Onorevoli Senatori. – La maculopatia è una malattia che colpisce la macula, spesso legata all'invecchiamento, ma non solo. La macula è la zona nell'occhio che si trova al centro della retina e la cui funzione è la visione distinta centrale. Caratteristica della maculopatia è la perdita progressiva della visione centrale, ma non quella periferica, che limita la funzione visiva di chi ne è colpito. Le persone, affette da una delle tante maculopatie, possono perdere completamente la visione centrale e quindi non essere più in grado di leggere, vedere la televisione o riconoscere i volti delle persone. Questi pazienti però mantengono la capacità di muoversi nello spazio riuscendo ad eseguire le mansioni che non richiedono il riconoscimento dei fini dettagli. Il tipo più comune è la maculopatia degenerativa che, a seconda dell'andamento della malattia e delle caratteristiche che presenta, si distingue in due diverse forme: a forma secca o atrofica, che ha un'evoluzione lenta ed è meno grave. Colpisce quasi sempre entrambi gli occhi e in alcuni casi può evolvere nella forma più grave; a forma essudativa o umida, che è la più aggressiva, ma fortunatamente anche la meno comune delle due forme. Questo tipo di maculopatia si caratterizza per la formazione di vasi sanguigni retinici nella zona della macula, che creano delle cicatrici sottoretiniche.
Attualmente non c'è nessun trattamento di cura per la forma secca o atrofica. L'unica cosa che si può fare è informare il paziente dei sintomi visivi di cui fare attenzione al fine di individuare precocemente le persone che stanno sviluppando la forma umida, al fine di trattare quest'ultima il più precocemente possibile. Tali sintomi sono: distorsione delle immagini e la comparsa di una macchia fissa nella visione centrale.
Il trattamento di cura attuale della forma essudativa o umida è rappresentato dalle iniezioni intravitreali di farmaci che bloccano il fattore di crescita vascolare endoteliale (VEGF). Questo tipo di trattamento è cronico a vita.
La degenerazione maculare legata all'età è la principale causa di deficit irreversibile della funzione visiva centrale nei Paesi sviluppati tra le persone di età superiore ai 50 anni. La prevalenza di un grave deficit visivo aumenta con l'età. Il fumo è il maggior fattore di rischio modificabile. Il rischio di sviluppare la degenerazione maculare legata all'età è di 4 volte superiore nelle persone fumatrici. Una dieta ricca di grassi saturi si associa ad un aumento del rischio di sviluppo della malattia, mentre i grassi monoinsaturi hanno un effetto protettivo.
Il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, definisce i nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA) e sostituisce integralmente il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 26 dell'8 febbraio 2002, con cui sono stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale; in particolare il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 aggiorna gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dal ticket. Inserisce più di 110 entità, tra malattie rare singole e gruppi, e 6 nuove patologie croniche. È previsto, altresì, che i livelli essenziali di assistenza vengano aggiornati annualmente.
Affinché i livelli essenziali di assistenza possano essere aggiornati in modo continuo e sistematico, nonché basandosi su regole chiare e criteri scientificamente validi, la legge di stabilità 2016 (legge 28 dicembre 2015, n. 208) ha previsto l'istituzione della Commissione nazionale per l'aggiornamento dei LEA e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale (articolo 1, comma 556, della legge 28 dicembre 2015, n. 208), presieduta dal Ministero della salute, con la partecipazione delle regioni e il coinvolgimento dei soggetti con competenze tecnico-scientifiche disponibili a livello centrale e regionale (Istituto superiore di sanità, Consiglio superiore di sanità, società scientifiche, Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri - FNOMCEO, Società italiana dei medici di medicina generale - SIMMG, ecc.).
La maculopatia degenerativa miopica e senile non è stata mai inclusa nei livelli essenziali di assistenza, neanche nella ridefinizione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i LEA stessi, provocando un trattamento decisamente iniquo rispetto ad altre malattie, e negando quindi alle persone affette da maculopatia degenerativa miopica e senile la gratuità delle cure farmacologiche.

Oltre all'età avanzata, la maculopatia può essere indotta da un stress eccessivo causato all'occhio in seguito ad attività che prevedano l'uso prolungato di videoterminali. Per tale ragione, la legge prevede una serie di controlli per i lavoratori che utilizzano tali apparecchiature. Nell'ambiente di lavoro, più in generale, la sorveglianza sanitaria ha il fine di salvaguardare la salute e la sicurezza del lavoratore. Ai sensi dell'articolo 41 del decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, recante norme di attuazione dell'articolo 1 della legge 3 agosto 2007, n. 123, in materia di tutela della salute e della sicurezza nei luoghi di lavoro, la sorveglianza sanitaria è svolta dal medico competente nei casi previsti dalla legge.
