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Legislatura 17¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 914 del 06/12/2017


ROMANO (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE). Signora Presidente, signor Sottosegretario, colleghe e colleghi, è evidente che io avverto tutto il peso e la responsabilità, in qualità di senatore, nel trattare un argomento che inerisce alla profonda intimità dell'esistenza umana e che in alcune particolari situazioni di vulnerabilità interroga, non solo a livello sociale ma anche nell'umanità, nella relazione assistenziale.

Io, a questo punto, potrei usare un linguaggio che non userò: il linguaggio di parte, il linguaggio che confonde la politica con la dimensione partitica, dove la dimensione partitica si confonde e si vuole sintetizzare anche nella dimensione correntizia. Io vorrei usare, invece, un altro linguaggio: il linguaggio della libertà, il linguaggio della responsabilità. Certo, la semantica del paziente è essenzialmente orientata a trattare parole quali quelle di «salute», «terapia», «cura», «autodeterminazione», «aiuto», «accompagnamento» e «assistenza». La semantica del medico, invece, è quella che dà voce alle proprie competenze e ai doveri della propria professione. In questo caso, come dicevo poc'anzi, avvertendo tutta la gravosità e il peso di ogni nostro intervento, e del mio personale in questo caso, nell'ambito e nella funzione del ruolo di legislatore, io devo essere promotore e garante della libertà e della responsabilità che scaturiscono dal mio esercizio e che, di conseguenza, può nient'altro che orientarsi, sotto il profilo squisitamente costituzionale, con l'articolo 67 della Costituzione, dove ogni membro del Parlamento, e del Senato in particolare, rappresenta la Nazione ed esercita le sue funzioni senza vincolo di mandato.

Quindi, io do voce ad una espressione di coscienza e ad un'etica molte volte dimenticata, l'etica della convivenza: vale a dire dell'essere non soltanto con gli altri (che sarebbe una riduttiva intersoggettività), ma dell'essere in dimensione di reciprocità, dove io mi faccio carico dell'altro. Io non sono per l'altro, ma io sono con l'altro. Credo che questo debba rappresentare anche la manifestazione più tangibile di quella vulnerabilità che caratterizza la nostra vita, che si poggia in una situazione di ontologica fragilità, perché noi siamo costitutivamente tutti fragili e, in alcune fasi della nostra vita, siamo particolarmente vulnerabili.

Bene, in qualità di senatore, in qualità di medico, io non posso altro che inchinarmi alla sofferenza e al dolore umano. E questo ci porta anche a una argomentazione che io vorrei sottoporre alla vostra attenzione come un contributo sobrio, un contributo che si richiama ai fondamenti della nostra azione. È una legge, questa, che noi abbiamo continuamente chiamato legge sul fine vita, che richiede un doveroso supplemento di discernimento.

Abbiamo assistito ad un dibattito molto ricco. La comunicazione si arricchisce ancor più di frasi ed espressioni che - lasciate che io lo dica con molta umiltà - sono estremamente confuse, laddove si confonde il «testamento biologico» con le «dichiarazioni anticipate» e si dà luogo alle «disposizioni anticipate» e alle «direttive»; tutta una serie di terminologie e di parole che, per il vero, in bioetica, così come nel nostro colloquiare quotidiano, non possono essere considerate dei sinonimi. Ogni parola ha il suo peso e quando noi le utilizziamo soprattutto in una tematica di ordine biologico e, direi di più, di ordine biopolitico esse devono essere usate accortamente, senza confusione e senza falsificazioni: non nella visione popperiana del termine ma in una triste e propria falsificazione, dove si cambiano i termini per dare anche dei falsi messaggi. Ecco per quale motivo io ritengo che l'orientamento maggiore sia quello di una biopolitica, che non è il paradigma - tipicamente moderno - che afferma che l'humanitas non è un presupposto ma un prodotto della prassi. Per me l'humanitas è invece il presupposto di una riflessione e di un dibattito che deve essere costruttivo.

Dicevo poc'anzi che la legge sul fine vita, che ci viene dalla Camera dei deputati, è frutto come tutte le leggi di una mediazione; possiamo definirla una legge imperfetta, come tante sono le leggi definibili tali.

