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Legislatura 17¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 914 del 06/12/2017


Testo integrale dell'intervento della senatrice Mattesini nella discussione generale dei disegni di legge nn. 2801, 5, 13, 87, 177, 443, 485 e 1973

Insieme alle tante scelte fatte dal Governo e dal Parlamento per il rilancio dell'economia e il risanamento dei conti pubblici, nonché per la creazione dei posti di lavoro e per la lotta alle diseguaglianze, questa legislatura sarà ricordata per il grande impegno profuso a favore dei diritti civili.

Dalla approvazione della legge sulle unioni civili alla legge sulla dichiarazione anticipata di trattamento. Una norma attesa da tanto tempo dal Paese, norma di civiltà che garantisce la dignità del fine vita. Una legge che trova ancora una ingiustificata opposizione: i 3.000 emendamenti presentati in Commissione sanità e che ha portato la presidente De Biasi a dimettersi da relatrice per poter portare il provvedimento alla discussione dell'Aula. Ho parlato di ingiustificata opposizione, poiché essa sostiene l'idea che questa è una legge propedeutica all'eutanasia. Premesso che non è così, mi permetto di sottolineare e lo dico con chiarezza, già Papa Pio XII circa sessant'anni fa, in un memorabile discorso rivolto ad anestesisti e rianimatori affermò che non c'è obbligo di impiegare sempre tutti i mezzi terapeutici potenzialmente disponibili e che, in casi ben determinati, è lecito astenersene, è dunque moralmente lecito rinunciare all'applicazione di mezzi terapeutici, o sospenderli.

A ciò si aggiunge la chiarezza con cui Papa Francesco, pochissimi giorni fa, è intervenuto sul tema, che ci dice in modo chiaro qual è il pensiero della Chiesa. Sono stati e sono ancora troppi coloro che hanno nascosto in modo strumentale la propria retrività ed anche "cattiveria umana" dietro al pensiero della Chiesa. Oggi il Papa ha fatto chiarezza e sono sicura che ciò tolga falsi alibi e permetta a quest'Aula di arrivare in tempi rapidi all'approvazione della legge.

Leggo testualmente ciò che ha detto Papa Francesco: «Rinunciare all'accanimento terapeutico è una decisione che si qualifica come morale. È una scelta che assume responsabilmente il limite della condizione umana mortale, nel momento in cui prende atto di non poterlo più contrastare. Non si vuole così procurare la morte, si accetta di non poterla impedire. Questa differenza di prospettiva restituisce umanità all'accompagnamento al morire, senza aprire giustificazioni alla soppressione del vivere... Vediamo bene infatti, che non attivare mezzi sproporzionati o sospenderne l'uso, equivale ad evitare l'accanimento terapeutico, cioè compiere una azione che ha un significato etico completamente diverso dall'eutanasia che rimane sempre illecita».

Una buona legge. Una legge che ha trovato un bilanciamento tra i due diritti fondamentali quali il diritto alla salute ed il diritto all'autodeterminazione, così come auspicato dalla Corte costituzionale.

E voglio sottolineare come il livello della discussione, sia pure con approcci diversi, sia alla Camera che al Senato non è avvenuto in un clima di lacerazione come in passato.

Non c'è nella legge, così come nella volontà di chi la sostiene, e neppure nel Paese, una deriva eutanasica, non ci sono ragioni a quel "pessimismo antropologico" che spesso emerge dalle parole di tanti che osteggiano questa legge.

È una legge che si basa su una concezione del "diritto mite", perché c'è piena consapevolezza che oggi più che mai, occorre che il legislatore parta sempre dal confronto con le idee generali e con il pluralismo dei tanti universi culturali, etici e religiosi che caratterizzano, ma anche complicano la società attuale.

E questa è una legge mite che tiene insieme i valori della vita ed i valori della libertà e dell'autodeterminazione.

È una legge che da risposte precise e concrete alla richiesta di certezza e qualità delle cure, alla pres ain carico di ognuno e di tutti, alla lotta contro la solitudine che la malattia produce. Che è solitudine della persona malata, ma anche degli operatori sanitari. Perché sembra che in quelle situazioni estreme non esista alcun legame tra la solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi deve decidere. Ed invece la solitudine esiste ed è proprio ciò che la legge disciplina e cioè il consenso informato, le DAT, l'alleanza terapeutica, la pianificazione delle cure, la relazione di cura (tempo di cura) che unisce queste due solitudini, in un rafforzamento della presa in carico, della relazione e della difesa della dignità anche nel fine vita.

Questa legge ha un grande valore in sé, ma si incrocia anche con un'altra legge e cioè quella sulla sicurezza delle cure e del paziente e sulla responsabilità professionale. Perché sicurezza delle cure non è solo assenza di errori, ma è appropriatezza, proporzionalità, consensualità.

