussione in Aula di migliaia di emendamenti, e soprattutto quello definitivo delle DAT intese come disposizioni di una presunzione culturale che ritiene possibile misurare a priori la realtà proprio quando essa si fa più urgente, e cioè nella sofferenza e nel dolore. Abbiamo ascoltato interpretazioni e spiegazioni su tematiche delicate come l'alimentazione e l'idratazione artificiale che, per noi, rimangono quantomeno fantasiose, proprio in virtù del fatto che riteniamo debba valere il principio dell'appropriatezza: se l'alimentazione e l'idratazione appaiono appropriate rispetto allo stato clinico del paziente, non costituiscono accanimento e non possono essere sospese. Invece, nel disegno di legge al nostro esame, sostanzialmente si parte dalla considerazione che nutrizione e idratazione artificiali possano essere una vera e propria terapia e dunque, in quanto tali, possano essere sospese. Questo è un vero e proprio abuso per quanto ci riguarda, un atto ingiustificabile, deprecabile.

Presidente, quando allora sentiamo dare interpretazioni relativamente alla relazione di cura medico-paziente, ovvero l'alleanza terapeutica, quantomeno amene, non ci rimane veramente che definire questo provvedimento sulle DAT contraddittorio.

Dovremmo ricordare a tutti, soprattutto a chi è in questa Aula e a coloro i quali si sono esibiti durante la discussione generale e l'esame degli emendamenti in dichiarazioni bizzarre e strampalate per rispettare odiose ideologie che, ancora prima di diventare senatori della Repubblica, hanno prestato giuramento a favore della cultura della vita e non della morte. Soprattutto a loro vorremmo rammentare che, anche quando la prognosi risulterebbe infausta, ma si è in presenza di sofferenze e acuzie, la medicina ha i mezzi per non abbandonare il campo. Deontologia e senso di umanità impongono di intensificare ogni sforzo. Se veramente ci fosse stato bisogno di novità sul piano legislativo, allora noi avremmo voluto contribuire. Infatti, non ci sembra affatto opportuno determinare tutte le scelte in modo aprioristico, senza valutare sempre e comunque la situazione nella quale ci si trova e senza tener conto anche delle valutazioni scientifiche formulate dai medici curanti nel caso concreto.

Quindi, se effettivamente ci fosse stato bisogno di aggiustamenti normativi, noi avremmo voluto discutere di norme relative alla presa in carico del paziente, facendo seguire fatti concreti alle proclamazioni di principio. Invece, le DAT, a nostro avviso, incrementano la lontananza e il distacco dalla sofferenza, dalle persone cui serve vicinanza, in modo che non si sentano un peso e si sentano costrette invece, loro malgrado, a riconoscere scelte estreme.

Per quanto ci riguarda, la Camera dei deputati ha elaborato e trasmesso al Senato un sistema normativo che orienta principalmente a staccare la spina, un sistema che, tra le altre cose, scarica sul medico la responsabilità. Quindi, siamo in presenza di un sistema che toglierà al medico anche la copertura assicurativa, se terrà una condotta orientata al bene del paziente invece che alla mera obbedienza. Non è un caso che l'articolo 2, dopo aver richiamato al comma 1 le cure palliative e la legge n. 38 del 2010, che facilita l'accesso alle cure palliative soprattutto per gli inguaribili, richiami, all'ultimo periodo, in associazione con la terapia del dolore, il ricorso alla sedazione palliativa profonda. Ciò significa - anche qui vorremmo essere smentiti - che inserire la sedazione profonda continua tra le cure palliative rende concreto il pericolo dell'eliminazione di una linea netta di confine tra la terapia del dolore e l'eutanasia attiva.

Signor Presidente, alla luce di tutto ciò, abbiamo riflettuto e ci siamo anche sforzati, presentando degli emendamenti migliorativi, di portare il nostro contributo e di non dire no tout court, in modo aprioristico. Quando la legge è arrivata dalla Camera, ci siamo riuniti e abbiamo ragionato con il Gruppo e siamo arrivati alla conclusione che su questioni così delicate non era necessario arrivare a veri e propri eccessi applicativi autorizzati. Abbiamo assistito, nel corso di questi giorni, da quando è iniziata la discussione, a una pressione mediatica che si è occupata solamente di esaltare i casi limiti, pur di contribuire a raggiungere il risultato, ma sappiate che le DAT, così come sono e verranno approvate, non rappresentano né un gesto di umanità, né tantomeno un atto compassionevole, ma pongono invece una seria discussione sulla missione scientifica e professionale di coloro i quali hanno la responsabilità di garantire la terapia e la cura, cioè i medici e il sistema sanitario nella sua interezza.

