Onorevoli Senatori. – I disturbi alimentari, nelle varie espressioni che li caratterizzano, rappresentano la patologia più diffusa nella società occidentale dell'ultimo ventennio.
Secondo i dati del sondaggio nazionale del Ministero della salute per gli anni 2019-2023, attualmente in Italia più di 3 milioni di persone soffrono di disturbi della nutrizione e dell'alimentazione, di cui il 96 per cento sono donne e il 4 per cento uomini. Un numero però sottostimato, che non arriva a fornire la reale consistenza del fenomeno, perché sappiamo che molte donne e molti uomini vivono questa condizione senza aver mai attivato un percorso di cura.
Il presente disegno di legge nasce dall'esigenza di stanziare ogni anno risorse economiche certe per contrastare i disturbi del comportamento alimentare.
I disturbi del comportamento alimentare sono manifestazioni e patologie differenti, tutte accomunate da una grande sofferenza psicofisica e da un rapporto conflittuale e faticoso con il cibo, che è ovviamente la spia di dinamiche psicologiche estremamente complesse.
Se non trattati in tempo e con metodi adeguati, i disturbi del comportamento alimentare possono diventare una condizione permanente e compromettere seriamente la salute di tutti gli organi e apparati del corpo (cardiovascolare, gastrointestinale, endocrino, ematologico, scheletrico, sistema nervoso centrale, dermatologico e così via) e, nei casi gravi, portare alla morte.
Attualmente questi disturbi rappresentano un importante problema di salute pubblica, visto che per l'anoressia e per la bulimia, negli ultimi decenni, c'è stato un progressivo abbassamento dell'età di insorgenza, tanto che sono sempre più frequenti diagnosi in età preadolescenziale e nell'infanzia.
In particolare, nel 2019 i casi di disturbi alimentari (anoressia, bulimia e abbuffate compulsive – binge eating) intercettati sono stati 680.569, aumentati a 879.560 nel 2020, a 1.230.468 nel 2021 e a 1.450.567 nel 2022.
Anche i dati regionali del Registro nominativo cause di morte (Rencam) sono purtroppo molto alti. Il dato del Rencam del 2022 rileva complessivamente 3.158 decessi con diagnosi correlate ai disturbi dell'alimentazione e della nutrizione, con una variabilità più alta nelle regioni dove sono scarse o addirittura assenti le strutture di cura e con una età media di trentacinque anni, che significa che una alta percentuale di questo numero ha una età inferiore a venticinque anni.
I dati suddetti sono sottostimati e incompleti, visto che molte persone oggi non arrivano alla presa in carico e alle cure necessarie a causa di una grave carenza di strutture presenti sul territorio nazionale. Si tratta di un'« epidemia nascosta » che si fronteggia con una rete di cura del Servizio sanitario nazionale che invece retrocede, a fronte del galoppante aumento dei casi. Dopo l'emergenza epidemiologica da Covid-19, 38 strutture specializzate non sono state mai riaperte. Nel 2019 tali strutture erano 164, nella rilevazione dell'Istituto superiore di sanità; nel 2022 esse erano ridotte a 126 strutture sparse su tutto il territorio nazionale, di cui molte erogavano un servizio « parziale ». Di queste, 63 centri sono al Nord (20 in Emilia-Romagna), 23 al Centro Italia e 40 tra il Sud e le isole. Tra le 126 strutture, 112 sono pubbliche (appartenenti al Servizio sanitario nazionale – SSN) e 14 appartenenti al settore del privato accreditato. In ogni caso solo il 48 per cento del totale dei centri ha dichiarato di prendere in carico i minori fino a 14 anni, mentre la fascia pediatrica della popolazione, in costante aumento di casi, vede solo pochissimi reparti dedicati in tutta Italia. Questa mancanza di presa in carico immediata genera casi gravi già dalla preadolescenza.
