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Legislatura 18¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 006 del 02/05/2018


RIZZOTTI, GALLONE, SICLARI, STABILE, MALLEGNI, MANGIALAVORI, MASINI, MOLES, BERUTTI, Alfredo MESSINA - Il Senato,

premesso che:

la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Per molti anni è stata considerata una malattia della sostanza bianca del sistema nervoso centrale; tuttavia un numero crescente di studi ha dimostrato anche un coinvolgimento della sostanza grigia;

nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale. Numerose evidenze sia cliniche che sperimentali indicano che alla base della sclerosi multipla vi è una reazione del sistema immunitario che scatena un attacco contro la mielina. Tale attacco consiste in un processo infiammatorio che colpisce aree circoscritte del sistema nervoso centrale e provoca la distruzione della mielina e delle cellule specializzate, gli oligodendrociti, che la producono. Queste aree di perdita di mielina (o "demielinizzazione"), dette anche "placche", possono essere disseminate ovunque negli emisferi cerebrali, con predilezione per i nervi ottici, il cervelletto e il midollo spinale;

alla base della sclerosi multipla, dunque, vi è un processo di demielinizzazione che determina danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine "sclerosi";

più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno, e, la maggior parte delle volte, la diagnosi arriva tra i 20 e i 40 anni. In Italia si contano circa 114.000 uomini e donne con sclerosi multipla (SM), con un rapporto di uno a 2, che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali;

i costi di malattia si stimano in 5 miliardi di euro all'anno per una media stimata di circa 45.000 euro per persona con SM, di cui il 37 per cento per costi non sanitari, 34 per cento di costi sanitari, 29 per cento derivante dalla perdita di produttività: una realtà quindi dal forte impatto economico e sociale;

la sclerosi multipla, pertanto, è una condizione che richiede un pieno e specifico riconoscimento all'interno delle politiche di salute, sociali e di inclusione, una specifica strategia strutturata, organica e continua e l'adozione di politiche e interventi dedicati, tra i quali l'inserimento della malattia nel piano nazionale della cronicità; l'istituzione dell'Osservatorio nazionale della sclerosi multipla, in linea con quanto già accaduto in specifiche realtà regionali quali l'Emilia-Romagna; l'adozione di un atto di indirizzo nazionale che identifichi livelli garantiti di presa in carico per tutte le fasi di vita e di malattia secondo specifici percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali; l'istituzione di un registro nazionale di patologia che dialoghi con registri regionali di malattia e con il registro italiano sclerosi multipla, già attivato dalla Fondazione italiana sclerosi multipla congiuntamente con la rete dei centri clinici per finalità di ricerca;

considerato che:

i dati pubblicati da AISM (Associazione italiana sclerosi multipla) nel "Barometro della SM 2017" evidenziano che rispetto alla rete dei centri clinici dedicati alla patologia, non ancora adeguatamente formalizzata e riconosciuta, risulta chiara una forte carenza di personale dedicato: un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei centri più piccoli) agli 837 (nei centri con oltre 1.000 pazienti), con il risultato che nel 36 per cento dei centri per la SM, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più, e nel 20 per cento la visita d'urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16 per cento dei centri, inoltre, ha difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci;

risulta evidente che attualmente non esiste una presa in carico unitaria e integrata dei pazienti: i rapporti tra centri clinici e servizi del territorio sono infatti scarsamente strutturati. Solo un centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio, mentre il 60 per cento delle persone con SM ritiene che il rapporto sia da migliorare, mentre il 10 per cento ritiene sia completamente da costruire;

ad oggi, solo 9 Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna, Puglia, Lombardia, Friuli-Venezia Giulia, Calabria) hanno un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) dedicato alla sclerosi multipla;

a conferma delle difficoltà che le persone con SM e i loro familiari incontrano nella vita di tutti i giorni, il 50 per cento dei pazienti e dei familiari segnalano come carenti i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico e evidenziano come i servizi di riabilitazione, fatta eccezione per il riconoscimento in alcuni contesti di cicli di sedute fisioterapiche, siano quasi del tutto assenti per quantità o qualità con particolare riferimento ad alcune tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, eccetera), questo sebbene la ricerca abbia dimostrato come la riabilitazione vada considerata come un approccio essenziale nella gestione della malattia. Tutto ciò spinge le persone con SM a sostenere il costo della riabilitazione privatamente, soprattutto per quei servizi non offerti dal sistema sanitario nazionale. Tra l'altro, l'area della riabilitazione segna un forte divario tra il Nord e le aree del Centro, del Sud e delle isole, con differenze che raggiungono i 15 punti percentuali di scarto;