Per ciò che concerne la salvaguardia dell'occhio e della funzione visiva, gli articoli 172 e seguenti del decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, recano disposizioni che attengono alle attività lavorative che comportano l'uso di attrezzature munite di videoterminali. I lavoratori interessati, infatti, sono sottoposti alla sorveglianza sanitaria con particolare riferimento ai rischi per la vista e per gli occhi.
Va qui precisato che per videoterminale si intende, secondo quanto previsto dall'articolo 173 del decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, uno schermo alfanumerico o grafico a prescindere dal tipo di procedimento di visualizzazione utilizzato. Rientrano nel campo di applicazione del decreto legislativo in oggetto i computer portatili, per i quali (in caso di utilizzo prolungato) il datore di lavoro deve dotare l'apparecchiatura informatica di una tastiera esterna, di un mouse e di un supporto sul quale collocare lo schermo.
Lo stesso articolo 173 del richiamato decreto legislativo definisce lavoratore « videoterminalista », colui che utilizza un'attrezzatura munita di videoterminali, in modo sistematico o abituale, per oltre 20 ore settimanali senza contare le interruzioni e le pause giornaliere.
Il datore di lavoro nel documento di valutazione dei rischi deve compiere un'analisi dei posti di lavoro, per rilevare i rischi per la vista e per gli occhi; i problemi legati alla postura e all'affaticamento fisico o mentale; le condizioni ergonomiche e di igiene ambientale.
Successivamente deve disporre le misure idonee ad eliminare o ridurre questi rischi, tenendo conto della somma ovvero della combinazione della incidenza dei rischi riscontrati.
Il lavoratore che utilizza videoterminali in modo sistematico ha il diritto ad usufruire di una interruzione della sua attività attraverso delle pause o cambiamento di attività. Normalmente i contratti di lavoro contengono delle disposizioni che riguardano le modalità di effettuazione delle pause, le quali devono consistere in almeno 15 minuti ogni 2 ore trascorse di fronte ad un videoterminale. I lavoratori non possono rinunciare alle pause e le stesse non possono essere cumulate e poi godute alla fine della giornata lavorativa. Se poi il lavoratore presenta delle patologie particolari all'apparato visivo accertate dal medico competente, potrà concordare con l'azienda dei tempi di interruzione diversi oppure concordare di effettuare una « pausa attiva », cioè lo svolgimento di un'altra attività lavorativa senza l'impiego di videoterminale (VDT), senza il movimento continuo delle braccia e delle mani, e senza l'assunzione di una postura uguale a quella tenuta lavorando ad un videoterminale.
Prima di essere destinati a svolgere un lavoro con attrezzature munite di VDT, i lavoratori devono essere sottoposti a visita medica. La normativa prevede inoltre che un lavoratore addetto ai VDT debba essere sottoposto a visita medica di controllo ogni 2 anni se presenta delle limitazioni o se ha un'età superiore ai 50 anni, invece ogni 5 anni in condizioni di normalità visiva o con età inferiore ai 50 anni. Il lavoratore può anche richiedere personalmente di essere sottoposto a visita di controllo, qualora lo ritenga opportuno.
Il presente disegno di legge, composto da quattro articoli, introduce disposizioni che vanno da un lato a tutelare i lavoratori dai rischi di sviluppare forme di maculopatie e, dall'altro, ad inserire nei livelli essenziali di assistenza la maculopatia degenerativa miopica e senile
In particolare, l'articolo 1 reca modifiche all'articolo 176 del più volte citato decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, in modo da precisare che gli accertamenti sanitari dei lavoratori che utilizzano videoterminali comprendono obbligatoriamente gli esami del fondo oculare e della retina, sulla base della considerazione – avallata anche da numerosi studi scientifici – per cui l'uso continuato di videoterminali comporta uno stress per l'occhio ed un conseguente rischio di sviluppare malattie degenerative del fondo oculare e della retina. Ciò anche perché, da questo tipo di controllo, si può venire a conoscenza di eventuali maculopatie e quindi curarle prima che degenerino irrimediabilmente.
L'articolo 2 prevede invece l'inserimento, tramite la procedura prevista dalla legge 28 dicembre 2015, n. 208, della maculopatia degenerativa miopica e senile nei nuovi livelli essenziali di assistenza.
L'articolo 3 stabilisce che la maculopatia degenerativa miopica e senile debba essere accertata nel paziente mediante diagnosi effettuata da uno specialista del settore presso un centro accreditato per la diagnosi e la cura della maculopatia degenerativa miopica e senile che ne attesti l'effetto invalidante.
L'articolo 4 reca disposizioni in tema di copertura finanziaria.