Secondo il numero verde nazionale « Sos disturbi alimentari » nei suoi 12 anni di attività le richieste di aiuto sono aumentate, dapprima progressivamente e poi vertiginosamente nell'ultimo anno. Sono oltre 3 milioni i pazienti in cura (3.678.362 per l'esattezza, di cui 1,4 milioni di nuovi casi solo nel 2022). La metà soffre di anoressia, il 20,2 per cento di obesità, il 19,9 per cento di bulimia nervosa e l'1,9 per cento di disturbo evitante-restrittivo dell'assunzione di cibo (Arfid), l'ultimo disturbo inserito nelle tabelle sanitarie (dieci anni fa). Sempre al suddetto numero verde tra gennaio e maggio 2023 sono arrivate 817 richieste di soccorso: più del doppio rispetto allo stesso periodo del 2022. Negli anni, è stato accertato che sono in maggioranza le donne (87 per cento) a utilizzare il numero verde nazionale « Sos disturbi alimentari ». Il 51 per cento delle persone che si rivolge al servizio di consulenza gratuita e anonima della Presidenza del Consiglio dei ministri non aveva mai richiesto aiuto in precedenza. Per molti è il primo difficile passo, l'unico sollievo dalla solitudine della propria condizione di sofferenza. Il 47 per cento delle chiamate arriva da parte dei genitori, il 44 per cento dagli interessati. Nel 9 per cento dei casi sono amici e partner a cercare conforto e a richiedere il primo accesso virtuale all'offerta di cura.
La scarsa presenza di centri specializzati e la loro non omogenea collocazione sul territorio nazionale non permette una reale, adeguata e tempestiva presa in carico di questi giovani e delle loro famiglie. La mancanza di strutture adeguate fa sì che molto spesso le famiglie vengano lasciate sole ad affrontare le prime fasi di questo dramma, innescando di fatto un peregrinare in cerca di luoghi di cura per l'Italia e solo successivamente, quando la situazione il più delle volte è ormai compromessa si arriva ad una presa in carico della persona e del suo nucleo familiare.
Attualmente i posti letto a disposizione per gli eventuali ricoveri sono nel complesso in Italia, tenendo conto degli ospedali, delle comunità e dei centri diurni, solo circa 900 e di questi l'85 per cento è collocato al Nord Italia e, di certo, non può rispondere ai bisogni di cura di circa tre milioni e mezzo di italiani affetti da anoressia, bulimia e dipendenze da cibo. Si tratta di un numero infinitesimale rispetto ai reali bisogni effettivi e, molte volte, vista la giovane età delle persone coinvolte e in relazione alla gravità del quadro clinico si ricorre al ricovero presso i reparti di pediatria e medicina generale e purtroppo ormai sempre più spesso ai reparti di psichiatria. La metà delle regioni non ha una rete completa di assistenza, che dovrebbe prevedere quattro livelli: ambulatori specializzati nei disturbi alimentari, che assorbono il 60 per cento della richiesta, servizi semiresidenziali (centri diurni dove le persone possono fare i propri pasti), servizi residenziali extraospedalieri h24 che dovrebbero garantire una presa in carico della persona dai 3 ai 5 mesi, e infine i servizi ospedalieri che prevedono il ricovero salvavita per chi rifiuta le cure, e la nutrizione artificiale.
Nel 2018 il Ministero della salute, su forte sollecitazione delle associazioni dei familiari e degli operatori sanitari, che necessitano di strumenti pratici in una tematica in cui ancora oggi, purtroppo, esiste una estrema disomogeneità di cura e trattamento sull'intero territorio nazionale, ha elaborato un documento inerente l'istituzione di un vero e proprio « codice lilla » al momento dell'accettazione al pronto soccorso di persone con disturbi del comportamento alimentare. Il documento offre indicazioni operative in un'ottica multidisciplinare anche tenuto conto del fatto che l'accesso al pronto soccorso può rappresentare un'occasione per intercettare una persona che soffre di disturbi del comportamento alimentare e avviarlo così verso un percorso terapeutico. Ad oggi, però, ancora non c'è traccia di una reale applicazione del « codice lilla » così come era stato pensato e voluto.
