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Legislatura 17¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 914 del 06/12/2017


Ripresa della discussione dei disegni di legge nn.
2801, 5, 13, 87, 177, 443, 485 e 1973 (ore 16,38)

PRESIDENTE. È iscritta a parlare la senatrice Fasiolo. Ne ha facoltà.

FASIOLO (PD). Signora Presidente, consegnerò il testo del mio intervento perché venga allegato al Resoconto della seduta odierna, non senza fare alcune segnalazioni.

Ritengo, a ragion veduta, che i tempi siano decisamente maturi perché oggi, anche in Senato, si avvii questa discussione, che credo utile e proficua, su tali questioni importantissime, di grande impatto umano, etico e morale.

Volevo sottolineare soltanto che mi sono soffermata, nell'ambito del mio intervento, in particolare sul problema, che rimane ancora insoluto, della distribuzione di farmaci ospedalieri a livello territoriale. In sostanza, deve essere assolutamente data garanzia della domiciliarità delle cure. In alcune aree vi è difficoltà erogativa. La motivazione adottata in alcune aziende sanitarie rimanda agli articoli 92, 93 e 94 del decreto legislativo n. 219 del 2006. A tale proposito, il malato terminale non può fruire delle cure necessariamente in ambito ospedaliero ma c'è necessità che possa effettivamente giovarsi delle cure palliative a domicilio.

Come detto all'inizio, allego il mio intervento.

PRESIDENTE. La Presidenza l'autorizza in tal senso.

È iscritto a parlare il senatore D'Ambrosio Lettieri. Ne ha facoltà.

D'AMBROSIO LETTIERI (GAL (DI, GS, PpI, RI, SA)). Signora Presidente, colleghe e colleghi, signori del Governo, mi associo con convinzione al pensiero della Presidente in relazione agli atti di violenza che limitano la libertà dell'informazione e l'autonomia dell'informazione. Sono atti che sono un po' lo specchio dei tempi e rispetto ai quali dobbiamo opporre tutta la nostra più forte e determinata contrarietà.

Ho la sensazione, signora Presidente, colleghe e colleghi, che la legislatura termini peggio di come è iniziata e dico questo con profonda amarezza, dovendo constatare che vi è una linea mediana tra la proposizione di 5.000 o 6.000 emendamenti su un tema così rilevante, che certamente merita di essere emendato, e la consegna degli interventi da parte di molti colleghi delle forze di maggioranza che, evidentemente, hanno fretta di concludere i lavori tradendo, per così dire, la funzione rilevante e fondamentale che si svolge in quest'Aula. Infatti, è proprio dalla qualità del confronto, attraverso la discussione di tesi magari differenti, opposte, in profonda divergenza, che si matura un pensiero, che evolve la consapevolezza, che si afferma un principio.

Il tema è uno di quelli più delicati rispetto ai quali il Gruppo Direzione Italia ha lasciato libertà di voto, proprio nel convincimento che questo disegno di legge affronti temi etici che attengono alla sensibilità di ciascuno e, come tali, meritano di non essere omologati dentro la visione rigida di un movimento e di un partito. Tuttavia, non si può non considerare che l'aspetto relativo all'iter legislativo sia assolutamente dei meno virtuosi. La necessità di dover approvare il provvedimento così come ci è arrivato dalla Camera rappresenta un vincolo per chi, come noi, ha proposto un piccolo numero di emendamenti e su quel numero piccolo di emendamenti avrebbe voluto confrontarsi. Mi riferisco soprattutto agli emendamenti inerenti l'introduzione del diritto in chiaro, con grande precisione e determinazione, della libertà di coscienza del medico. Mi riferisco alla necessità di recuperare il primigenio valore della dichiarazione anticipata di trattamento, in luogo della disposizione, poiché l'aspetto vincolativo di quest'ultima confligge con i principi della libertà e dell'autonomia del soggetto che la rilascia e di chi deve attuarla.

Ci sono poi aspetti fondamentali che ruotano intorno al controverso tema dell'idratazione e dell'alimentazione, che ha portato e porta, finanche le società scientifiche, a posizioni molto spesso divergenti in relazione al fatto se si tratti o no di trattamenti sanitari.

