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Legislatura 17 Atto di Sindacato Ispettivo n° 1-00061


Atto n. 1-00061

Pubblicato il 11 giugno 2013, nella seduta n. 38
Esame concluso nella seduta n. 272 dell'Assemblea (01/07/2014)

VACCARI , DE BIASI , PUPPATO , FEDELI , AMATI , ASTORRE , BERTUZZI , BROGLIA , CALEO , CERONI , D'ADDA , DE PIN , DI BIAGIO , DI GIORGI , DIRINDIN , FABBRI , FLORIS , FORNARO , GHEDINI Rita , LAI , LANIECE , LO GIUDICE , LUMIA , MANASSERO , MANCONI , MATTESINI , MATURANI , MOSCARDELLI , ORRU' , PAGLIARI , PANIZZA , PEGORER , PEZZOPANE , PUGLISI , RUTA , SILVESTRO , SOLLO , TORRISI , VATTUONE , ZANONI

Il Senato,

premesso che:

la celiachia, intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente in avena, frumento, farro, kamut, orzo, segale, spelta e triticale, è una patologia autoimmune con eziologia multifattoriale, con predisposizione genetica, che ha nella dieta senza glutine per tutta la vita l'unica terapia ad oggi conosciuta, quindi salvavita per i celiaci, che possono avere danni alla salute anche solo per l'assunzione di tracce di glutine. Il celiaco italiano è particolarmente a rischio per la prevalenza di alimenti come pane e pasta nella dieta;

l'articolo 1 della legge 4 luglio 2005, n. 123, recante "Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia", ha riconosciuto la celiachia come malattia sociale;

l'incidenza della celiachia in Italia è stimata in un soggetto ogni 100 persone. I celiaci potenzialmente sarebbero quindi 600.000, ma ne sono stati diagnosticati ad oggi poco più di 135.000 con una evidente sottostima della patologia. Ogni anno vengono effettuate 10.000 nuove diagnosi con un incremento annuo di circa il 10 per cento;

secondo i dati forniti dal Ministero della salute, l'unica associazione presente in Italia è l'Associazione italiana celiachia (AIC), che assiste i celiaci e le loro famiglie con l'obiettivo di rimuovere gli ostacoli alla vita quotidiana e di «favorire il normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da celiachia», come recita l'articolo 2 della legge 4 luglio 2005, n. 123; fondata da un gruppo di genitori nel 1979 che, allora, affrontavano le prime diagnosi di celiachia dei figli in un contesto d'altro canto di scarsissima conoscenza sulla malattia e la terapia, oggi AIC conta circa 62.000 associati e opera attraverso 20 organizzazioni territoriali;

secondo i dati riportati nel suo sito ufficiale, l'Associazione si occupa in particolare di favorire il riconoscimento e la garanzia dei prodotti senza glutine, dietetici e non, pubblicando ogni anno il Prontuario AIC degli Alimenti (oltre 16.000 prodotti pubblicati) e diffondendo l'utilizzo del marchio spiga barrata (oggi usato su circa 2.000 etichette di alimenti); di facilitare la vita sociale dei celiaci, pubblicando la Guida AIC dei ristoranti, pizzerie e strutture ricettive (oltre 3.000 in tutta Italia), che è aggiornato da AIC sull'alimentazione senza glutine; di diffondere le informazioni sulla celiachia attraverso il suo house organ Celiachia Notizie (quadrimestrale, 70.000 copie); di promuovere, attraverso la Fondazione Celiachia, la ricerca scientifica italiana sulla celiachia; di raccogliere il 5 per mille, con oltre 63.000 preferenze dei contribuenti nel 2011; di promuovere ricerche dell'Osservatorio Celiachia sui comportamenti sociali correlati alla celiachia (compliance alla dieta, scelta dei prodotti) ed il mercato del senza glutine (paniere prodotti, prezzi dei prodotti); di finanziare le attività delle organizzazioni territoriali; di sensibilizzare le istituzioni, italiane ed europee, sulle tutele e l'assistenza ai celiaci;

si è costituita la Rete Nazionale Celiachia ossia l'intera comunità di studiosi, medici e ricercatori che lavorano su diversi aspetti di celiachia e patologie da glutine in tutta Italia, sostenuta anche da AIC, attraverso il Programma medico-scientifico, dalla Formazione alla Rete, finalizzato a promuovere la ricerca scientifica e la clinica di qualità su celiachia e patologie associate (dermatiteerpetiforme, gluten sensitivity) in tutto il territorio nazionale;