Noi continuiamo a credere fortemente che chi ha la responsabilità della terapia e della cura ha il dovere di non arrendersi alla morte e deve trasmettere al suo paziente speranza, fiducia e soprattutto voglia di lottare fino alla fine. Egli deve rimanere garante della vita del paziente e della sua libertà. Qui state approvando una normativa che pone in netta contrapposizione medico e paziente, con l'impossibilità di obiezione di coscienza; in questo modo il medico diventerebbe mero esecutore di volontà, magari non condivise. Ci sono troppe ombre in questa norma.

Non ci sono livelli diversi di dignità nell'esistenza umana. Bisogna portare avanti a ogni costo la cultura della vita: per quanto ci riguarda questa rimane la nostra stella polare, e non quella di avere a tutti i costi la gran fretta di assicurare il diritto di morire prima di aver fatto il possibile per assicurare il diritto di vivere (Applausi dal Gruppo AP-CpE-NCD).

In quest'Aula qualcuno magari la pensa diversamente da noi, ma pensarla diversamente non significa stupirsi, non significa criticare in modo aprioristico chi, oltre a pensarla diversamente, ha spiegazioni umanitarie nel disciplinare una norma.

Quindi, per tutto quanto dichiarato, noi votiamo no a questo provvedimento, no con forza. (Applausi dal Gruppo AP-CpE-NCD. Congratulazioni).

PETRAGLIA (Misto-SI-SEL). Domando di parlare per dichiarazione di voto.

PRESIDENTE. Ne ha facoltà.

PETRAGLIA (Misto-SI-SEL). Signor Presidente, siamo finalmente arrivati a un momento molto importante della storia di questa legislatura e anche del nostro Paese. Dopo anni e anni di impegno, di lotta, di sofferenza di tanti e tante, siamo arrivati all'approvazione di una legge che riconosce il diritto di scegliere, di non subire accanimento terapeutico sul proprio corpo già sofferente.

Non stiamo approvando un legge per l'eutanasia: questa è una legge che parla di autodeterminazione, di relazione di cura e fiducia tra medico e paziente, di una relazione paritaria. È una legge che parla di informazione al paziente, di consenso, di nutrizione e idratazione, riconosciuti come trattamenti sanitari, finalmente, ma anche di autonomia decisionale. Questa legge parla di diritto al rifiuto delle cure e del diritto di revoca del rifiuto. Parole importanti, parole che pesano e che hanno valore enorme, così alto da non poter essere trascinate in costruite polemiche politiche dal carattere elettorale.

La nostra oggi è una scelta coraggiosa e complessa: dobbiamo esserne consapevoli perché parliamo insieme di diritto alla salute, di etica, di dignità della vita, di dignità della malattia. Quando si fa politica, si cerca di far valere le proprie ragioni nel confronto, ma soprattutto si prova a rappresentare i cittadini e a fare scelte condivise con il Paese. A volte, le ragioni che dobbiamo sostenere sono più forti se a parlarne sono coloro che vivono quotidianamente la sofferenza della malattia, proprio quei cittadini che sono in attesa delle nostre scelte, in attesa da anni del voto del Parlamento.

Presidenza della vice presidente LANZILLOTTA (ore 10,54)

(Segue PETRAGLIA). Oggi è una giornata importante, attesa da tanti, da milioni di cittadini, che insieme con noi in questi anni hanno cercato di dire che dobbiamo fare presto.Userò allora parole non mie. Sono parole che potremmo essere tutti costretti a pronunciare, se ci trovassimo nelle stesse condizioni di vita. Userò le parole di Michele Gesualdi, cattolico, uno dei ragazzi di Barbiana - quanto di più lontano da me come formazione culturale - e malato di SLA. Michele Gesualdi ha scritto un po' di tempo fa un appello ai Presidenti del Senato e della Camera, ai Capigruppo del Senato; un appello che in un solo mese ha raccolto oltre 108.000 firme, che oggi sua figlia Sandra - che è qui in tribuna e che ringraziamo - ha consegnato al Presidente del Senato.

Michele Gesualdi mi ha autorizzato a leggere le sue parole: «Oggi vi scrivo per implorarvi di accelerare l'approvazione della legge sul testamento biologico, con la dichiarazione anticipata di volontà del malato, perché da tre anni sono stato colpito dalla malattia degenerativa SLA e alcuni sintomi mi dicono che il passaggio al mondo sconosciuto potrebbe non essere lontano.

La SLA è una malattia spaventosa, al momento irreversibile e incurabile. Avanza, togliendoti giorno dopo giorno un pezzo di te stesso: i movimenti dei muscoli della lingua e della gola che tolgono completamente la parola e la deglutizione, i muscoli per l'articolazione delle gambe e delle braccia, quelli per il movimento della testa e respiratori e tutti gli altri. Alla fine rimane uno scheletro rigido, come se fosse stato immerso in una colata di cemento. Solo il cervello si conserva lucidissimo insieme alle sue finestrelle, cioè gli occhi, che possono comunicare luce e ombre, sofferenza, rammarico per gli errori fatti nella vita, gioia e riconoscenza per l'affetto e la cura di chi ti circonda.

