Legislatura 16ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 654 del 11/01/2012

BIANCHI (PdL). Le malattie rare, un argomento sul quale il Parlamento è impegnato da più di una legislatura, sono caratterizzate da una bassa prevalenza e da un elevato grado di complessità e sono spesso di origine genetica; sono definite anche "malattie orfane", in quanto sono oggetto di poche ricerche e di scarso interesse da parte del mercato. Il Servizio sanitario nazionale garantisce l'esenzione solo per alcuni dei farmaci destinati alla cura di tali patologie, con conseguente aggravio di spesa a carico dei malati, mentre la mancanza di centri di cura in tutte le Regioni costringe spesso i pazienti a lunghi spostamenti su tutto il territorio nazionale. La mozione n. 243 chiede pertanto che l'Italia, sulla base anche delle indicazioni provenienti dall'Unione europea, si allinei alle procedure vigenti negli altri Paesi, in particolare negli Stati Uniti, garantendo ai pazienti un accesso omogeneo e tempestivo ai farmaci e alle terapie, anche a quelli innovativi che sono ancora in fase sperimentale. (Applausi dal Gruppo PdL).