Purtuttavia, devo dar luogo a delle osservazioni e ad un contributo che ritengo non siano e non possano essere formali, ma sostanziali per migliorare la legge nel prioritario interesse della persona paziente e sofferente (sottolineo questo aspetto). Tutto ciò, senza le derive dell'accanimento clinico, che è cosa ben diversa e più onnicomprensiva dell'accanimento terapeutico o dell'abbandono, nella proporzionalità dei trattamenti e delle cure, nell'accompagnamento solidale e profondamente umano.

Carissime colleghe e colleghi, dobbiamo porci una domanda in maniera forte: la legge al nostro esame tutela davvero il paziente? Ritengo che questo sia l'interrogativo fondamentale cui noi dobbiamo dare una risposta proprio perché legislatori. Voglio partire dal portato positivo di alcune parti della legge che ci è arrivata dalla Camera, in particolare la promozione e la valorizzazione della relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, in cui si incontrano «l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico», come stabilito dal secondo comma dell'articolo 1.

L'articolo 5 del disegno di legge dedica poi opportunamente un'argomentazione ben precisa alla pianificazione condivisa delle cure. Quindi parto da due aspetti che sono positivi e che condivido all'interno della legge che ci è arrivata dalla Camera. Eppure - sottopongo questo punto alla vostra attenzione - si rileva la contraddizione tra questi principi e il ricorso alle cosiddette disposizioni anticipate; direi un ossimoro bioetico. È fondamentale rilevare la differenza sostanziale tra disposizione e dichiarazione attraverso un'argomentazione razionale e non come molte volte apoditticamente affermato per esigenze di parte o per ragioni di opportunità antropologiche. Non è, dicevo, una puntualizzazione riduttivamente semantica, una sorta di innamoramento per la parola, ma credo che dietro queste parole ci sia un'azione ben precisa da perseguire. Con le dichiarazioni, infatti, una persona dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali «desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di disporre il proprio consenso o il proprio dissenso informato». Così espresse, le dichiarazioni rappresentano il fondamento perché l'alleanza di cura medico-paziente prosegua con piena responsabilità dei sanitari nella presa in carico, senza accanimenti clinici o medicina difensiva passiva. Le disposizioni sono invece imperative di per sé e - vorrei sottolineare - contrattualizzano il rapporto medico-paziente. Non parliamo più di relazione nella contrattualizzazione, ma di rapporto medico-paziente, che è ben altra cosa di un'alleanza. Ebbene, se si richiama giustamente nel testo di legge la relazione, non può esserci spazio per le disposizioni. È un sillogismo facilmente evidente. Piuttosto si giustifica coerentemente il ricorso alle dichiarazioni anticipate che, aperte all'incontro e al dialogo, ratificano un'uguaglianza di potere, cui fa da contraltare un'uguaglianza di responsabilità. Sono la sintesi di diritti fondamentali quali l'inviolabilità della libertà personale e la tutela della salute.

Le disposizioni sono di per sé vincolanti, come abbiamo detto, sebbene la legge cerchi di esentare il medico da responsabilità civile e penale, se ritiene che i trattamenti sanitari sono contrari alle norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Così, inevitabilmente, nel conflitto tra fiduciario e medico si richiederà l'intervento del giudice tutelare, così come prevede la legge. Di conseguenza, nelle disposizioni il paziente e il medico non saranno mai amici morali, ma saranno sempre «stranieri morali», per dirla con Hugo Tristram Engelhardt Jr.