Se accettassi i due interventi invasivi, mi ritroverei uno scheletro di gesso con due tubi, uno infilato in gola con attaccato un compressore d'aria per muovere i polmoni e uno nello stomaco, attraverso il quale iniettare pappine alimentari.

Per quanto mi riguarda, in modo molto lucido ho deciso di rifiutare ogni inutile intervento invasivo e ho scritto la mia decisione, chiedendo a mia moglie di mostrarla ai medici affinché rispettino la mia volontà. Quando mia moglie e i miei figli mi hanno visto ridotto a uno scheletro dovuto alle difficoltà di deglutire, mi hanno implorato di accettare almeno l'intervento allo stomaco per essere alimentato artificialmente, perché sarebbe stato un dono anche un solo giorno in più che restavo con loro. Questo mi ha messo in crisi e ho ceduto, anche per sdebitarmi un po' nei loro confronti. A cosa fatta, confermo tutti i motivi dei miei rifiuti, che consistono nel fatto che non sono interventi curativi, ma solo finalizzati a ritardare di qualche giorno o settimana l'irreparabile, che per il malato significa solo allungare la sofferenza in modo penoso e senza speranza. Per i malati di SLA la morte è certa e può essere atroce se giunge per soffocamento.

C'è chi sostiene che rifiutare interventi invasivi sia un'offesa a Dio che ci ha donato la vita. La vita è sicuramente il più prezioso dono che Dio ci ha fatto e deve essere sempre ben vissuta e mai sprecata. Però, accettare il martirio del corpo della persona malata quando non c'è speranza né di guarigione, né di miglioramento, può essere percepito come una sfida a Dio. Lui ti chiama con segnali chiarissimi e rispondiamo sfidandolo, come se si fosse più bravi di lui, martoriando il corpo della creatura che sta chiamando, pur sapendo che è un martirio senza sbocchi.

Personalmente, vivo questi interventi come se fossero un'inutile tortura del condannato a morte prima dell'esecuzione. Come tutti i malati terminali, negli ultimi 100 metri del loro cammino pregano molto il loro Dio e talvolta sembra che il silenzio diventi voce e ti dica: «Hai ragione tu, le offese a me sono altre, tra queste le guerre e le ingiustizie sociali perpetuate a danno della umanità. Chi mi vuole bene può combatterle con concrete scelte politiche, sociali, sindacali, scolastiche e di solidarietà».

Di fronte a queste parole rimane una grande serenità che ti toglie la voglia di piangere e urlare. Ti resta solo l'angoscia per le persone che ami e che ti amano. Quando mia moglie ha saputo che, in caso di crisi respiratoria durante la notte, non ha altra scelta che chiamare il 118 e che il medico di bordo o quelli del pronto soccorso possono rifiutarsi di rispettare la volontà del malato e procedere ad interventi invasivi, si è disperata e mi ha detto: "Se ti viene di notte una crisi forte non posso chiuderti in camera e assistere disperata e in silenzio a vederti morire. Sarebbe per me un triplice dramma, tremendamente sola di fronte alla tragedia, non poter corrispondere a un tuo desiderio, anche se sofferto da me e dai figli, e l'immenso dolore di perderti".

Per l'insieme di questi motivi, sono a pregarvi di calarvi in simili drammi e contribuire ad alleviarli con l'accelerazione della legge sul testamento biologico. Non si tratta di favorire l'eutanasia, ma solo di lasciare libero l'interessato lucido, cosciente e consapevole di essere giunto alla tappa finale, di scegliere di non essere inutilmente torturato e di levare dall'angoscia i suoi familiari, che non desiderano sia tradita la volontà del loro caro. La rapida approvazione della legge sarebbe un atto di rispetto e di civiltà che non impone, ma aiuta e non lascia sole tante persone e le loro famiglie». Queste le parole di Michele Gesualdi.

Aggiungo solo che oggi, con il disegno di legge in esame, ci occupiamo non di come si muore, ma di come dare dignità all'ultima parte di una, cento, mille vite: quella di Gesualdi, la mia, la vostra, di migliaia di altre persone. Votando a favore del provvedimento oggi noi facciamo una grande scelta di libertà e non di morte. Soprattutto, parliamo di laicità, perché solo questa è il modo per tutelare tutti, credenti e non.

La componente Sinistra Italiana - Sinistra Ecologia Libertà del Gruppo Misto voterà a favore del provvedimento, che è proprio una legge di tutti. (Applausi dai Gruppi Misto, PD e Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE. Molte Congratulazioni).

TAVERNA (M5S). Domando di parlare per dichiarazione di voto.

PRESIDENTE. Ne ha facoltà.

TAVERNA (M5S). Signora Presidente, vorrei ringraziare la collega per aver portato in quest'Aula queste parole. Scusate un po' di commozione, ma credo che sia veramente questo il senso che oggi ci ha portato finalmente fin qui.

