Legislatura 18 Atto di Sindacato Ispettivo n° 1-00098
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Atto n. 1-00098
Pubblicato il 19 marzo 2019, nella seduta n. 99
BINETTI , SACCONE , FAZZONE , FERRO , TESTOR , MASINI , CONZATTI , GALLONE , SICLARI , RIZZOTTI , GIAMMANCO
Il Senato,
premesso che:
il disturbo dello spettro autistico è un insieme eterogeneo di disturbi del neuro-sviluppo, con esordio precoce, già nei primi tre anni di vita; la vita del soggetto è caratterizzata da difficoltà nell'interazione reciproca e nella comunicazione sociale, associata a comportamenti di tipo ripetitivo (stereotipie) e ad interessi ristretti in ambiti specifici (definizione dai manuali "DSM-5" e "ICD-11"). Tutto ciò comporta una disabilità permanente con manifestazioni diverse, che possono variare da persona a persona, e tende ad accompagnare il soggetto che ne è affetto per tutta la durata della vita;
la scienza ritiene che i fattori eziopatogenetici siano di tipo sia genetico che ambientale, ma esclude ipotesi legate a vaccini di vario tipo; il fatto stesso che le cause siano così numerose e sostanzialmente diverse tra di loro, comporta che si creino, anche sul piano delle manifestazioni del disturbo dello spettro autistico, situazioni molto diversificate che richiedono approcci altrettanto diversi tra di loro sul piano delle terapie specifiche. Pertanto, è fondamentale prevedere un costante richiamo alla singolarità e all'unicità della persona, evitando l'omologazione di trattamenti, che nella loro generalizzazione non tengano conto della diversità delle cause, della diversità delle manifestazioni e della diversa intensità della sintomatologia, che ogni soggetto presenta nella specificità del contesto in cui vive;
in Italia si stima che il disturbo dello spettro autistico abbia una prevalenza di almeno uno su 100, con una frequenza 4 volte più alta fra i maschi; si ritiene pertanto che il problema possa riguardare all'incirca 500.000 famiglie; i disturbi dello spettro autistico da soli rappresentano attualmente una delle prime 20 cause di disabilità infantile nel mondo;
gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della prevalenza di disturbi dello spettro autistico, anche in considerazione della migliore capacità di diagnosi da parte degli specialisti, dell'allargamento dei criteri diagnostici, dell'abbassamento dell'età alla diagnosi, della maggiore sensibilità e attenzione ai disturbi dello spettro autistico; a livello europeo, vengono indicati come una condizione ad elevato costo sanitario e impatto sociale, in riferimento a tutte le fasi di vita e a tutti gli ambiti d'intervento;
il 12 settembre 2015 è entrata in vigore la prima legge nazionale sull'autismo, legge n. 134 del 2015, approvata in via definitiva il 5 agosto 2015. La legge prevede l'inserimento dei trattamenti per l'autismo nei livelli essenziali di assistenza (LEA), l'aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura e ribadisce la necessità di un efficace coordinamento tra le diverse strutture che hanno in carico soggetti la cui diagnosi rientra nell'ambito delle patologie del neuro-sviluppo. Inoltre, riconosce la necessità di potenziare la ricerca in questo campo specifico affrontando la complessità dei problemi correlati: dall'eziopatogenesi, ai trattamenti socio-riabilitativi, dalla relazione con la famiglia a quella con la scuola;
il 12 gennaio 2017 è stato pubblicato il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri recante "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza", (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017), che al comma 1 dell'articolo 60 recita: "Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio Sanitario Nazionale, alle persone con disturbi dello spettro autistico, garantisce le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifich";
il 10 maggio 2018, la Conferenza unificata Stato-Regioni, con le Province di Trento e Bolzano, ha approvato il documento sull'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico; l'atto di intesa però inserisce una clausola che afferma: "All'attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica". Per cui i livelli essenziali di assistenza per le persone con disturbi dello spettro autistico sono assicurati dalle aziende sanitarie locali solo in relazione alle risorse finanziare disponibili e senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica, rendendo di fatto difficile la loro piena attuazione; si tratta infatti di risorse molto limitate, che negli ultimi anni, invece di essere incrementate, sono state sottoposte ad ulteriori tagli;