Sarebbe appropriato allora, colleghe e colleghi, un altro orizzonte etico e procedurale, che con le dichiarazioni - e non con le disposizioni - coniugherebbe coerentemente i benefici dell'alleanza di cura, contro i rischi della contrattualizzazione. Con le disposizioni il rapporto paziente-fiduciario-medico, come già anticipavo, è tra stranieri morali; invece, con la relazione, paziente-fiduciario-medico diventano amici morali. Con le dichiarazioni si passa dall'io conflittuale al noi solidale. Questo è ampiamente richiamato in alcuni documenti: sappiamo che le dichiarazioni anticipate di trattamento hanno un riconoscimento e un consolidato fondamento nella Convenzione di Oviedo, nel codice di deontologia medica, nei pareri del Comitato nazionale per la bioetica e nella nuova Carta degli operatori sanitari. Con le dichiarazioni anticipate si tutela ugualmente il paziente da eventuali comportamenti arbitrari da parte dei medici, in caso di perdita, temporanea o definitiva, della capacità di intendere e di volere; si attualizza l'assistenza, tenendo conto dei progressi della medicina e delle tecnologie, purché proporzionate e non futile, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente, che non perde i suoi diritti fondamentali.

Voglio inoltre evidenziare che nella legge si afferma che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura. Si tratta di un'affermazione condivisibile ad una sommaria valutazione, ma, ancora una volta, sotto il profilo sostanziale, non è la comunicazione, ma è la relazione che costituisce il vero tempo di cura. Con la comunicazione si raccoglie un consenso informato, che spesso è un perplesso assenso. È con la relazione e l'alleanza di cura che il consenso informato diventa davvero condiviso, laddove si incontrano la fiducia e la coscienza.

È da queste considerazioni che anche il tema della nutrizione e dell'idratazione artificiale può essere valutato con altre chiavi interpretative. Il disegno di legge adotta un'argomentazione che definirei, garbatamente, opinabile, per classificarli solo come trattamenti sanitari, in quanto somministrazioni su prescrizione medica di nutrienti mediante dispositivi. In questo modo, inevitabilmente, la legge tralascia la molteplicità e la varietà delle situazioni cliniche assistenziali. Si confondono, per il vero, terapie e cure, sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari e sofferenze irreversibilmente refrattarie ai trattamenti sanitari in imminenza di morte. La presenza dell'avverbio «irreversibilmente» non è neutrale e non è nemmeno neutrale parlare di imminenza di morte, perché nel testo si richiamano anche le sofferenze in termini generici. È cosa ben diversa parlare di dolore, rispetto alle sofferenze, ma quando le sofferenze vengono richiamate genericamente, esse possono essere riconducibili a sofferenze di pazienti affetti da problemi psichiatrici, cui inevitabilmente conseguirebbero addirittura dei trattamenti, che potrebbero preludere all'exitus finale, attraverso la sedazione profonda continua e, in questa situazione, non si tratta di casi di imminenza di morte.

Altra confusione che viene fatta è quella tra malattie cronico-degenerative e patologie con prognosi infausta a breve termine, in cui la dimensione del breve termine è un lasso temporale del tutto opinabile e del tutto vario, che può durare pochi giorni, mesi, ma anche alcuni anni.

Una legge, ritengo, colleghe e colleghi, non può e non deve entrare in classificazioni biomediche, di per sé non definitive e convenzionali, continuamente suscettibili di cambiamenti.

È il principio di autodeterminazione che la legge cerca, con non poca fatica, di armonizzare con altri. Non credo che con la sola autodeterminazione si tuteli la fondamentale alleanza di cura che, meglio ricordarlo ancora una volta, riconosce e tutela il valore di ogni persona e i suoi diritti. Non credo che coniugando autodeterminazione e disposizioni, sottoscritte ora per allora, si possa concretamente conseguire il supremo interesse e bene del paziente nell'attualità della situazione clinica.

Certo, qualcuno mi potrebbe dire che una legge sul fine vita è richiesta da tanti e tanti anni. Non posso fare altro che confermare anche l'opportunità che si legiferi in merito. Sono d'accordo, quindi, a legiferare contro accanimenti clinici e abbandoni, a favore della proporzionalità dei trattamenti, delle cure palliative e delle terapie del dolore. Per inciso, in questa sorta di speciosa differenziazione tra ciò che è un trattamento sanitario e ciò che non lo è, devo dire, e lo vorrei sottolineare, che sia le cure palliative che le terapie del dolore abbisognano della presenza di un personale sanitario altamente professionale che ricorre anche alla somministrazione di sostanze attraverso percorsi che possono sembrare anche invasivi e purtuttavia, sotto il profilo bioetico, noi sappiamo che le cure palliative e le terapie del dolore hanno una intrinseca liceità in quanto sono intrinsecamente etiche.

