Onorevoli Senatori. – Prima della chiusura dei lavori delle Camere, nel dicembre 2017, il Parlamento aveva approvato all'unanimità un emendamento alla legge di bilancio 2018, volto a istituire un fondo pari a 60 milioni di euro per i prossimi tre anni. Le risorse sono destinate a sostenere il caregiver familiare, individuato come colui che si prende cura, al domicilio, in maniera non professionale, di una persona che necessita di assistenza secondo quanto previsto dall'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992. Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della norma, doveva definire con decreto le modalità di attuazione e le misure di sostegno per l'accuditore, che nella legge 27 dicembre 2017, n. 205, è definito come «la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 10 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado».
È positivo che una legge dello Stato riconosca un contributo all'accuditore che garantisce a domicilio prestazioni non professionali ad un anziano malato o persona con disabilità non autosufficiente, ma purtroppo le risorse stanziate, oltre ad essere largamente insufficienti rispetto al fabbisogno, non sono incardinate nell'impianto delle cure domiciliari socio-sanitarie cosiddette «essenziali». In base al decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, concernente l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA), per gli interventi domiciliari sono previsti oneri a carico del Servizio sanitario nazionale solo nel caso in cui le prestazioni socio-sanitarie siano erogate da personale professionale. Perciò sono esclusi non solo i congiunti del malato, ma anche l'assistente familiare ovvero la persona assunta direttamente da chi ha necessità di assistenza continua. Si tratta di una impostazione destinata a ridurre i diritti degli anziani malati e delle persone con disabilità non autosufficienti. Perciò l'obiettivo del presente disegno di legge è di stabilire che le prestazioni non professionali, assicurate al domicilio, rientrano a pieno titolo nei LEA delle attività sanitarie e sociosanitarie, determinando con chiarezza che è la persona anziana malata o disabile non autosufficiente che ha il diritto soggettivo ed esigibile a quelle prestazioni socio-sanitarie indispensabili per vivere al domicilio. Tant'è che chi se ne prende cura, l'accuditore o caregiver, svolge una delle funzioni dell'assistenza domiciliare integrata già previste dai LEA (articolo 54 della legge 27 dicembre 2002, n. 289) e mai abrogate. Non va dimenticato, inoltre, che la prestazione dell'accuditore può essere assicurata solo sulla base della sua volontaria disponibilità, perché non vi sono obblighi di legge che possano imporlo.
Legittimamente, l'accuditore può anche non essere un congiunto, altra ragione per cui va scongiurato il rischio di trasferire le competenze relative alle persone non autosufficienti dal settore sanitario – caratterizzato da diritti pienamente esigibili e da un'estesa gratuità – a quello dell'assistenza sociale, ancora fondato sulla discrezionalità, nonché sulla frequente imposizione di oneri a carico dei congiunti degli assistiti, con riferimento alle norme sugli alimenti (articolo 433 del codice civile). E laddove si vuole garantire diritti esigibili ai malati, è indispensabile evitare che nel percorso di riconoscimento giuridico dell'accuditore si finisca per delegare ai familiari compiti di cura che per legge sono propri del sistema sanitario.
È la persona non autosufficiente il soggetto del diritto alle prestazioni domiciliari, prestazioni senza le quali non potrebbe sopravvivere, tant'è che in loro assenza la Sanità, in quanto titolare del diritto alla cura, dovrebbe intervenire, provvedendo al ricovero in una struttura residenziale sanitaria o socio-sanitaria idonea. Il contributo forfettario è dunque un diritto della persona non autosufficiente affinché possa garantirsi al domicilio prestazioni analoghe a quelle che riceverebbe in una struttura residenziale.
In ragione di questo, il ruolo dell'accuditore va definito nella costruzione di un progetto personalizzato di cura, stipulato dall'Asl di residenza unitamente al medico di medicina generale, al malato/persona con disabilità o con il suo tutore o amministratore di sostegno, e all'accuditore.
Il progetto personalizzato è il patto di cura tra i diversi attori, di cui l'Asl mantiene la responsabilità (titolarità): aspetto fondamentale per affrontare ogni urgenza ed emergenza. L'obbligo di cura deve restare inequivocabilmente in capo al Servizio sanitario nazionale.
Le persone malate o con disabilità non autosufficienti dipendono in tutto e per tutto dall'aiuto di altri a causa di gravi carenze di salute, per cui è corretto che sia il Servizio sanitario nazionale a garantire il loro diritto alle cure domiciliari. Si tratta di dare attuazione a quanto stabilisce l'articolo 32 della Costituzione e delle leggi attuative, a partire dalla legge 23 dicembre 1978, n. 833. I LEA resi cogenti con l'articolo 54 della citata legge n. 289 del 2002, prevedono già il diritto esigibile alle prestazioni domiciliari e stabiliscono che almeno il 50 per cento del loro costo debba essere sostenuto dalla Servizio sanitario nazionale. Il punto è garantire, oltre alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie previste nell'assistenza domiciliare integrata, anche un contributo forfettario che riconosca le prestazioni non professionali, ma fondamentali, dell'accuditore.