Legislatura 16ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 674 del 14/02/2012

la Lega italiana fibrosi cistica onlus (LIFC) rappresenta 6.000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani;

la fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l'Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza fino ai 40 anni di età circa;

la LIFC ha espresso la forte preoccupazione per la discussione sul nuovo Patto per la salute 2013-2015, durante la quale sarà considerata l'abolizione della quota di finanziamento finalizzato del Fondo sanitario nazionle (AIDS, fibrosi cistica, eccetera) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto;

come prevede la legge 23 dicembre 1993, n. 548, recante "Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica", le Regioni devono predisporre nell'ambito dei rispettivi piani sanitari azioni programmate quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l'informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale;

in un clima di tagli come quello attuale, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge n. 548 del 1993 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici;

l'interrogante ha raccolto le forti preoccupazioni della LIFC di fronte all'intenzione delle Regioni di introdurre una riflessione contro una legge avanzata, presa come modello per la cura di altre patologie, e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione che di risparmi, e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti;

la legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con spese pari a complessivi 4.390.000 euro a valere sul Fondo sanitario nazionale, dei quali 3.100.000 euro per l'assistenza e 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L'Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventato il Paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età media 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell'Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, eccetera);

i principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di necessità di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi, ed infine per la necessità di investimenti per la ricerca scientifica qualificata;

in questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma, nel caso in cui si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i finanziamenti, c'è l'assoluta certezza che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai padri costituenti verrebbe meno,

si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non ritenga necessario, in occasione della definizione del Patto per la salute 2013-2015, porre in essere tutti gli opportuni interventi, al fine di scongiurare l'abolizione della quota di finanziamento finalizzato del Fondo sanitario nazionale (AIDS, Fibrosi cistica, eccetera) salvaguardando la destinazione di tali risorse che devono restare nella disponibilità dei pazienti affetti da fibrosi cistica, come previsto a norma di legge.

(4-06869)