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Legislatura 17¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 914 del 06/12/2017


Testo integrale dell'intervento della senatrice Puppato nella discussione generale dei disegni di legge nn. 2801, 5, 13, 87, 177, 443, 485 e 1973

Capita con relativa scarsa frequenza di poter leggere una nuova legge scritta così bene, in modo tanto attento, coerente e armonioso quanto questa, a iniziare dal titolo, che non parla di testamento biologico, ma di DAT ovvero disposizioni anticipate di trattamento e consenso informato e consapevole per il paziente.

Insomma già nel titolo dovremo poter considerare una platea di cittadini informati e capaci direttamente, o per tramite dei loro fiduciari, di "disporre" non semplicemente "dichiarare" la propria volontà rispetto ai trattamenti di cura a cui poter attingere in caso di necessità. Non è affatto una legge sull'eutanasia o peggio sul suicidio assistito, come ho sentito denunciare da chi evidentemente - devo ritenere - non l'abbia neppure letta, che rimangono pratiche illegali non richiedibili al medico; ma non è neppure la legge sul "testamento biologico", che non compare come termine proprio perché ha il dono della profondità e dell'accuratezza dei termini, questa legge.

Il "testamento" presuppone di trasferire propri beni patrimoniali e non è di questo che si parla, e neppure si sta valutando la persona solo come mera "entità biologica", ma come un insieme di elementi, soprattutto relazionali, psicologici e umani. Vuole coprire una lacuna gigantesca questa legge di grande civiltà, permettendo a ognuno di noi di autodeterminare il proprio percorso e, quando le condizioni di salute non permettono più una relazione con medici e mondo esterno, ci richiama alla responsabilità di conoscere nella consapevolezza.

Da oggi in poi saremo chiamati a promuovere le DAT come pratica culturale e sociale, grazie alla quale la persona è invitata a riflettere su se stessa, sull'eventualità futura di non potersi esprimere, sui suoi rapporti interpersonali, sul come essere accompagnati verso la fine vita; tema tabù nella moderna società, salvo i casi assurti a livello nazionale di Eluana Englaro o Dj Fabo o ancora del piccolo Charlie, situazioni diverse tra loro che hanno scosso il nostro torpore e chiedono risposte a quesiti sopiti e respinti.

Mi fa piacere riprendere qui le parole del dottor Gandolfo Fiorito, medico esperto in cure palliative, che in un convegno sulle DAT nella mia città di luglio scorso disse: "Non solo i medici, ma tutti gli operatori sanitari, infermieri compresi, devono vivere una relazione continua con il paziente. Il dialogo e l'ascolto sono parte della cura e servono a capire come affrontare l'evoluzione della malattia, soprattutto quando il paziente è indisponibile ad accanimento terapeutici e chiede di poter semplicemente addormentarsi per sempre, come accaduto a Dino Bettamin di Montebelluna.

La medicina, se diventa semplice culto della tecnologia, si snatura diventando altro dalla ragione che ha spinto a nuove frontiere per mantenere la vita, guai a confondere i medici con gli scienziati. Noi dobbiamo occuparci della relazione di cura ma anche di cura della relazione umana". Ed è interessante vedere che al comma 8 del primo articolo si tratta del "tempo della comunicazione "tra medico e paziente perché costituisce "tempo di cura", soprattutto nella terapia del dolore e nelle cure palliative. Richiamo ciò che scriveva il Comitato nazionale di bioetica il 18 dicembre del 2003, ..."In realtà le dichiarazioni (oggi disposizioni anticipate di trattamento) ..omissis ...hanno anche il compito molto delicato e complesso di rendere ancora possibile un rapporto personale tra medico e paziente proprio in quelle situazione estreme in cui non sembra poter sussistere alcun legame tra la solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi deve decidere".

La legge all'articolo 4 non tralascia anche il rischio che l'evoluzione sanitaria e scientifica possano rendere obsolete le DAT, indicando nel medico il professionista che può disattenderle in tutto o in parte qualora appaiano incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale, ovvero esistano ora terapie capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di salute, non prevedibili all'atto della sottoscrizione.

La medicina cura non la malattia ma la persona ammalata, così ben si è espressa una persona pia e devota come Maria Bettamin che ha accompagnato il marito Dino con grande amorevolezza, dopo anni di assistenza, alla sua decisone di andarsene senza dolore, grazie alla sedazione profonda, salutato dai figli e benedetto dal parroco. È stato un ultimo emozionante momento quando, per rispondere alle assurde accuse rivolte a Englaro (sempre nel corso del convegno), ha voluto leggere una lettera del marito dicendo: "Sono felice di aver accompagnato Dino secondo il suo desiderio - ha detto a una sala commossa - è morto sereno. Mio marito si considerava un privilegiato, perché fino all'ultimo ha potuto essere accudito dai propri cari e dagli infermieri, supportato dall'amore e dalla fede". Nessuna migliore risposta poteva esserci a far comprendere che la medicina cura non la malattia ma la persona malata e dunque non può prescindere dalla soggettività della persona stessa.

Per dirla con Reichlin, "i diritti senza la cura sono vuoti, la cura senza diritti è cieca". Ecco perché le parole chiave di questa legge sono relazione, fiducia e consenso informato tra medico e paziente.