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Legislatura 16 Atto di Sindacato Ispettivo n° 1-00594


Atto n. 1-00594 (procedura abbreviata)

Pubblicato il 27 marzo 2012, nella seduta n. 699

TOMASSINI , MICHELONI , BASSOLI , BIONDELLI , GRANAIOLA , BUTTI , ADERENTI , ANTEZZA , ARMATO , ASTORE , BERTUZZI , BIANCONI , BOLDI , CARLONI , CASTIGLIONE , CECCANTI , CHIAROMONTE , DE LUCA Vincenzo , DE SENA , DE LILLO , DEL VECCHIO , DI GIOVAN PAOLO , DI STEFANO , FERRANTE , FILIPPI Alberto , FIORONI , FOSSON , GALLONE , GALPERTI , GARAVAGLIA Mariapia , GIORDANO , GUSTAVINO , ICHINO , LEGNINI , MAGISTRELLI , MATTEOLI , MAZZUCONI , MERCATALI , MONGIELLO , MORRI , OLIVA , PALMIZIO , PASSONI , PEGORER , PERTOLDI , PINOTTI , PINZGER , PISCITELLI , PORETTI , RANDAZZO , RIZZI , RIZZOTTI , ROSSI Paolo , SACCOMANNO , SAIA , SALTAMARTINI , SANTINI , SBARBATI , SCANU , SERRA , SIRCANA , SOLIANI , SPADONI URBANI , STRADIOTTO , THALER AUSSERHOFER , TOFANI , VIMERCATI , MOLINARI , PETERLINI

Il Senato,

premesso che:

la fibrosi cistica (o mucoviscidosi) è una malattia genetica, il cui difetto di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR. Questa proteina provoca una anomalia nelle secrezioni esocrine dell'organismo, con il risultato di un'anormale produzione delle stesse, che sono dense e viscose;

la presenza di queste secrezioni anormali determina un danno progressivo degli organi coinvolti. Dal punto di vista clinico, la fibrosi cistica è una malattia cronica; ciò significa che la persona che ne è affetta ha la malattia per tutta la vita;

inoltre, la fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l'Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 (legge n. 548 del 1993) che, unitamente alla ricerca, ha consentito di passare da una vita attesa di circa 17 anni nei primi anni '90 ai circa 40 anni di oggi;

la Lega italiana fibrosi cistica onlus (LIFC) rappresenta 6.000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani;

la LIFC è fortemente preoccupata per la possibilità, emersa in sede di discussione sul nuovo Patto per la salute 2013-2015, che sia prevista l'abolizione della quota di finanziamento finalizzato del Fondo sanitario nazionale-FSN (AIDS, fibrosi cistica, eccetera) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto. Come prevede la legge 23 dicembre 1993, n. 548, recante "Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica", le Regioni devono predisporre nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, azioni programmate, quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l'informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale;

in un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge n. 548 del 1993 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le stesse intenzioni del legislatore. Stupisce e preoccupa che siano le stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una legge avanzata, presa come modello per altre patologie, e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti affetti da fibrosi cistica;

il miglioramento della sopravvivenza ha portato a superare la soglia del 50 per cento di pazienti adulti, pazienti che ad oggi tuttavia non trovano risposte adeguate in termini sia di strutture che di competenze, e a raddoppiare il numero dei pazienti;

la legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata oggi in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati a fronte dei nuovi problemi emergenti e del consistente aumento dei pazienti, con complessivi 4.390.000 euro a valere sul FSN, dei quali 3.100.000 euro per l'assistenza e 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L'Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventata in Europa il Paese con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell'Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, eccetera): i dati sono stati tratti dal registro europeo della fibrosi cistica;

i principi ispiratori della legge ritengono la malattia di considerevole rilevanza sociale per la sua incidenza, per la gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogno di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi, ed infine per la necessità di investimenti di ricerca scientifica qualificata;

in questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma, nel caso in cui si dovesse attuare la proposta di togliere i finanziamenti, è assolutamente certo che, per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica, quel diritto alla salute tanto auspicato dai padri costituenti verrebbe meno,

impegna il Governo:

1) ad adottare tutte le misure necessarie al fine di garantire ai pazienti affetti da fibrosi cistica un'adeguata cura e assistenza nella malattia;

2) a riconsiderare l'eventuale abolizione della quota di finanziamento finalizzato del FSN salvaguardando la destinazione di tali risorse che devono restare nella disponibilità dei pazienti affetti da fibrosi cistica, come previsto dalla legge n. 548 del 1993;

3) a tutelare il diritto alla salute delle persone affette da fibrosi cistica attraverso il mantenimento dei finanziamenti già previsti dalla legge n. 548 del 1993;

4) al fine di ottimizzare le risorse e di conseguire risparmi di spesa, ad aprire con urgenza un confronto tra i rappresentanti dei pazienti di fibrosi cistica, la società scientifica, i rappresentanti del coordinamento dei direttori dei centri di fibrosi cistica e le Regioni volto ad individuare le priorità e ad assicurare, eventualmente anche attraverso obiettivi di piano, i seguenti punti: a) cure adeguate ai pazienti adulti, con particolare riguardo alla formazione delle competenze; b) il miglioramento e la razionalizzazione delle prestazioni erogate, con particolare attenzione al monitoraggio della qualità all'interno di un processo di ottimizzazione delle risorse e delle procedure; c) una gestione delle terapie farmacologiche per cure più efficaci e sicure e con risparmi sulla spesa sanitaria; d) l'introduzione nel Patto per la salute 2013-2015 del regime di ospedalizzazione domiciliare previsto dall'art. 5, comma 2, della legge n. 548 del 1993 con conseguente possibilità di utilizzo di farmaci di fascia H a domicilio evitando ricoveri ospedalieri impropri, generando così risparmi per il Servizio sanitario nazionale e una migliore qualità della vita dei pazienti.