Comincio il mio intervento citando la Convenzione di Oviedo, secondo cui un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell'intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente, ritirare il proprio consenso. I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione. La Convenzione è stata approvata nel 1997 ed è stata emanata al fine di orientare le legislazioni dei Paesi aderenti; ad oggi, pochissimi Paesi non hanno provveduto a disciplinare il consenso informato e il cosiddetto testamento biologico.

In questi giorni in quest'Aula ho sentito dire che questo tema non si può discutere perché è un tema diviso. Tuttavia alla Camera il provvedimento è stato approvato con 326 voti a favore, mentre quelli contrari sono stati soltanto 37; inoltre, secondo tutti i sondaggi, l'80 per cento degli italiani è favorevole. In quest'Aula ho anche sentito dire che i tempi non sono maturi per questo provvedimento. Ebbene, la prima proposta di legge su questo tema risale a ben trentatré anni fa, a firma dell'allora deputato Loris Fortuna; da allora se ne è sempre discusso e in ogni legislatura che è succeduta sono stati presentati numerosi disegni di legge. Del resto, l'Atto Senato 2801 è il frutto dell'unificazione di più proposte di legge, la prima delle quali, del 2013 (ed è un orgoglio per me oggi dirlo), è del Movimento 5 Stelle e reca la prima firma del deputato Mantero. (Applausi dal Gruppo M5S).

Tuttavia, prima di entrare nel merito del provvedimento in esame, mi preme dire ciò di cui non si occupa. In risposta a quanti in questi mesi hanno cercato di far leva sulla strategia del terrore parlando di eutanasia e di suicidio assistito, mi corre il dovere di informarli che questo provvedimento nulla ha a che fare con l'eutanasia né con il suicidio assistito. Il disegno di legge che ci apprestiamo a votare affronta, invece, finalmente anche in Italia, il tema del consenso informato, delle disposizioni anticipate di trattamento e della pianificazione condivisa delle cure, riconoscendo il diritto della persona all'autodeterminazione. Non capisco perché faccia così paura a una parte di questo Parlamento il fatto che una persona possa esprimere esclusivamente la propria volontà e vedersela riconosciuta come un diritto. Mi atterrisce pensare che ancora c'è gente che ha avuto il potere di ricattare e di mantenere, per due poltrone, persone in condizioni disumane.

Al centro del provvedimento vi è il consenso informato, la volontà della persona. Si è scelto di partire dal consenso informato e dalla relazione di cura, inquadrando così il tema delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) all'interno di un complessivo ragionamento sulla relazione medico-paziente. Mettere al centro la relazione terapeutica significa essere consapevoli che si cura la persona e non la malattia, una persona che ha una storia, relazioni affettive, convincimenti e ha delle aspettative, delle speranze e capacità diverse da chiunque altro. Il rispetto per il paziente e la sua unicità implica il rispetto per le sue scelte: è quanto prevede il comma 2 dell'articolo 1. La compilazione burocratica del modulo, che adesso è più a tutela del medico che non del paziente, non basta; ci vuole tempo e nel provvedimento inseriamo la previsione che il tempo per il consenso è tempo di cura. Già l'articolo 32 della Costituzione del resto stabilisce che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. Pertanto, è un'acquisizione consolidata che per ogni trattamento sanitario sia necessario il consenso informato dell'avente diritto. Se il consenso è necessario, ne discende che il rifiuto è legittimo e lo è anche la revoca del consenso.

Questa legge è, al contempo, un fatto storico per il nostro Paese e un atto che recepisce la giurisprudenza prevalente e la buone prassi mediche. Ciò consente, in primo luogo, di colmare un enorme vuoto normativo che, benché sia stato riempito dal giudice, ha fatto sì che non si potesse parlare di diritto esigibile da parte di tutti, poiché sottoposto inevitabilmente alla sensibilità del medico e del giudice.

In secondo luogo, eviterà che ci si debba rivolgere appunto ad un giudice per fare valere il diritto in questione, con tutte le conseguenze positive in termini di deflazione del contenzioso e di risparmio economico.

Normato il consenso informato, il riconoscimento delle disposizioni anticipate è una logica conseguenza: se la volontà individuale rileva quando si è pienamente capace, al venire meno della capacità non si può operare come se essa non fosse stata manifestata. Le disposizioni anticipate di trattamento sono dunque lo strumento che custodirà e traghetterà quella volontà nel futuro. È chiaro che la normativa in parola si premura anche di apprestare quelle cautele nei casi in cui quella volontà dovesse risultare irragionevole al momento della sua attualizzazione, perché incongrua, o afferente a diversa condizione clinica o perché nel frattempo sono sopravvenute nuove terapie. In tutti questi casi, invero, medico e fiduciario insieme possono decidere diversamente.