si registrano problemi nell'accesso ai farmaci, con particolare riferimento a quelli innovativi, non disponibili in modo omogeneo sull'intero territorio nazionale; inoltre la collocazione di molti farmaci sintomatici in fascia C fa sì che molte persone con SM si trovino costrette a dover impegnare risorse personali ed a consumare i risparmi familiari (sino a 6.500 euro annui) per l'acquisto di questi medicinali;

considerato, inoltre, che:

sul fronte del lavoro, il 48 per cento delle persone con sclerosi multipla in età da lavoro (con meno di 65 anni) risulta occupato. Di questi, il 30 per cento circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27 per cento ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63 per cento di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30 per cento. Una persona su 3, secondo i dati pubblicati da AISM nel Barometro della SM 2017, ha dichiarato di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla; una persona su 2 ha evidenziato che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata;

in assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona con SM, è la famiglia a dover far fronte all'assistenza informale dei pazienti nello svolgimento delle attività quotidiane con pesanti ripercussioni anche dal punto di vista economico sul bilancio familiare,

impegna il Governo:

1) ad adottare misure volte a istituire un Osservatorio nazionale permanente sulla sclerosi multipla che monitori e lavori, in accordo con tutti gli stakeholder, sulle grandi priorità sanitarie e socio-assistenziali della SM, come il riconoscimento e la promozione della rete dedicata alla presa in carico delle persone con SM, la diffusione, anche attraverso un atto di indirizzo nazionale, di percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali (PDTA) per una presa in carico continuativa e unitaria;

2) ad inserire la sclerosi multipla all'interno della seconda sezione del piano nazionale della cronicità, di cui all'accordo tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano del 15 settembre 2016;

3) a monitorare l'effettiva applicazione ed il costante aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) e del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi (e il relativo monitoraggio) anche con riferimento ai bisogni di salute delle persone con sclerosi multipla;

4) ad istituire un registro nazionale sclerosi multipla con funzione di governo, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure e dell'assistenza sanitaria, garanzia di accesso uniforme e trasparente ai farmaci modificanti la malattia e ai farmaci sintomatici, prevedendo l'opportuno coordinamento e integrazione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 12 maggio 2017;

5) a garantire l'accesso ad un'adeguata riabilitazione per le persone con SM sull'intero territorio nazionale;

6) ad adottare una nuova procedura tempestiva e semplificata per l'accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla e garantirne l'applicazione, valorizzando e sostenendo l'applicazione della specifica comunicazione tecnico-scientifica prodotta da AISM e INPS in materia di accertamento medico-legale degli stati invalidanti legati alla sclerosi multipla;

7) a sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla riconoscendo specifica attenzione all'interno degli atti e programmi nazionali, assicurando adeguate fonti di finanziamento, sinergie tra ricerca pubblica, privata, nazionale, europea ed extraeuropea;

8) ad adottare una legge quadro sul riconoscimento e sostegno dei caregiver familiari, in attuazione dell'articolo 1, commi 254-256, della legge n. 205 del 2017 (legge di bilancio per il 2018), prevedendo altresì misure e interventi sul piano dei servizi sanitari, socio-assistenziali e sul piano delle tutele previdenziali ed assicurative, anche al fine di non disperdere le risorse stanziate nel triennio 2018-2020, destinate alla copertura finanziaria di interventi legislativi in materia;

9) ad adottare delle linee guida in materia di collocamento mirato delle persone con disabilità, prevedendo l'inserimento mirato nella filiera delle associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, garantendo certezza nei meccanismi di certificazione, ai fini dell'esercizio da parte delle persone con SM del diritto al part time di cui al decreto legislativo n. 81 del 2015;

10) a promuovere e a sostenere l'accesso allo smartworking per le persone con disabilità e gravi patologie, secondo quanto previsto dalla legge n. 81 del 2017 in materia di lavoro autonomo, anche con riferimento ai bisogni di flessibilità sul lavoro espressi dalle persone con SM;

11) a sostenere e ad incentivare la contrattazione collettiva di primo e secondo livello per l'introduzione e applicazione di misure di conciliazione dei tempi vita-cura-lavoro delle persone con SM, disabilità e gravi patologie, a partire dalla positiva evoluzione registrata in questi ultimi anni opportunamente documentata nella specifica analisi della CCNL condotta da AISM in materia di SM, gravi patologie, disabilità, presentata a dicembre 2017;

12) a sostenere progettualità che favoriscano modelli e interventi per l'accesso e il mantenimento al lavoro di persone con disabilità e con sclerosi multipla, anche con il coinvolgimento delle parti datoriali e sindacali e l'opportuna valorizzazione del ruolo del management aziendale e delle rispettive organizzazioni.

(1-00005)