la famiglia, pertanto, continua ad essere la vera ed unica forma di welfare su cui grava il maggiore peso materiale e psicologico della difficile fragilità che si trova a dover affrontare quando ci siano persone con disturbi dello spettro autistico: bambini, adolescenti e adulti; la famiglia si trova sempre più spesso a gestire in solitudine, con rilevanti oneri psicologici ed economici, il familiare con disturbo dello spettro autistico; le risorse economiche sono comunque insufficienti perché gli assegni di invalidità sono esigui e comunque non sufficienti anche per promuovere progetti di vita indipendente o autodeterminata;
la vera novità della legge n. 134 del 2015 è che considera in modo unitario l'intero progetto di vita del soggetto autistico e include perciò un'attenzione controllata e selettiva anche ai giovani adulti, che in precedenza, con il compimento della maggiore età, entravano in una sorta di tunnel, che li assimilava alle più note patologie di tipo psichiatrico, mentre si perdeva la loro specificità;
nonostante con la legge n. 112 del 2016, cosiddetta sul "Dopo di Noi", siano stati previsti alcuni interventi per le persone con grave disabilità prive del sostegno familiare, tra cui l'istituzione di un fondo ad hoc, le risorse economiche assegnate risultano del tutto insufficienti, anche perché con il tempo si sono progressivamente ridotte;
peraltro, con l'approvazione dell'attuale decreto sul reddito di cittadinanza e sulle pensioni di cittadinanza, si è creata un'ennesima discriminazione, in quanto gli "assegni di invalidità civile" continuano ad essere di 280 euro mensili, a fronte della destinazione di 780 euro previsti dal reddito di cittadinanza per disoccupati e pensionati;
consapevoli della complessità del fenomeno, dell'impatto sulla qualità di vita delle persone, sulla tenuta del contesto familiare e delle ricadute di ordine sociale, è fondamentale garantire, soprattutto ai giovani adulti che hanno ricevuto, fin dall'infanzia, la diagnosi di sindrome dello spettro autistico, di poter svolgere una vita il più possibile autonoma, affinché possano superare quei processi che portano a varie forme di esclusione sociale, da cui conseguono isolamento e discriminazione;
attualmente però, nonostante siano passati oltre 4 anni dall'approvazione della legge, non sono state ancora pubblicate le nuove linee guida, su cui l'Istituto superiore di sanità sta lavorando da tempo, con un'ampia consultazione di esperti; i due punti centrali delle linee guida riguardano la diagnosi e i trattamenti a cui il soggetto ha diritto, in rapporto alla famiglia, alla scuola e al mondo del lavoro; trattamenti che devono sempre e comunque attenersi alle migliori pratiche basate su prove di evidenza scientifica. La diagnosi, come è noto, dopo una prima ipotesi, richiede il coinvolgimento di un team di professionisti e prevede, oltre ad un adeguato tempo di osservazione, anche la somministrazione di diversi test strutturati e validati e altri esami diagnostici di laboratorio, codificati nelle linee guida;
gli interventi rivolti ai soggetti con disturbi dello spettro autistico, come da recente definizione del "DSM 5", hanno un carattere composito, per cui si tratta di progetti fortemente personalizzati, che tengono conto degli sviluppi della psicologia dell'età evolutiva e delle nuove forme di didattica specializzata proprio in questo campo, con l'obiettivo di stimolare in ogni bambino l'apprendimento di conoscenze e di competenze, anche sotto il profilo motivazionale e relazionale; si tratta di mettere in moto un vero e proprio processo di maturazione in questi bambini, analogamente a quanto accade con i loro coetanei, in forma appositamente specializzata. Accanto a questa presa in carico, ad elevato grado di personalizzazione, in un certo senso tagliata su misura per ogni soggetto, servono anche misure di tipo riabilitativo che facciano riferimento alle migliori pratiche, presenti nella letteratura del settore e confermate da documentate evidenze scientifiche. Ovviamente tutto ciò richiede un profondo coinvolgimento familiare e sociale; una forte integrazione con la scuola; interlocutori ad alta competenza specifica sul piano neuro-psicologico, sul piano didattico-pedagogico e su quello psico-relazionale, per privilegiare in ogni soggetto le competenze indispensabili sul piano della comunicazione e della relazione; un piano di sviluppo flessibile, modulare, in grado di adattarsi ai successivi step di maturazione raggiunti dal soggetto;