È stato detto anche che le DAT sono obbligatorie. Vorrei sgomberare il campo da questa fake news (visto che questo termine va tanto di moda). Le DAT sono un atto di massima volontarietà e spontaneità che verrà redatto solo da chi lo riterrà opportuno, e con la medesima volontarietà e spontaneità possono in ogni tempo essere modificate o revocate.

Una norma ad hoc, infine, si occupa di disciplinare anche la pianificazione condivisa delle cure che può essere realizzata nell'ambito della relazione medico-paziente, nel caso in cui si sia in presenza di una malattia cronica o invalidante o con inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, proprio per programmare insieme le cure per il caso in cui dovesse venire meno la capacità di autodeterminazione. E qui si coglie altresì il ruolo chiave che questa legge ha inteso dare al medico, a dispetto di quanto ho sentito dire in queste ore da alcuni miei colleghi.

Vengono promossi i valori dell'umanizzazione delle cure e della dignità della fase finale della vita, introducendo il principio dell'astensione del medico da ogni ostinazione irragionevole e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati (accanimento terapeutico), nonché prevedendo anche il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua. Si tratta di cure che vengono già praticate dalla stragrande maggioranza delle strutture sanitarie nei casi in cui necessita. Si tratta, dunque, di fare in modo che anche su questi momenti così drammatici dell'esistenza umana non vi possano essere disparità di trattamento per ogni sorta di motivo.

Questo, in definitiva, è uno di quei casi in cui il mancato intervento del legislatore ha determinato soltanto tanta confusione e incertezza che, nella dolorosa frazione della vita in cui si inserisce, si risolvono in un grave pregiudizio per i pazienti e in un grave onere per gli operatori sanitari. Ci sono temi per cui il legislatore non può continuare a rimandare all'infinito, temi per cui deve assumersi la responsabilità, abbandonare pregiudizi ideologici e mettere al centro la dignità degli individui.

Oggi è il giorno della responsabilità. Un giorno in cui questo Parlamento di questa aberrante legislatura potrà riprendersi il merito e l'orgoglio di aver consegnato una pagina di civiltà al suo Paese. Per tutti questi motivi, il Gruppo del Movimento 5 Stelle voterà convintamente a favore di questo provvedimento. (Applausi dai Gruppi M5S, PD e Misto SI-SEL).

ZUFFADA (FI-PdL XVII). Domando di parlare per dichiarazione di voto.

PRESIDENTE. Ne ha facoltà.

ZUFFADA (FI-PdL XVII). Signora Presidente, innanzitutto voglio anticipare che il voto di Forza Italia su questo disegno di legge sarà un voto negativo, a scanso di equivoci. Ma, al contempo, voglio annunciare, con profonda convinzione, la decisione di lasciare libertà di coscienza e, quindi, di voto a ogni senatore di Forza Italia.

Forza Italia è un grande partito che, fin dalla sua fondazione, ha avuto l'ambizione di rappresentare posizioni e storie politiche diverse, che hanno fatto la storia di questo Paese, tutte egualmente degne e importanti. Non poteva, quindi, esserci alcuna posizione preconcetta su un disegno di legge che ha l'indubbio merito di affrontare per la prima volta un argomento complesso, difficile e terribile: quello del fine vita, della libertà di cura, del diritto di scegliere, in certe condizioni, il come e quando mettere fine alla propria esistenza.

Era giusto, al contrario, approfondire, confrontarsi, migliorare i tanti aspetti critici. È evidente infatti - e nel dibattito sia in Commissione che in Aula è stato più volte sottolineato - che questo provvedimento è stato scritta male, ha parecchie zone d'ombra, elementi dubbi e molto discutibili.

Con un approccio totalmente laico e responsabile, abbiamo fatto tutto il possibile per migliorare il testo e abbiamo proposto diverse modifiche, mai pregiudiziali; proposte ragionevoli, che non avevano certo la volontà di affossare il provvedimento, ma che intervenivano su quegli errori e quelle ambiguità di cui tutti siamo consapevoli.

Voglio solo ricordare, brevemente, alcune delle nostre richieste, le più significative, del resto già ampiamente sottolineate dai miei colleghi senatori di Forza Italia nel corso della discussione generale.

La prima cosa che ritenevamo indispensabile era rispettare la libertà e i convincimenti profondi di quei medici che non si sentono di accompagnare una persona alla morte, permettendo loro, in maniera esplicita e chiaramente legata a questo provvedimento, l'obiezione di coscienza, un diritto che riteniamo sullo stesso piano di quello di chi ha scelto di rifiutare l'accanimento terapeutico. Su questo punto, io credo, si può misurare la differenza profonda tra chi riconosce e rispetta i diritti di scelta di chiunque, anche di chi ha una visione differente dalla propria e chi, al contrario, si affida alla legge e allo Stato per definire regole morali a cui tutti si devono assoggettare. Tra chi, laico e liberale, crede profondamente nel primato della libertà e dell'autodeterminazione e chi si affida alle capaci braccia dello Stato etico. Salvaguardare la libertà personale di non dover essere obbligati ad operare contro i propri più profondi convincimenti (etici, umani, religiosi) in casi che riguardano la vita e la morte delle persone sarebbe stato importante.

