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Legislatura 17¬ - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 914 del 06/12/2017


Testo integrale dell'intervento del senatore Bianco nella discussione generale dei disegni di legge nn. 2801, 5, 13, 87, 177, 443, 485 e 1973

Grazie Presidente, il testo normativo oggi in discussione, sebbene stretto da procedure parlamentari condizionate dall'imminente fine della legislatura, rappresenta il punto di caduta di un dibattito parlamentare che, vorrei sottolineare, ha mosso i primi passi nella XV legislatura, senza esiti, in ragione della forte dialettica tra visioni etiche, civili e politiche non agevolmente componibili.

Ho sperimentato questo difficilissimo contesto e la complessità delle problematiche allorquando ho avviato e concluso il codice di deontologia nella versione del 2006 e del 2014. In particolare, il secondo e tuttora vigente codice di deontologia medica fortemente influenzato da casi profondamente diversi (caso Englaro, caso Welby), ma tutti diversamente attinenti al principio di autodeterminazione della persona nei trattamenti sanitari.

Una dialettica ed una irriducibilità di posizioni diverse che non è solo del legislatore, basti ricordare che alcune risoluzioni del Comitato nazionale di bioetica furono espresse a maggioranza e sempre accompagnate dalla formalizzazione di orientamenti dissenzienti su punti qualificanti.

Allora, come responsabile del processo di revisione del codice di deontologia medica nel domandarmi quale dovesse essere la stella polare a guidarci nelle norme di etica professionale su queste materie, le individuai nella dimensione unica e irripetibile della relazione di cura ove si incontrano l'autonomia, la responsabilità e la libertà del paziente con l'autonomia, la responsabilità del medico e di tutti i professionisti sanitari che intervengono nel processo di cura e assistenza.

Oggi, su quelle stesse materie, nelle vesti del legislatore le ho cercate e le ho trovate, come tra l'altro fa la proposta di legge in esame, nei principi fondamentali della Parte prima della Costituzione repubblicana da attuare, come più volte ci ha ripetuto la Corte costituzionale bilanciando, ove necessario, tra diritti protetti secondo criteri di giustizia e ragionevolezza.

Sono convintamente tra coloro che ritengono il testo in esame rispettoso dei valori e dei principi costituzionali di cui all'articolo 32 ponendo al centro il principio di autodeterminazione che è il presupposto per il pieno sviluppo delle libertà e della dignità della persona.

Tutta la prima parte della proposta di legge attiene al consenso informato, una sorta di testo unico che consolida a livello legislativo principi e prassi già radicate nella giurisprudenza penale e civile, nelle regole deontologiche dei medici e dei professionisti sanitari e nelle prassi clinico-assistenziali.

Mi limito a sottolineare come questi principi non hanno una dimensione astratta, o peggio di procedura burocratica, né irrigidiscono e sviliscono la relazione di cura in una sorta di vincolo contrattuale, ma attraverso l'informazione e soprattutto la comunicazione colloca la diagnosi, la terapia e la prognosi della malattia all'interno della dimensione umana di quella persona, del suo ambiente familiare, dei suoi valori di riferimento, della sua interpretazione della qualità di vita.

C'è un passaggio nel testo a cui sono particolarmente legato che dice che il tempo della comunicazione è tempo di cura, una frase assunta nella lettera dal codice di deontologia medica e nello spirito da tutti i codici deontologici delle professioni sanitarie.

Detto cosi ha un qualcosa di retorico, ma ogni giorno migliaia di persone si incontrano in questi termini, ma vivono ognuno una storia unica e irripetibile, che se condivisa ha in sé tutti gli elementi per legittimare le scelte, anche quelle più difficili.

In qualche intervento dei tanti che sia in Commissione, che in Aula ho ascoltato con grande rispetto, mi pare venga smarrito il significato profondo di questo cambio di paradigma nella relazione di assistenza e cura, che invece pone grandi sfide alla moderna medicina, ai moderni professionisti e al moderno sistema delle cure.

A mero titolo di esempio riscontro questa dimenticanza nella differenza che spesso viene operata tra terapia e cura; ritenendo la terapia un rimedio alla malattia e la cura un insieme di atti e procedure rivolti al sostegno della persona.

In realtà è difficile immaginare una terapia senza cura e viceversa, atteso che sempre più e sempre meglio la moderna medicina, per realizzare compiutamente i suoi fini, spesso guarire e sempre prendersi cura, deve incontrare e confrontarsi con la persona. Questa distinzione viene spesso usata per contestare l'inserimento della nutrizione e idratazione artificiale tra i trattamenti sanitari e credo che qualche precisazione vada ribadita.

Sul piano tecnico il mondo scientifico (e la quotidiana prassi professionale) ci dicono che sono procedure che usano mezzi richiedenti nell'avvio, nella gestione e nelle valutazioni di esito, competenze mediche e sanitarie e che, soprattutto, richiedono il consenso informato della persona a cui sono destinate.