Per quanto mi riguarda, il principio della indisponibilità della vita umana è l'elemento centrale, che ritengo essere messo in discussione e fortemente pregiudicato, in quanto è messo nero su bianco. Mi riferisco all'articolo 1, comma 5, che precisa che il paziente può esprimere la rinunzia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza. Quindi, oltre che incidere sui principi fondamentali della deontologia medica, come dirò tra qualche minuto, mi viene da pensare ad altri beni considerati indisponibili: la libertà, ad esempio, ma anche la stessa tutela della salute.

Nei mesi scorsi siamo stati impegnati, proprio in quest'Assemblea, ad approfondire, e poi convertire in legge, il decreto-legge che rendeva obbligatori diversi vaccini. Abbiamo previsto l'obbligatorietà della vaccinazione per i bambini come presupposto per la loro iscrizione a scuola, proprio in nome del valore sociale della salute di tutti e di ciascuno, nel convincimento che si può tutelare la salute collettiva se si tutela la salute del singolo.

Vogliamo parlare di altri beni molto meno importanti rispetto a quello della vita? Penso, ad esempio, all'obbligatorietà delle ferie. Le ferie vanno fatte, punto e basta. Le ferie sono indisponibili, mentre la vita umana è disponibile. Da questa alle prossime disponibilità temo che il passo sarà breve. Paradosso? Non lo so. So solo che il principio della indisponibilità della vita è per me, e per la mia sensibilità di cattolico che ha un'interpretazione laica della propria funzione di rappresentante del popolo, un aspetto fondamentale. Infatti, a mio avviso, questo passaggio da bene indisponibile a bene disponibile non è così innocente come si vorrebbe far credere. Le conseguenze potrebbero essere addirittura devastanti e scardinare quei principi di coesione sociale che abbiamo saputo costruire nel corso della nostra civiltà.

Il provvedimento in esame ha differenti visioni rispetto a quanto io considero una priorità. Non mi convince la visione antropologica della vita, una visione individualistica che finge di ignorare la natura sociale dell'essere umano, per dirla con Aristotele, ed erge l'autodeterminazione a religione assoluta, mentre, in realtà, presta il fianco - di fatto - alla prevaricazione delle persone più deboli e indifese, favorendo la convinzione nichilistica che sia meglio morire e annientarsi, piuttosto che affidarsi allo Stato, che non sempre è capace di farti guarire e darti l'assistenza necessaria di cui avresti bisogno. È questo il riferimento alla legge n. 38 del 2010, alle cure palliative, all'insufficiente applicazione di quelle norme, che abbiamo approvato nella scorsa legislatura, che hanno rappresentato un sostanziale passo in avanti della nostra legislazione, ma che non hanno ancora rappresentato un passo avanti declinato nei territori in termini di attuazione.

Le disposizioni anticipate di trattamento, così come previste, spianano la strada di fatto all'eutanasia, a mio avviso, al suicidio assistito, perché non preservano sufficientemente i cittadini dalla paura di essere lasciati soli di fronte alla malattia e instillano il dubbio che l'accanimento terapeutico sia la prassi. Ma pensiamo davvero che la posta in gioco sia l'accanimento terapeutico? Le norme scritte per i minori e gli incapaci, ad esempio, il cui destino è affidato a persone terze, autorizzano di fatto, per via legislativa, il diffondersi di quella cultura dello scarto, per cui se non sei in grado di produrre e di essere autonomo e autosufficiente, sei solo un peso per la società e, dunque, l'emarginazione fisica rappresenta la via da imboccare per la soluzione del problema. L'eutanasia intesa quasi come premio, come terapia, come riconoscimento del diritto alla dignità della morte, senza pensare a quanto una siffatta visione distorta potrebbe comportare in termini di dignità della vita, di dignità della disabilità e della malattia. A conferma di questo, la nutrizione e la idratazione artificiali rappresentano trattamenti sanitari. È evidente che il discrimine è la qualità della vita, che diventa decisiva per la sopravvivenza. Ma davvero siamo disposti a credere che nutrizione e idratazione, seppure praticate per vie differenti attraverso dispositivi artificiali, siano forme di trattamento sanitario?