Oltre alla possibilità di prevedere esplicitamente l'obiezione di coscienza, voglio segnalare altre proposte che avevamo fatto e che mi sembrano profondamente giuste e ragionevoli, a prescindere da quello che si pensa sul provvedimento nella sua interezza.

La prima è che le DAT, per essere valide, avrebbero dovuto essere rinnovate dopo un certo periodo. Immagino con orrore la possibilità, fosse anche per un caso solo, che una persona debba essere condannata a morire per una decisione presa anni e anni prima e che non sia stata cambiata (per incuria, per ignoranza, per leggerezza, perché non si pensa mai che possa accadere a noi, perché c'è sempre il tempo per ricordarsi di cambiare la propria DAT) con il modificarsi del proprio convincimento.

Stiamo parlando della differenza tra la vita e la morte; che questa differenza venga affidata ad un documento burocratico, valido per sempre, salvo una specifica revoca, mi sembra irresponsabile.

Come si fa a non capire che la visione della propria vita, della propria sofferenza, della propria morte possono cambiare con il cambiare della vita, dell'età, di ciò che abbiamo intorno, di ciò che viviamo giorno dopo giorno? Che l'idea di una prolungata sofferenza possa essere ritenuta insopportabile a vent'anni e che, invece, in età avanzata, ogni giorno di vita in più, in qualunque condizione, possa essere considerata una benedizione?

Bastava prevedere, come avevamo chiesto in uno dei nostri emendamenti, che dopo un certo periodo di tempo la dichiarazione dovesse essere confermata: una semplice modifica alla legge che avrebbe garantito la più alta aderenza possibile tra la DAT e la nostra reale volontà.

La seconda osservazione è talmente palese ed evidente a tutti in quest'Assemblea da procurarmi imbarazzo senza doverla individuare. Abbiamo chiesto - noi e molti altri, per la verità - che si costituisse un registro nazionale delle dichiarazioni. È inutile che mi soffermi su quanto fosse indispensabile per creare una situazione di certezza e di uguaglianza di trattamento, e per evitare che ci si possa trovare di fronte a situazioni caotiche, ad assurdi paradossi burocratici, a Regioni che raccolgono le DAT nel fascicolo elettronico e ad altre che non lo fanno, a differenze di facilità di accesso tra Comune e Comune. Non c'è stato niente da fare: mancanza di coperture, ci è stato detto. Contemporaneamente, però, l'altro ramo del Parlamento sta discutendo una legge di bilancio in cui è stata inserita la previsione, onerosa, della costituzione di questo registro nazionale. Il che, evidentemente, dimostra, dandoci ragione, che fosse indispensabile. E quindi ci troviamo di fronte ad un paradosso: il registro ci deve essere, come dimostra la legge di bilancio, ma non c'è, perché in questo testo non ve ne è traccia. Tra poco voteremo una legge in cui manca una parte importantissima che però, forse, esiste in un'altra legge.

Perché e chi può escludere che dal voto dell'Assemblea alla Camera, o dal secondo passaggio al Senato, questa previsione del registro sparisca dalla legge di bilancio, per una ragione o per un'altra? Quindi, forse, ci sarà.

A me sembra, ve lo dico chiaramente, una follia, un pezzo del teatro dell'assurdo. Peccato che stiamo parlando di una legge che intende regolare la più terribile, la più privata, la più drammatica delle scelte, quella tra la vita e la morte.

Questi sono esempi di modifiche ragionevoli, che non intaccavano minimamente la ratio del provvedimento, ma che anzi lo avrebbero reso più facile da

applicare, più chiaro e più accettabile.

Tralascio, non per importanza ma perché il tutto è stato ampiamente discusso nel corso della discussione generale, le vicende che riguardano l'idratazione e la nutrizione artificiale, l'articolo che riguarda i minori e gli incapaci e la volontà precostituita di non sostituire il termine disposizione con il termine dichiarazione. In questo rifiuto del confronto, di ogni possibile miglioramento di un testo ricco di errori, stanno le vere ragioni del nostro voto contrario, maturato dopo attenta riflessione, con un confronto interno ricco, approfondito e raggiunto, come ho detto all'inizio, a maggioranza. Sì, perché una parte di noi preferirà astenersi, c'è chi forse voterà a favore, e c'è qualcuno, tra cui il nostro Capogruppo, che si è rammaricato che, in occasione dell'esame di questo provvedimento, non si sia trovato il coraggio di fare un passo in più, e di arrivare ad esaminare la questione del diritto all'eutanasia, su cui in questi anni si è aperto nel Paese un dibattito profondo sulla scia di casi personali eclatanti, ultimo dei quali quello del dj Fabo.