in Europa opera l'AOECS (Association of European Coeliac Societies), federazione delle associazioni europee dei celiaci, a cui anche AIC aderisce;

in osservanza del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 20 marzo 2003, n. 135, nel 2005 AIC ha istituito la Fondazione Celiachia Onlus (FC) per finanziare programmi di ricerca scientifica nazionale, e si è dotata anche di un Osservatorio, con sede a Genova, sulla qualità della vita delle persone celiache, che ha la finalità di esplorare il benessere vissuto nella quotidianità dai celiaci, ponendo particolare attenzione al contesto all'interno del quale essi vivono;

per l'attuazione della legge n. 123 del 2005, è stato definito il Protocollo di diagnosi e follow-up per la celiachia, a cui ha contribuito il Comitato scientifico nazionale di AIC (oggi Comitato scientifico del Gruppo AIC) partecipando al tavolo di lavoro nazionale "Gruppo Celiachia"; il documento è stato poi condiviso ed approvato sia da una commissione di esperti della malattia celiaca e di rappresentanti del Ministero sia dalla Conferenza Stato-Regioni, ed infine pubblicato sul supplemento della Gazzetta Ufficiale del 7 febbraio 2008. Il Protocollo ha ricevuto l'assenso del Ministero per l'aggiornamento e attualmente è in fase di revisione da parte del Board del Comitato Scientifico AIC;

ritenuto che:

l'articolo 4, comma 1, della legge n. 123 del 2005 afferma che «al fine di garantire un'alimentazione equilibrata, ai soggetti affetti da celiachia è riconosciuto il diritto all'erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici senza glutine». Il diritto, introdotto per la prima volta con il decreto del Ministro della sanità del 1° luglio 1982 e progressivamente modificato nella modalità di attuazione, è definito con legge dello Stato;

spetta alle Regioni per mezzo delle Aziende Unità sanitaria locale (USL), l'erogazione gratuita dei buoni agli affetti da celiachia;

da notizie di stampa si apprende che la Regione Veneto con delibera della Giunta Regionale n. 991 del 5 giugno 2012, ha previsto che l'erogazione dei buoni sia subordinata ad una visita specialistica alla quale, entro la fine dell'anno 2012, i malati dovevano sottoporsi presso uno specialista (medico gastroenterologo/dietista) incaricato dalla USL di riferimento; il professionista stabilisce il fabbisogno calorico di ogni persona affetta da celiachia al quale corrisponderà una cifra per il rimborso dei buoni;

l'AIC e le 9.000 persone affette da celiachia residenti in Veneto hanno da subito contestato la delibera regionale, sostenuti da pareri scientifici sull'infondatezza scientifica del metodo utilizzato (questionari autosomministrati dai pazienti), per la discriminazione dei pazienti veneti, per l'impegno inutile di risorse pubbliche nelle verifiche che, in realtà, non possono che confermare i dati relativi ai livelli di assunzione raccomandati di energia e nutrienti (LARN) della Società italiana di nutrizione umana (SINU) ed i tetti di spesa che la legge statale ha fissato nel 2001;

considerato che:

il Parlamento europeo, riunito a Bruxelles il 14 giugno 2012 in seduta plenaria ha adottato il Rapporto Ries con 603 voti a favore, 8 contrari e 8 astenuti; tale Rapporto ha sostenuto l'introduzione degli alimenti per celiaci nella proposta di regolamento della Commissione, COM 353/2011, accanto agli alimenti destinati ai lattanti e ai bambini, agli alimenti destinati a fini medici speciali e a quelli destinati a diete a basso (LCD) e a bassissimo contenuto calorico (VLCD);

il 14 novembre a Bruxelles ha avuto luogo un importante e definitivo momento di confronto tra Commissione, Consiglio e Parlamento europeo sulla proposta di regolamento della Commissione COM 353/2011; a seguito di questo confronto, è emersa la versione finale del testo di regolamento;

nonostante la lunga e dura battaglia dell'Italia (Governo e associazione dei pazienti insieme), il COM 353/2011 è uscito dal dibattito istituzionale europeo escludendo dal campo di applicazione delle categorie di prodotti giudicati essenziali per categorie vulnerabili della popolazione, i prodotti senza glutine destinati ai celiaci, citati al solo considerandum 26, che ne rimanda la regolamentazione al regolamento 1169/2011, il cosiddetto Food information to consumers (FIC),

impegna il Governo:

1) a far sì, assumendo misure di proprie competenza, che non accadano più casi come quello veneto, in cui si è assistito all'applicazione della spending review sulla salute delle persone, e dunque ad evitare il rischio che l'obiettivo, legittimo, di riduzione della spesa sanitaria sia perseguito a discapito delle finalità di corretta compliance alla dieta senza glutine, unica terapia ad oggi nota per il trattamento della celiachia;

2) a cercare di evitare un diseguale trattamento dei celiaci nelle diverse regioni d'Italia;

3) a tutelare, con misure di propria competenza, i celiaci, categoria vulnerabile della popolazione, da provvedimenti molto restrittivi, talvolta vessatori (visite individuali per la definizione del fabbisogno calorico), oggi al vaglio di alcune amministrazioni regionali, che non corrispondono allo spirito della cosiddetta spending review, che, al contrario, salvaguarda il paziente/utente finale;

4) a formulare, nell'ambito dei nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA), una linea di indirizzo nazionale che imponga alle amministrazioni regionali il rispetto dei termini della legge dello Stato, garantendo almeno i tetti di spesa del decreto del Ministro della sanità dell'8 giugno 2001, cosiddetto decreto Veronesi, e l'applicazione del principio del fabbisogno calorico sulla base dei recenti LARN della SINU;

5) a farsi carico dell'annoso problema della circolarità dei prodotti in erogazione, oggi disponibili per il paziente nella sola regione di residenza, costringendo i celiaci che si spostano per studio o lavoro per brevi periodi, a portare con sé gli alimenti per il fabbisogno quotidiano;

6) a tener presenti, in attesa dell'approvazione del LEA (dal 2008 è previsto il passaggio della celiachia dall'elenco delle malattie rare alle croniche), i rischi per la perdita dell'importante tutela della diagnosi che il regolamento delle malattie rare di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001 prevede (con esenzione ticket), per una malattia il cui esame precoce richiede ancora, mediamente, 6 anni di tempo e indagini (dati della Relazione annuale al Parlamento);

7) a promuovere la diagnosi precoce (che riduce i costi sanitari inutili, i costi sociali e l'esposizione dei sospetti celiaci alle complicanze del ritardato ricorso alla dieta), che dovrà essere perseguita con strumenti alternativi, già indicati dalla legge n. 123 del 2005;

8) alla considerazione di quanto previsto dal Protocollo di diagnosi e follow up (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale nel febbraio 2008 e oggi all'aggiornamento del Comitato Scientifico AIC) per il trattamento e follow up della celiachia;

9) a garantire che la normativa italiana, da sempre all'avanguardia per i diritti e le tutele dei celiaci, mantenga, anche a seguito della presentazione della proposta di regolamento del Parlamento europeo e del Consiglio relativo agli alimenti destinati ai lattanti e ai bambini e agli alimenti destinati a fini medici speciali [Atto comunitario sottoposto a parere di sussidiarietà (Protocollo n. 2 del Trattato di Lisbona) n. COM (2011) 353 definitivo), pari garanzia per la sicurezza del prodotto specificamente rivolto ai celiaci (ex dietetico), per la produzione, notifica delle etichette e piano di campionamento di controllo, e mantenga anche il Registro nazionale degli alimenti, quale unica fonte per l'erogazione gratuita, anche con l'attuazione della revisione del registro già discussa ai tavoli tecnici del Ministero della salute;

10) a favorire la rapida adozione delle linee guida per la somministrazione e produzione artigianale, già al vaglio del Ministero della salute e, attraverso questo, della Conferenza Stato Regioni;

11) a favorire, con quanto espresso nel punto precedente, un'azione più decisa nelle regioni per coinvolgere gli operatori della ristorazione e della produzione di pasti e alimenti freschi perché adottino i protocolli specifici, sul modello di quanto disposto dalla Regione Emilia-Romagna ed in particolare nella determinazione del Direttore generale alla Sanità e alle Politiche sociali del 29 dicembre 2011, n. 16963 (Linee guida regionali per il controllo ufficiale delle imprese alimentari che producono e/o somministrano alimenti non confezionati preparati con prodotti privi di glutine, destinati direttamente al consumatore finale).