La sperequazione tra l'offerta assistenziale e la domanda di cura è stata la grande artefice dell'importante numero di morti che in questi anni si sono verificati a causa dei disturbi del comportamento alimentare. In media in Italia per disturbi del comportamento alimentare muoiono circa 3.000 ragazzi, nel 2020 a causa nella pandemia da Covid-19 i morti sono stati circa 5.000.
Un primo passo per tentare di invertire la tendenza caratterizzata da pochi strumenti e molta solitudine vissuta dalle famiglie, dai pazienti e dagli operatori del settore e iniziare ad immaginare una cura diffusa sul territorio, inclusiva e innovativa con l'obiettivo di ridurre drasticamente la mortalità di tali disturbi, è stata l'approvazione di un emendamento alla legge di bilancio 2022 (legge 30 dicembre 2021 n. 234) che inserisce le prestazioni relative ai disturbi della nutrizione dell'alimentazione all'interno dei livelli essenziali di assistenza (LEA) al di fuori del capitolo della « salute mentale » con un budget autonomo ampliando la possibilità di erogare prestazioni e servizi. Nonostante siano passati ormai due anni dall'approvazione di tale modifica niente è stato fatto lasciando ancora una volta le persone che soffrono di disturbi del comportamento alimentare e le loro famiglie sole ad affrontare questo dramma.
Inoltre, nelle more dell'aggiornamento dei LEA la legge di bilancio 30 dicembre 2021, n. 234, ha previsto l'istituzione, presso il Ministero della salute, di un Fondo per il contrasto dei disturbi della nutrizione e dell'alimentazione, con dotazione di 25 milioni di euro per gli anni 2022 e 2023, che ha consentito il finanziamento di Piani di intervento regionali e provinciali volti al miglioramento dell'assistenza alle persone con disturbi del comportamento alimentare, sia in termini di efficacia clinica che di adeguamento organizzativo, garantendo quanto già raccomandato in letteratura dalle Linee guida, dalle raccomandazioni espresse dalla comunità scientifica a livello nazionale e internazionale e dai documenti di indirizzo del Ministero della salute.
Questo Fondo, nonostante l'esiguità delle risorse, con la legge di bilancio 2024 non è stato più finanziato, lasciando ancora una volta le famiglie, le associazioni sole.
Tra le misure di prevenzione è importante sottolineare il valore dell'educazione alimentare. La sana alimentazione, l'attività fisica e i corretti stili di vita sono riconosciuti come determinanti per la salute. Negli ultimi anni è aumentata la consapevolezza della relazione tra la corretta alimentazione e la prevenzione di malattie croniche sempre più diffuse nei Paesi industrializzati come obesità, diabete, malattie cardiovascolari: relazione che si riflette sulla spesa pubblica in sanità.
Per fare in modo che l'educazione alimentare diventi parte fondamentale del processo educativo è necessaria un'azione coordinata che coinvolga la scuola, le famiglie e la collettività, attivando tutti gli attori deputati alla crescita delle giovani generazioni, come le associazioni sportive, le pubbliche amministrazioni, le ASL, i medici e pediatri di base e le istituzioni private.
La scuola, grazie alla propria presenza nel territorio, alla ricchezza interculturale, al dialogo e all'osservazione quotidiana con i ragazzi, si propone come istituto che prima di ogni altro può sostenere un'efficace educazione alimentare. Attraverso interventi interdisciplinari e percorsi mirati, la scuola può guidare i giovani a riappropriarsi dell'atto alimentare, e a esplorarne, in senso emotivo e culturale, la complessità, non solo attraverso gli aspetti biologici e fisiologici dell'alimentazione, ma anche approfondendone la valenza antropologica, relazionale, storico-territoriale ed economica.