Per questo, avendo accolto l'invito del nostro Capogruppo a fare la dichiarazione di voto per Forza Italia, mi sento in dovere di spendere ancora due parole per dare spazio anche alle ragioni di chi non si sente perfettamente rappresentato dal voto contrario.

La questione del fine vita tocca e ha toccato, credo, molti di noi, in maniera drammatica, obbligandoci a scelte difficili e dolorose di cui spesso ci siamo presi interamente la responsabilità. Credo che questo provvedimento abbia almeno tre pregi, al di là, lo ripeto, dei notevoli errori e omissioni.

Il primo è che, per la prima volta, viene affrontato dal Parlamento e dal Paese un argomento fino ad oggi tabù: quello della possibilità di scelta tra una vita che non si riconosce più come tale e la morte. Un tentativo, anche se certo non ben riuscito, di creare modalità e regole indispensabili in uno Stato che voglia veramente considerarsi laico e moderno.

Il secondo riguarda il riconoscimento di come la propria vita e la propria morte, quantomeno in determinate condizioni, siano una responsabilità individuale e una scelta che nessuno si può permettere di prevaricare.

Il terzo, infine, va a riempire un vuoto legislativo fino a oggi colmato da sentenze della magistratura. Questi sono passi importanti, che per alcuni di noi bilanciano i tanti aspetti negativi del provvedimento.

Su una cosa, però, credo che tutto il Gruppo di Forza Italia e molti altri in quest'Aula possano concordare, al di là delle valutazioni individuali: purtroppo, si tratta di un'occasione persa. Un diverso atteggiamento della maggioranza e una maggiore disponibilità al dialogo avrebbero potuto portare a una legge migliore e condivisa dalla gran parte delle forze politiche. È stata fatta invece una scelta frutto della fretta e della superficialità e temo - anzi, ne sono convinto - che questo sia accaduto per ragioni elettorali e per non affrontare contraddizioni interne alla maggioranza e allo stesso Partito Democratico. Peccato!

Dato il risultato finale del testo che ci viene proposto, non posso far altro che confermare il voto contrario a nome del Gruppo di Forza Italia. (Applausi dal Gruppo FI-PdL XVII. Molte congratulazioni).

Presidenza del presidente GRASSO (ore 11,22)

DE BIASI (PD). Domando di parlare per dichiarazione di voto.

PRESIDENTE. Ne ha facoltà.

DE BIASI (PD). Signor Presidente, il Partito Democratico voterà a favore di questo provvedimento. Lo farà assieme a una maggioranza trasversale, che non ricalca le maggioranze politiche di questa legislatura. È un fatto importante, perché, su leggi che riguardano la libertà, superiamo quel bipolarismo etico che tante volte negli anni passati ha impedito di produrre una seria legge sul fine vita.

Questo provvedimento arriva dopo un percorso difficile e tortuoso, durato molti anni, ma che si è risolto - lo voglio dire - per il coraggio di tante persone qui dentro, della Conferenza dei Capigruppo e della Presidenza: permettetemi di ringraziare tutti e, in particolare, l'impegno del nostro capogruppo Luigi Zanda. (Applausi dai Gruppi PD e Art.1-MDP-LeU, e dei senatori Berger e Repetti).

Una volta tanto, quanto si parla di libertà, questo non è un provvedimento di divieti, perché non costituisce un obbligo, ma lascia alle persone la libertà di decidere, con tempo congruo e anticipato, di non volersi sottoporre a determinati trattamenti.

Perché avere paura, quindi, che le persone scelgano? Perché continuare a affidarsi a un paternalismo che non ha più senso d'essere, con i cambiamenti della medicina? (Applausi dai Gruppi PD e Art.1-MDP-LeU).

Il rapporto medico-paziente, la relazione di cura e il difficile e delicato rapporto fra paura e competenza costituiscono quella «asimmetria», com'è stata definita, che è uno dei punti centrali della modernità. L'ultima parola, però, non può che rimanere alla persona interessata: lo dobbiamo anche alla dignità del medico, persona che non agisce indipendentemente dalla propria coscienza e dalla propria competenza, ma adotta una relazione di cura, nella quale il rispetto della persona è punto etico centrale della sua deontologia.

Quando parliamo di PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), perché diciamo che per farla è necessario il consenso, mentre non può esserci la realizzazione della volontà anticipata per chi non è in grado di scegliere? Questo è il cuore della nutrizione e idratazione artificiali. Ecco il punto: la possibilità di scegliere con anticipo, affinché non si verifichino più quei casi tremendi. Peppino siamo con te, ancora una volta! (Applausi dai Gruppi PD e Art.1-MDP-LeU, e del senatore Buemi). Siamo con Walter e con tutti coloro che si sono battuti e non ci sono più, ma l'hanno fatto mettendo la propria vita in mezzo, per poter sancire la libertà di scelta.