Sul piano etico e civile vale la pena ricordare che, come già la mozione presentata dai senatori Zanda e Finocchiaro ricordava nel 2009, come la stessa sentenza della Cassazione sul caso Englaro sottolineava, sono trattamenti sanitari da garantire a tutti, ovvero a nessuno può essere consentito di sospenderli se non quando costituiscano (spesso succede nella fase immediatamente pre-morte) trattamenti futili e sproporzionati o quando su di essi interviene la volontà della persona destinataria.

I no sono chiari e ineludibili: no a trattamenti futili e sproporzionati, no all'abbandono terapeutico e quindi su questo piano sarebbe opportuno non generare equivoci che disegnano scenari di abbandono di soggetti fragili totalmente estranei a questa legge ma più in generale ai principi di universalismo, solidarietà ed equità che presiedono al nostro sistema delle cure.

Per quanto riguarda il consenso informato dei minori e degli incapaci il testo in esame, anche in questo caso, sistematizza orientamenti giurisprudenziali e prassi clinico-assistenziali consolidate con un passo in più cercando, per quanto e per come possibile, di promuovere nelle scelte difficili, il punto di vista del minore; una innovazione da non sottovalutare perché i bambini in gravi sofferenze crescono in fretta e spesso stupiscono per la loro capacità di comprendere e aiutare.

Il tema più delicato riguarda le norme in materia di DAT che hanno indubbiamente il difficilissimo compito di individuare il perimetro entro il quale il principio di autodeterminazione possa realizzarsi nella formula "dispongo oggi per domani", nell'eventuale condizione di non poterlo fare.

Innanzitutto non è un obbligo per nessuno, è una scelta che liberamente ognuno può o può non fare, e che parte dunque da un principio di libertà e di responsabilità.

L'esercizio di questa volontà pone delicate questioni giuridiche, così come pone problemi tecnico-professionali nonché deontologici.

Il dispositivo affronta questi tre differenti profili a cominciare dal primo, quello giuridico.

Credo che questo venga fatto dal testo in esame con l'approccio giusto e cioè una legge "mite" laddove si limita a perimetrare gli ambiti di applicazione, i contenuti e i limiti, delle DAT nel rispetto dell'ordinamento e nell'equilibrio di una relazione di cura con il medico e i professionisti sanitari.

Sul piano tecnico-professionale e deontologico credo sia sbagliato, quando non strumentale, rappresentare come notarile o di mero esecutore la posizione dei professionisti e dei medici in particolare; mi pare invece che venga riconosciuto a questi il compito e lo spazio di valutare la coerenza tra le disposizioni rese e il caso concreto, così come, in caso di emergenza, di attuarle se e quando coerenti ancora una volta al caso concreto.

C'è infine la possibilità per il medico e il professionista sanitario di sottrarsi, interrompendo gli obblighi professionali, qualora quanto richiesto sia in contrasto con il suo orientamento tecnico-professionale o etico, in altre parole con la sua deontologia professionale.

Questa formulazione della norma individua un bilanciamento delle diverse posizioni soggettive coinvolte anche in assenza di un richiamo esplicito all'obiezione di coscienza.

Per chi, come me, spesso, troppo spesso, ha affrontato queste situazioni e che magari non può conoscere la storia della persona che cura e assiste, ha ben presente il grande silenzio entro il quale si è chiamati a delle scelte e, al di là di ogni altra considerazione, un documento siffatto (le DAT) può aiutare portando un po' di luce, e soprattutto alleggerendo quella che il Comitato nazionale di bioetica splendidamente rappresenta come la solitudine di chi non può esprimersi ingigantita dalla solitudine di chi ne assuma la cura.

Dal dibattito in questi mesi, e anche in Aula in questi giorni ho altresì colto la preoccupazione di "uso leggero" della cosiddetta sedazione palliativa profonda continua quale procedura sostanzialmente pro-eutanasica se non di per se stessa eutanasica.

Al riguardo vorrei sottolineare come linee guida nazionali e internazionali ben individuano quali sono i contesti clinici, le procedure e le stesse schedule farmacologiche in piena sintonia con analoghe raccomandazioni del Comitato nazionale di bioetica. Forse, e lo dico con un po' di amarezza, nel dibattito non solo di oggi la vera riduzione del ruolo del medico e dei professionisti sanitari è ritenerli disponibili a qualunque avventura etica e professionale ai confini estremi della vita.

Forse una lettura preliminare ed attenta dei codici deontologici e un po' più di rispetto per la funzione anche etica e civile che questi esprimono nella loro quotidiana attività di garanzia aiuterebbe quantomeno a limitare i pregiudizi e dissipare inutili equivoci.

Concludo Presidente negando la vocazione pro-eutanasica di questa legge, questa preoccupazione non è oggettivamente rinvenibile nello spirito e nella lettera della norma in esame che offre invece una soluzione equilibrata, bilanciata, che si rivolge alle libertà, alle autonomie e alle responsabilità di coloro che sono chiamati ad esprimersi su quanto indissolubilmente ci appartiene e ci accomuna: la dignità della nostra morte.