Legislatura 16ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 654 del 11/01/2012

BALDUZZI, ministro della salute. Nell'ambito della problematica generale connessa alle malattie rare particolarmente attivo è il ruolo dell'Europa per garantire la massima omogeneità possibile nell'accesso alle cure non solo all'interno dei singoli Stati quanto anche tra gli stessi Stati membri. A tal fine diversi sono i programmi volti ad incentivare la ricerca scientifica e farmacologica. L'Italia non è certo un esempio negativo a livello europeo: da dieci anni è in funzione la rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; l'apposito fondo nel 2011 ha iniziato a rimborsare 50 milioni di euro per farmaci acquistati all'estero; la struttura regionale del sistema sanitario nazionale ha reso possibile l'avvio e la definizione di progetti ed iniziative importanti che potranno essere adottati a livello nazionale. Il Governo si impegna ad inserire tra le malattie incluse nei LEA le 109 patologie rare inserite nell'elenco del Presidente del Consiglio del 23 aprile 2008. Per quanto riguarda la disomogeneità di accesso alle cure, si rende necessario un dialogo più attivo con le Regioni e le imprese e garantire l'applicazione dell'autorizzazione temporanea di utilizzo dei farmaci che una legge del 1996 già prevede. E' necessario istituire una centro di coordinamento in seno al Ministero. Nell'assicurare il suo attivo sostegno per una rapida approvazione di una legge sulle malattie rare, il Governo accoglie l'ordine del giorno G1. (Applausi dai Gruppi PdL, PD e IdV e dei senatori Fosson e Baio). Allega ai Resoconti della seduta una tabella, curata dall'AIFA, riassuntiva delle iniziative di ricerca attualmente in corso (v. Allegato B).