Ho ascoltato molte società scientifiche che la pensano in modo diverso dal collega Stefano: la nutrizione e l'idratazione non perdono la loro essenza, anche quando il mezzo della loro attuazione segua una somministrazione non ordinaria. Va aggiunto che l'interruzione dell'idratazione e della nutrizione conduce alla morte in una condizione di sofferenza incredibile, tanto è vero che è prevista la possibilità della cosiddetta sedazione profonda. In tal modo, la sospensione o l'interruzione della nutrizione e dell'idratazione obbligano il medico, per conseguenza, a contribuire attivamente alla morte del paziente con un atto che diventa, di fatto, di eutanasia attiva, in barba a Ippocrate e a secoli di storia che hanno segnato l'evoluzione delle scienze mediche, non soltanto sotto il profilo scientifico ma anche sotto il profilo umano.

Il punto centrale della delicatissima questione su cui, per la verità, si dibatte da anni, sta tutto nella risposta a un'unica domanda: fino a che punto la vita di una persona può essere considerata un bene disponibile? Un interrogativo che è andato ben oltre l'iniziale tema che lo aveva generato, ovvero, se l'alimentazione e l'idratazione fossero sostanzialmente un sostentamento vitale o un trattamento sanitario e come tale, dunque, configurabile come accanimento terapeutico. È, infatti, sulla vita come bene disponibile e non negoziabile che si registra la divaricazione tra chi ritiene che ciascuno, in nome del sacro e inviolabile principio di libertà, possa fare della propria esistenza ciò che reputa più utile, e chi, al contrario, ritiene che la libertà assoluta di disporre di sé sia oggettivamente in antitesi con i principi e le regole del vivere civile e sociale, e quindi non ammissibile.

Non nascondo di avvertire un certo disagio quando, anziché confrontarci su argomenti opponendo posizione a posizione, ragionamento a ragionamento, vi è chi considera pregiudizialmente la convinzione che ho esposto come frutto di un dogmatismo confessionale e fideistico.

Il principio della indisponibilità della vita non è sostenuto solo da argomenti teologico-confessionali, ma anche da forti e ben radicati argomenti laico-razionali, al cui patrimonio valoriale ho voluto attingere per esprimere il mio pensiero, che ho espresso più volte in Commissione sanità e che, come poc'anzi dicevo, porta a valutazioni di tipo antropologico che sono fondamentali nella scrittura di un testo di legge che andrebbe emendato in numerose parti; soprattutto per come sono poste le DAT, in un modo assolutamente contrario al principio del consenso libero e informato; anzi, entrano in contrasto con il consenso informato, reso già alquanto scivoloso da una forma scritta e da un obbligo burocratico per niente agevole.

Le disposizioni, che superano anche nel linguaggio, oltre che nella sostanza, la originaria dicitura di «dichiarazioni», consentono a un essere umano di disporre anticipatamente della propria morte, non della propria vita, in previsione di un futuro eventuale, per sua natura incerto e imprevedibile nella sua evoluzione clinica, senza lasciare altra scelta al medico se non la vincolante osservanza delle volontà espresse nel buon tempo, quando si stava in buona salute. Eppure il buonsenso suggerirebbe che siano considerate orientative, non vincolanti per il medico, che è obbligato quasi a imboccare la strada di somministrare la morte, anziché essere sollecitato a trovare e fornire le migliori cure sotto il profilo medico e sotto il profilo umano.

L'obiezione di coscienza non è neppure contemplata e non oso pensare a quali e quanti contenziosi si aprirebbero nel caso in cui il medico decidesse in coscienza che la situazione clinica non consente di eseguire le volontà espresse dal paziente nelle dichiarazioni.

Presidente, chiedo di consegnare il testo scritto del mio intervento per il beneficio del Resoconto e faccio questa dichiarazione conclusiva dicendo a tutti che, arrivando talvolta a promuovere, sotto le spoglie suadenti della pietas, la causa del diritto a disporre della propria esistenza, aprendo così la porta a una deriva nichilista, gioverà ricordare che il livello della nostra civiltà, anche per qualità, è senz'altro il terreno del quale siamo stati eredi per un verso, ma del quale oggi siamo protagonisti. È possibile soltanto attraverso una buona qualità della produzione legislativa fare in modo che il livello della nostra civiltà possa essere lasciato intatto in termini di impianto valoriale a chi verrà dopo di noi, altrimenti il concetto della vita come bene disponibile ci farebbe tornare indietro in una visione distorta, così come pare debba accadere dalle parti della rupe Tarpea.