Non c'è, in questo provvedimento, una corsa a morire; al contrario c'è rispetto, che è cosa ben diversa. L'obiezione di coscienza è certamente un giudizio morale, ma il tema sono le ragioni tecniche e professionali, cioè le terapie che allungano solo il tempo che separa dalla fine della vita, dall'ultima fase della vita. La sedazione differisce per procedure e per esiti dall'eutanasia, lo si sappia se si vogliono seguire la medicina e la scienza moderne e non il Medioevo. Abbiamo avuto Stamina, in quest'Aula, e abbiamo vinto su Stamina, nella nostra Commissione, perché, esattamente come dice la legge, c'è stato un rifiuto dei medici e degli infermieri a somministrare trattamenti contrari alla deontologia. Questo lo dico giusto per mettere le cose in chiaro. (Applausi dal Gruppo PD).

La terapia del dolore ci dice una cosa molto importante: ci richiama una legge fondamentale, che è la legge n. 38 del 2010, una legge straordinaria che dice che la sofferenza non è un destino inevitabile, che il diritto alla morte non è un diritto in sé, ma è un avvenimento della vita che è inevitabile, contro ogni ostinazione irragionevole. Si parla di diritto a non soffrire, di diritto alla dignità nella sofferenza, di diritto a non essere trattati come cavie, della centralità della persona, del rispetto della sua privacy; la morte è una parte, l'ultima, della vita. Ciò di cui si parla in questa legge non è la cultura della morte, ma è la cultura che parla della morte, la cultura sulla morte e non possiamo voltare la testa dall'altra parte. Per quanto noi vorremmo che le persone care fossero eterne e rimanessero sempre con noi, dobbiamo essere consapevoli che non siamo onnipotenti, ma che possiamo curare e accompagnare. Vorrei che fosse chiaro che le cure palliative, di cui qui si è detto di tutto, hanno una derivazione meravigliosa: il pallium, che è il mantello che amorevolmente viene avvolto intorno al malato, il mantello delle cure sia mediche, sia psicologiche, un concetto altissimo, altro che via italiana all'eutanasia! (Applausi dal Gruppo PD).

Quando parliamo di terapia del dolore e di rifiuto di ogni ostinazione irragionevole, dobbiamo anche parlare della vincolatività di queste disposizioni, che recitano la volontà di una persona su se stessa, secondo il dettato costituzionale dell'articolo 32. Se non è certamente la via italiana all'eutanasia, ci sono però molti problemi che legano questo provvedimento alla scelta della persona e alla sua dignità. Ci sono dei problemi tecnici, penso ad esempio al registro; potremo mettere a posto questi problemi, quando avremo una legge, ma se una legge non c'è non si può mettere a posto proprio niente: torneremmo di nuovo nel buio e nella mancanza di consolazione e di risposta ai diritti della persona. (Applausi della senatrice Mattesini).

Sono state dette cose importanti e ci ragioneremo, ma è certo che la tutela dei minori e degli incapaci c'è, ci sono i diritti, ci sono i registri regionali, ci sono tutti quegli accorgimenti che aiuteranno l'applicazione di questa legge.

In conclusione, vorrei leggere una parte importante dell'intervento pronunciato dal professor Flick quando è stato sentito in audizione presso la nostra Commissione: «Resta ovviamente il diritto di chi muore e il dovere dello Stato e di chi gli è vicino (familiare o sanitario) ad un percorso di assistenza, di superamento del dolore, di conforto, di solidarietà, di cure palliative contro la sofferenza, insomma di dignità: sia che egli rifiuti il trattamento terapeutico o quello di sostegno vitale; sia (vorrei dire soprattutto) che egli non voglia o non sia più in grado di esprimere quel rifiuto, o non abbia voluto o potuto anticiparlo con le disposizioni di fine vita. Ciascuno muore solo; ma non è questo un motivo né buono né sufficiente perché gli altri lo lascino solo o aggravino la sua solitudine, nel momento in cui egli chiude la sua pagina terrena».

Noi non pensiamo allo stesso modo, colleghi, su tutto, ma voglio dire anche per fortuna, perché sanciamo un principio importante che è quello del pluralismo: opinioni diverse che si confrontano laicamente in un'Aula consapevole ed è per questo che noi oggi apriamo una pagina di storia della dignità e dell'umanità. Quella dignità che è dignità del nascere, dignità del vivere e anche dignità del morire.

Una pagina di bella politica, che dobbiamo a tutti coloro che non ci sono e che non ci sono più. A ciascuno di noi è successo nella sua esistenza: io gli occhi di mio padre non li dimenticherò mai e penso che tutti noi abbiamo avuto un momento così intimo e importante, che ci ha fatto scoprire anche la nostra umanità. Una pagina, quindi, di bella politica che spero possa segnare la storia dei diritti in questo Paese. (Applausi dai Gruppi PD, Misto, Art.1-MDP-LeU e Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE), e della senatrice Taverna).