E con questa legge stabiliamo che la cura è appropriata non solo quando soddisfa i parametri di oggettiva validità scientifica, ma quando è in sintonia con il sentire del paziente e così riscuote la sua fiducia. Ed è proporzionale quanto tiene conto, insieme, dei benefici della sofferenza della persona curata. La cura è consensuale perché è consensuale tutta la relazione di cura, perché essa è un processo che deve portare alle decisioni terapeutiche in modo commisurato alle condizioni del paziente, alla sua capacità e disponibilità ad acquisire informazioni, a valutare il proprio stato e ad assumere la responsabilità del proprio futuro.

E finalmente si chiarisce che il tempo di relazione è tempo di cura. Relazione come tempo di cura che vale per tutte le strutture pubbliche e quelle private.

Con questa legge si supera, in linea con le normative internazionali e con la Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, e tutta la giurisprudenza, il modello che assegnava al medico in via esclusiva tutte le decisioni relative al trattamento sanitario. Si mette in discussione il cosiddetto "privilegio terapeutico" ed il consenso informato, inteso quale espressione della consapevole adesione o meno al trattamento sanitario proposto dal medico, va considerato diritto della persona.

Insomma valorizzare il ruolo della volontà del paziente, ed anche il suo diritto a rifiutare trattamenti, ed affermare il dovere del medico di astenersi dai trattamenti rifiutati, non significa avallare l'abbandono terapeutico. Perché prendersi cura, non riguarda solo prendersi cura della malattia, ma anche della biografia di una persona, del suo contesto di vita, del suo credo e dei suoi valori e voleri.

Perché la «relazione di cura» si fonda sulla «relazione di fiducia» tra medico, paziente, familiari, ed è la modalità di cura più ambiziosa e difficile. Essa va vista come un dialogo costante tra medico, paziente e familiari, è una relazione che va nutrita di flussi di continua informazione per far maturare scelte consapevoli.

Si lascia così indietro e si supera una concezione paternalistica del rapporto medico-paziente e della concezione di alleanza terapeutica, e cioè l'idea che ciò che è giusto è solo la convergenza di valutazioni tra medico e paziente ed in caso di divergenza la prevalenza è da accordare alla valutazione medica.

Ai medici compete infatti, «l'appropriatezza clinica dei trattamenti», essi non sono «arbitri della meritevolezza della rilevanza della volontà dei pazienti».

Mi piace sottolineare l'articolo 2, comma 2: Nei casi di prognosi infausta a breve termine, e/o nell'imminenza della morte il medico deve astenersi dall'accanimento terapeutico e quindi astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione cure e trattamenti inutili o sproporzionati.

Quando si è di fronte a sofferenze refrattarie a trattamenti sanitari, si può ricorrere alla sedazione palliativa continua profonda in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

Qualcuno ha definito questo come un passo verso l'eutanasia all'italiana. Io dico che questo è rispetto della dignità della persona.

Piuttosto sulle cure palliative dobbiamo ragionare e realizzare una loro migliore organizzazione. Perché esse non sono semplicemente un percorso per quando non c'è più niente da fare, ma sono «un sistema di cure appropriato, quando, con la progressione di una malattia cronica, l'obiettivo della cura non è più la guarigione, ma il mantenimento della miglior qualità e dignità della vita possibile». Cure precoci, quindi, simultanee con altre.

Il problema casomai è la consapevolezza che il «consenso informato cure palliative» è particolarmente delicato poiché non riguarda solo la comunicazione della diagnosi, ma coinvolge quasi inevitabilmente una comunicazione di prognosi di progressione della malattia.

Un ultimissimo punto riguarda la questione della idratazione e nutrizione artificiale che vengono da alcuni considerate non come atti terapeutici, ma come atti vitali. Ed invece sono atti medici, che richiedono conoscenza e pratica clinico-scientifiche... non è dare l'acqua con il cucchiaino. Tant'è che oggi il nostro Sistema sanitario nazionale proprio considerandoli atti medici - terapie mediche - ci investe: da semplice supporto è infatti diventata terapia aggiuntiva ed è fondamentale per tutti coloro che non possono nutrirsi per via orale e sono quindi a rischio di malnutrizione. Domando a coloro che sostengono che idratazione e alimentazione artificiale non sono atti medici cosa succederebbe nel Sistema sanitario nazionale che oggi le considera tali destinando a tali pratiche risorse e personale? Che ne sarebbe di tutti quei cittadini che necessitano di nutrizione artificiale e che lo Stato prevede come terapia medica? Si rendono conto coloro che insistono, che la nutrizione artificiale non è terapia medica, che essi mettono a rischio un pezzo importante del Sistema sanitario nazionale e il diritto di centinaia di migliaia di persone che necessitano della nutrizione artificiale? E non sono solo malati oncologici, ma tutti coloro che, per fare degli esempi, sono curati per patologie gravi, come ad esempio: trapianto midollo osseo; pancreatite acuta; trauma cranico grave; bambini con insufficienza intestinale o malattie infiammatorie intestinali.

Legge perfetta? No, perfettibile. Ma adesso approviamola ed applichiamola! E poi nella prossima legislatura risolviamo alcuni problemi, come ad esempio il registro nazionale delle DAT, piuttosto che il rinnovo delle DAT.

Ma basta con gli oscurantismi, è dovere dello Stato garantire la dignità delle persone nel fine vita.