Su questo punto nodale non mi è sembrato di registrare contro argomentazioni convincenti. Credo che il legislatore debba dare risposte, anche a maggior ragione, a temi di grande complessità che investono la coscienza e la sensibilità di ciascuno in modo diverso. Ma dal testo licenziato dalla Camera nel 2011 e poi arenatosi proprio qui in Senato, al testo di cui stiamo discutendo oggi c'è, a mio avviso, un sostanziale passo verso la legittimazione di qualcosa che non dovrebbe avvenire. Credo non dobbiamo perdere di vista che non siamo isole, ma comunità, ciascuno legato all'altro dalla stessa umanità carica di debolezze e di imperfezioni, che sono poi la nostra forza e la nostra perfezione. Ignorarlo significherebbe condannare a morte l'umanità. (Applausi dal Gruppo GAL (DI, GS, PpI, RI, SA)).

PRESIDENTE. La Presidenza l'autorizza ad allegare al Resoconto il testo del suo intervento.

È iscritto a parlare il senatore Floris. Ne ha facoltà.

FLORIS (FI-PdL XVII). Signora Presidente, rappresentanti del Governo, la disposizione anticipata di trattamento non può essere una dichiarazione burocratica di trattamento. Il disegno di legge al nostro esame, che si propone di innovare su un tema così sensibile, sembra invece esserlo. Vorrei spiegarmi meglio perché la materia include certamente un tema etico, ma anche la sensibilità personale di ciascuno di noi. E a tale questione la politica è tenuta a dare una risposta, in quanto attesa da una larga platea di persone che guardano al legislatore auspicando norme in grado di stare al passo con i tempi, di superare un vuoto normativo e di andare oltre le sentenze della magistratura che questo vuoto normativo hanno inteso colmare. Ma, sopra ogni cosa, la politica è incalzata a dare una risposta al largo movimento di opinione che fa apparire la scelta del suicidio assistito come la fine di tutti i mali.

Tra l'altro, questo è un tipico tema sul quale un movimento politico di norma lascia - come si dice - libertà di coscienza ai propri parlamentari. Ma la libertà di coscienza deve essere basata, essa stessa, anche su elementi di conoscenza e di consapevolezza.

Leggendo il disegno di legge in esame ci si rende conto che diversi sono gli aspetti che non si possono condividere, perché nel testo sono scritti male oppure perché inseguono principi che proprio non sono condivisibili.

È in particolare proprio la parola «condivisione» l'elemento che lega il rapporto fiduciario tra il medico e il paziente. In assenza di un rapporto di condivisione tra il medico curante e il paziente sottoposto alle cure, rimane difficile comprendere come, nel momento in cui c'è da prendere la decisione più importante, quella di interrompere il trattamento sanitario, possa prevalere un freddo atto burocratico, una dichiarazione firmata ex ante, rispetto al giudizio di chi fino a quel momento ha condotto le cure mediche. Questa disposizione potrebbe essere stata firmata tanti anni prima e magari, nel frattempo, chi ha firmato quella disposizione potrebbe aver cambiato idea, senza ricordarsi però di cambiare quell'atto notarile che certifica la sua volontà in materia di trattamento sanitario.

Dalla condivisione delle cure dovrebbe avere inizio ogni percorso che porti alla sottoscrizione della disposizione anticipata di trattamento, ma solo dopo un cammino comune, che metta sullo stesso piano il paziente e il medico.

Nel testo in esame prevale, purtroppo, la volontà del paziente, anche contro ogni logica medica e persino contro qualunque nuova evidenza scientifica.

La DAT diventa quindi solo una decisione a morire, anche laddove, al contrario, il paziente potrebbe ancora avere margini di miglioramento, dove potrebbero esistere ragioni per continuare ad essere curato. Lo dice lo stesso Papa Francesco e mi sono segnato la frase: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d'amore che Dio affida ad ogni uomo» e figuriamoci se non lo affida in maniera particolare al medico curante.

Quindi, nel rispetto della libera determinazione del paziente, è necessario che questi condivida con il suo medico un percorso di terapia credibile fin dove è possibile.

Anche sui termini si è molto giocato, consentitemelo, cambiando l'iniziale acronimo di dichiarazione anticipata di trattamento in disposizione anticipata di trattamento, donando ora al termine un carattere inderogabile, che inizialmente non aveva.

