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Legislatura 17¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 914 del 06/12/2017


Testo integrale dell'intervento della senatrice Fasiolo nella discussione generale dei disegni di legge nn. 2801, 5, 13, 87, 177, 443, 485 e 1973

Presidente, cari colleghi, il disegno di legge si propone di normare due aspetti legati alla procedura dello status di paziente: il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT).

Leggendo attentamente i termini utilizzati si evince l'attenzione posta dal legislatore nell'esporre i contenuti del provvedimento nel modo più rigoroso e rispettoso possibile della sensibilità di ciascuno.

Il titolo dell'articolo 2, in particolare, richiama il "divieto di ostinazione", termine decisamente forte ed evocativo di quel che vuol significare e di "dignità nella fase finale della vita", il che sta a ribadire il concetto di rispetto dell'essere umano anche e specie nel momento estremo.

L'articolo 1, nell'introdurre il consenso informato, cita in premessa il rispetto della Costituzione e della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, quasi a voler sgomberare da ogni dubbio di costituzionalità le normative nazionali, internazionali e comunitarie dei contenuti trattati. Nessun trattamento sanitario può essere iniziato e proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Al centro vi è quindi la persona "libera e consenziente". Ma a questa autonomia decisionale, di iniziare o interrompere un percorso di cura, di individuare una persona di fiducia che lo assista al momento di far prevalere le sue volontà, si affianca la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico, che con il suo staff diviene non solo il depositario a cui viene affidato il percorso di cura voluto dal paziente ma è, di fatto, il responsabile nel rendere edotto il malato sul suo stato clinico attraverso una doverosa formazione specifica in materia di relazione e di comunicazione con il paziente. Quindi viene promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto e atto fondante nel consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza l'autonomia professionale e la responsabilità del medico.

Come è previsto per la normativa sulla cosiddetta "donazione degli organi" il consenso prestato può essere revocato in qualunque momento, a sottolineare la possibilità ad ogni ripensamento.

Particolarmente significativa e delicata è la trattazione dei pazienti minori e incapaci (articolo 3), che devono essere messi nelle condizioni di comprendere il loro stato di malato pur nelle more della loro condizione di minore e/o incapace al fine di avere ben chiara, per chi assumerà in loro vece la decisione (ovvero gli esercenti la potestà genitoriale o il tutore), e di tenere in debita considerazione la volontà della persona minore.

L'istituzione dell'apposito registro delle DAT e l'informazione sulla possibilità di ricorrervi è di competenza del Ministero della salute, delle Regioni e delle aziende sanitarie.

Ritengo, a ragion veduta, che i tempi sono maturi perché oggi, anche in Senato, si avvii la discussione su due questioni importantissime, di grande impatto umano, etico e morale che vanno affrontate e non possono essere rimandate ulteriormente, e pongono ciascuno di noi di fronte a scelte personalmente difficili e ad assunzioni di responsabilità.

Altro tema è l'erogazione dei farmaci ospedalieri a domicilio

Un particolare, apparentemente irrilevante, ma invece di grande impatto, riguarda la distribuzione di farmaci ospedalieri a livello territoriale, necessaria a garantire la domiciliarità delle cure (vedasi paziente terminale e cure fine vita), aspetto trova in alcune aree del paese difficoltà erogativa. La motivazione adottata in alcune AAS rimanda agli articoli nn. 92, 93, 94 del decreto legislativo n. 219 del 2006.

A tal proposito il limite erogativo, con riferimento alla norma di cui sopra, viene così esplicitato: "Medicinali utilizzabili esclusivamente in ambiente ospedaliero o in strutture a esso assimilabili. Sono i medicinali che, per le caratteristiche farmacologiche, o per innovatività, per modalità di somministrazione o per altri motivi di tutela della salute pubblica, non possono essere utilizzati in condizioni di sufficiente sicurezza al di fuori di strutture ospedaliere".

L'affermazione sopra riportata raffigura l'ostacolo nell'erogazione dei farmaci per cure palliative e sedative a domicilio e rappresenta il riferimento normativo addotto da alcuni responsabili dei servizi farmaceutici a motivazione del divieto di somministrazione dei farmaci "ospedalieri", quali ad esempio antibiotici iniettivi. Risulta, pur tuttavia, che in alcune aree del Paese questo ostacolo sia stato comunque superato da una delibera della Direzione aziendale e che in tal modo si garantisca la permanenza a domicilio dei malati terminali.

Il problema in sé dovrebbe essere risolto da tempo grazie a una nota esplicativa al proposito dell'AIFA del 10 settembre 2015.

L'AIFA infatti, al fine di dirimere dubbi interpretativi sulle norme che disciplinano l'erogazione dei farmaci di cui sopra, chiarisce che il termine di Centro Ospedaliero, in cui i farmaci vengono prescritti e erogati al fine di garantirne un utilizzo in condizioni di sicurezza, non va inteso come "ospedale in toto", ma si riferisce in senso lato alla singola SOS (Struttura operativa Complessa) o SOC (Struttura Operativa Semplice) in ambito ospedaliero o sanitario territoriale, all'interno della quale opera il medico prescrittore.

Questo chiarimento renderebbe pertanto possibile l'erogazione e prescrizione da parte dei medici palliativisti o di specialisti territoriali a garanzia del mantenimento a domicilio del paziente, luogo privilegiato in cui praticare le cure palliative.

Alla luce delle disposizioni AIFA sarebbe pertanto auspicabile uniformare l'erogazione dei farmaci ospedalieri a domicilio in tutto il Paese per evitare la ospedalizzazione di pazienti in ADI o terminali, nel rispetto della volontà del malato e dei suoi familiari.

Il rispetto della volontà e sensibilità del malato significa dargli ciò di cui ha bisogno nella sua casa, tra i suoi cari. L'ordine del giorno che ho presentato e su cui chiedo al Governo la massima attenzione e impegno guarda a questa preziosa opportunità, aspetto non affatto secondario da affrontare, superando un'interpretazione arcaica e burocratica che nella medicina territoriale oggi non può più starci.