Legislatura 18ª - Atto di Sindacato Ispettivo n. 4-07306

Atto n. 4-07306

Pubblicato il 26 luglio 2022, nella seduta n. 455

FREGOLENT Sonia - Al Ministro della salute. -

Premesso che:

la sindrome da fatica cronica, nota anche come encefalomielite mialgica, è una malattia riconosciuta dall'OMS già dal 1969, rinominata sindrome da stanchezza post virale nel 2019 a cui è stato attribuito il codice ICD 11-8E49;

è una patologia debilitante multisistemica, ossia coinvolge più sistemi (come quello nervoso, immunitario, digestivo e scheletrico), ed è anche accompagnata da disfunzioni del metabolismo energetico che causano la stanchezza cronica che i pazienti accusano;

è fonte di una serie di sintomi, mediamente gravi, che sono di difficile gestione, tra cui i principali sono: mal di gola, linfonodi ingrossati, febbricola, dolore muscolare, dolore articolare, stato similinfluenzale perenne, cefalea, sonno non ristoratore, inversione del ciclo circadiano sonno-veglia, estrema stanchezza, malessere sforzo fisico-cognitivo PEM, problemi di memoria o concentrazione, tachicardia posturale ortostatica POTS;

i dati a disposizione su questa sindrome provengono da indagini svolte negli Stati Uniti, dove è stato stimato che circa 2 milioni e mezzo di persone siano affette da questa malattia. In Italia questa patologia non è molto conosciuta e gli unici dati provengono da studi effettuati solo in alcune regioni, nelle quali la prevalenza di persone affette dalla sindrome si attesta intorno allo 0,1-0,2 per cento; invero, nonostante non sia riconosciuta e censita rigorosamente, i centri ed i medici che hanno dedicato parte della loro attività alla diagnosi e cura della malattia stimano un numero di malati tra i 250.000 e i 500.000, di cui in buona parte in condizione di gravità;

questa sindrome colpisce principalmente giovani adulti di età compresa tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne, e recentemente risulta che siano stati diagnosticati diversi casi anche in età pediatrica;

come per molte malattie rare, anche per la sindrome da stanchezza cronica o encefalite mialgica le prime difficoltà che i medici devono affrontare sono relative all’esecuzione di una diagnosi certa, difficoltà che sono tanto maggiori quanto più generici sono i sintomi di una data patologia. In simili situazioni, assume un’importanza cruciale la possibilità di disporre di specifici percorsi di diagnosi ad esclusione o test in grado di agevolare o confermare la diagnosi;

la Commissione europea nel 2020 ha sollecitato gli Stati membri a legiferare in merito, invitandoli ad emanare provvedimenti a sostegno dei malati. In Italia, benché la problematica sia nota, ancora non si è addivenuti a un riconoscimento della malattia;

in assenza di un riconoscimento i soggetti malati e le loro famiglie devono provvedere ad onerosi esborsi per le visite propedeutiche alla diagnosi della patologia e per le cure;

i giovani malati in età scolastica molto spesso si trovano ad affrontare numerose difficoltà nel frequentare la scuola, ed è dunque necessario prevedere percorsi e programmi ad hoc, sostegno incluso, in modo da evitare l'abbandono scolastico;

i malati in età adulta presentano varie difficoltà nello svolgimento delle attività lavorative, ed è dunque necessario un riconoscimento dell'invalidità che la malattia comporta, individuando delle misure di supporto per i lavoratori e per le loro famiglie,

si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non ritenga opportuno sottoporre all'attenzione della commissione nazionale per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel SSN l'inserimento dell'encefalomielite mialgica nei LEA, al fine di garantire l’esenzione dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il riconoscimento, il trattamento ed il monitoraggio della malattia, riconoscendo, inoltre, l'invalidità per questa tipologia di pazienti che non possono svolgere alcuna attività lavorativa e l'individuazione di strumenti per il supporto scolastico dei giovani pazienti, nonché lo stanziamento di fondi per la ricerca finalizzata ad indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli aspetti epidemiologici della patologia.