la continuità del progetto di cura, di abilitazione e di sviluppo di competenze deve accompagnare il soggetto dal momento della diagnosi fino al termine della sua vita, passando per la fase, fin qui trascurata, del giovane adulto con le sue esigenze, le sue pulsioni e le sue difficoltà; per questo è necessario che nei centri specializzati previsti dalla legge n. 134 del 2015 l'équipe sia sufficientemente stabile e interdisciplinare per rispondere alle diverse esigenze del soggetto e modellarsi sugli sviluppi della sua storia personale, considerata come un unicum, che non può essere omologato a storie simili, ma sostanzialmente diverse;
nel dicembre 2014, in occasione della conferenza internazionale «Strategic agenda for Autism spectrum disorders: a public health and policy perspective», è emersa la necessità di creare un database globale sui disturbi dello spettro autistico, attraverso l'istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica europea, con registri nazionali in Italia e negli altri Paesi. Si è evidenziata la necessità di istituire un protocollo multi-osservazionale, accompagnato da programmi di formazione specifici per intercettare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali nei bambini, per fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età. Tali azioni consentirebbero di predisporre interventi precoci che possano modificare la storia naturale dei soggetti con disturbo dello spettro autistico; parte integrante di questo database dovrebbero essere anche le misure abilitative riabilitative che con il tempo si confermassero come particolarmente efficaci,
impegna il Governo:
1) a promuovere la ricerca nel campo delle patologie del neuro-sviluppo, con particolare attenzione all'autismo, alle sue cause, alla sua diagnosi e alle diverse misure di tipo abilitativo-riabilitativo, didattico e terapeutico;
2) a garantire la diffusione di campagne nazionali d'informazione e sensibilizzazione circa la promozione del benessere del bambino, con particolare riguardo al neuro-sviluppo, e a favorire la conoscenza dei disturbi dello spettro autistico, dei sintomi precoci che lo caratterizzano e delle nuove opportunità che ci sono per questi soggetti, dall'infanzia all'età adulta;
3) a garantire la piena attuazione della legge n. 134 del 2015 in materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico, di assistenza alle loro famiglie, garantendo in tutte le Regioni i LEA, come definiti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, mediante la destinazione delle risorse economiche necessarie per la sua attuazione;
4) ad assumere iniziative per incrementare il fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito presso il Ministero della salute, e ad assumere iniziative per implementare il fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, istituito con la legge n. 112 del 2016; a favorire la sperimentazione di progetti di vita indipendente, così da dare piena attuazione all'articolo 14 della legge n. 328 del 2000;
5) ad assumere iniziative, per quanto di competenza, per favorire un potenziamento in termini di risorse umane dei servizi di neuropsichiatria infantile e dei dipartimenti di salute mentale, al fine di definire adeguate équipe multidisciplinari, come previsto dalla legge n. 134 del 2015, e garantire non solo una corretta diagnosi ma anche un trattamento precoce e tempestivo, per migliorare la prognosi;
6) a supportare il mondo associativo e del volontariato, organizzato dai familiari delle persone autistiche, con il loro pieno coinvolgimento, per realizzare progetti di vita indipendenti, assumendo iniziative per la semplificazione delle procedure per l'assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà degli enti locali, quali immobili o terreni, che favoriscano la realizzazione di attività socio-educative e sportive, come sono le fattorie sociali, ma anche laboratori artistici, musicali, eccetera;
7) a promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, al fine di valorizzarne le capacità a supporto dell'autonomia della persona. Per questo occorre sostenere, anche sul piano economico, progetti terapeutici-riabilitativi e socio-educativi in collaborazione con enti del terzo settore, finalizzati alla ricollocazione sociale, ambientale e lavorativa del paziente autistico, nell'ambito di progetti di vita indipendente.