Tutto il disegno di legge basa la propria ratio sul principio di autodeterminazione. Si tratta di un principio giusto, secondo il quale la persona dove decidere quali siano le cure che ritiene appropriate per se stessa. E questo principio di autodeterminazione - che vale peraltro in tantissimi altri contesti sociali e in diversi altri ambiti normativi - ove applicato al rapporto tra il medico e il paziente, arriva purtroppo, immediatamente, alla disposizione anticipata di trattamento.

Una tale autonomia decisionale in capo al paziente finisce però esplicitamente per schiacciare ogni possibile giudizio del medico, mortificandone oltremisura la professionalità e l'esperienza, ma umilia completamente anche la valutazione dei familiari su quali cure possano essere più appropriate per il proprio congiunto.

Al contrario, lo studio e la programmazione del tipo di trattamento sanitario devono stare alla base del percorso condiviso tra il medico, il paziente e la sua famiglia. È soltanto attraverso questo cammino complessivo che si può giungere alla disposizione di consenso informato, ma comunque dopo avere valutato con coscienza una terapia possibile e ho detto una terapia, non ogni terapia.

Chi infatti, come il sottoscritto, è anche un medico, ricorda come si comportava da giovane neolaureato in medicina e come fosse animato da quell'impulso di fare di tutto per far sopravvivere il paziente, provando pure ad «animare i morti» o perlomeno quei soggetti per i quali sembrava spenta ogni speranza di rianimazione.

È uno stato d'animo che ovviamente va scemando con il crescere dell'età del medico, lasciando il posto a una maggiore consapevolezza professionale sul da farsi e sulle procedure sanitarie da seguire. Ho voluto precisarlo proprio per sgombrare il campo dall'idea che si possa essere a favore di qualsiasi forma di accanimento terapeutico, oggi rifiutato dalla classe medica ma anche dalle società scientifiche e anche dalla stessa Chiesa.

Qualcuno, nel corso delle audizioni in Commissione sanità - di cui bisogna rendere merito alla presidente De Biasi, perché sono state molto puntuali e istruttive, da qualsiasi parte venissero - ha parlato di alleanza terapeutica. Ebbene, credo sia difficile trovare una definizione migliore per rendere l'idea di un paziente e di un medico che si confrontano nella ricerca del bene esclusivo del paziente.

Ovviamente, il medico deve poter mettere in campo tutta la propria umanità e il suo percorso professionale. E il paziente ha dalla sua il tempo, che diventa il suo più importante consigliere in quanto gli consente di confrontarsi con chi si occupa delle cure rendendolo consapevole del percorso che può essere seguito per le terapie che interessano la propria patologia.

Ecco che al termine di quel percorso e di quell'alleanza - e non all'inizio, o magari molti anni prima ed inconsciamente - il paziente può dare quel consenso informato che avrà un valore più fondante e consapevole. Altrimenti quel consenso dato finisce per essere una firma in calce a una dichiarazione burocratica slegata dalla realtà. A una persona di buon senso che legga il disegno di legge - così come è scritto - sembra assurdo che il paziente, prima ancora di conoscere il proprio stato di salute o la propria patologia, possa decidere di rifiutare qualsivoglia trattamento sanitario o diagnostico. Anche perché lo stesso testo al nostro esame si contraddice laddove prevede una pianificazione condivisa delle cure tra il paziente, il medico e l'équipe sanitaria, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.

Ma la previsione della pianificazione delle cure viene posta, cronologicamente, nell'articolo successivo a quello che prevede la disposizione anticipata di trattamento, dove addirittura chi firma dovrebbe prevedere «un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi», esprimendo il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.

Il tempo a mia disposizione sta per terminare. Pensavo di occupare meno spazio nella mia esposizione. Chiedo che la restante parte del mio intervento venga allegata al Resoconto della seduta.

PRESIDENTE. La Presidenza l'autorizza in tal senso.

FLORIS (FI-PdL XVII). Quello che mi interessa portare a conoscenza, in conclusione, è che noi siamo fiduciosi, per quanto non siamo degli illusi, che questa Assemblea possa emendare il testo. Vorremmo tutti arrivare ad una condivisione dello stesso perché riteniamo che, come tutte le cose che vengono proposte, ci siano anche degli elementi assolutamente positivi. Questo auspichiamo anche se, ripeto, le speranze sono veramente poche. (Applausi dal Gruppo FI-PdL XVII).