Così come sono a favore della sedazione profonda, però continua, in imminenza di morte. Perché? Perché anche nell'imminenza di morte noi sappiamo che si creano situazioni in cui anche la somministrazione di sostanze sarebbe pressoché inutile perché rientrerebbero in una sorta di accanimento. Quindi legiferare in merito richiederebbe non codificare l'umanissimo «ultimo» ma fermarsi sulla soglia dell'umano «penultimo» dove fiducia e coscienza, incontrandosi ancora una volta, hanno bisogno di un altro vocabolario, di un'altra semantica.

Vorrei ancora richiamare qualche altro aspetto che ritengo sia doveroso. Nell'articolazione del disegno di legge, si pongono quasi sullo stesso piano il consenso informato e le disposizioni anticipate; credo che sia un abbinamento del tutto improprio. Direi che è un abbinamento quasi infelice perché l'istituto del consenso informato ha delle caratteristiche proprie, così come delle caratteristiche proprie ha l'istituto delle DAT. Ne voglio riportare solamente alcune. Il consenso informato è accettazione libera, cosciente, attuale, revocabile e consapevole del paziente a sottoporsi ad un atto medico. È evidente che le disposizioni, di per sé, possono essere libere, possono essere coscienti ma non saranno mai attuabili. Forse saranno reversibili ma sicuramente non avranno la consapevolezza nella decisione, ora per allora, di quale dovrà essere l'azione migliore.

Certo, ci sarebbero diversi altri punti che vorrei sottoporre all'attenzione dell'Assemblea ma il tempo a disposizione è del tutto incongruo, per quanto me ne sia stato dato a sufficienza, per trattare argomenti di questo peso e di questa rilevanza. Dovrei trovare altre parole ma credo che le uniche due parole che possono coniugare la mia riflessione sull'argomento, che sottopongo all'attenzione dei senatori perché se ne possa fare non dico prezioso uso ma affinché possano aprire ad una ulteriore riflessione quando andremo a votare gli emendamenti, sono libertà e responsabilità.

Signora Presidente, le chiedo una proroga di sessanta secondi. Ho sentito poco fa dire che questa è una sfida di civiltà, una sfida dove la libertà assoluta deve rappresentarsi in un disegno di legge. Mi dispiace doverlo dire ma le sfide di civiltà si basano su sfide di umanità, che è cosa ben diversa e sostanziale. Le sfide di umanità richiedono una giusta coniugazione di cosa si intenda la libertà con la responsabilità.

Colleghe e colleghi, Isaiah Berlin scrisse uno splendido libro, molto piccolo per la verità in cui parlava di due principi di libertà. In tale libro si declinava la libertà positiva e la libertà negativa, sostenendo che la libertà negativa è quando ci si libera da qualsiasi tipo di condizionamento sociale e qualsiasi vincolo, in modo tale che si possa essere liberi di fare quello che si ritiene più opportuno. Mi dispiace doverlo dire, ma se volessimo declinare la nostra vita solamente come una «libertà di», saremmo, come sostenuto da Leibniz, delle monadi: senza porte e finestre; saremmo padroni incontrastati, ognuno dominus assoluto e imperatore intangibile, ma profondamente soli. La dimensione umana è invece quella della relazione, dell'alleanza, della compagnia, della solidarietà e della communitas. Quella libertà, per superare questo perimetro angusto, si caratterizza allora per la responsabilità con cui ci si fa carico e ci si prende cura di un altro. Allora si capirà che non esiste più la «libertà di» e la «libertà da», ma che esiste un altro tipo di libertà: la libertà per un altro che ti dirà «grazie» e, quindi, sarà libertà. (Applausi dal Gruppo GAL (DI, GS, PpI, RI, SA) e dei senatori Giovanardi, Lepri e Silvestro. Molte congratulazioni).

PRESIDENTE. È iscritta a parlare la senatrice Mattesini. Ne ha facoltà.