Legislatura 16ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 654 del 11/01/2012

BAIO (Per il Terzo Polo:ApI-FLI). L'ordine del giorno G1, sottoscritto da tutti i firmatari delle mozioni, chiede al Governo di produrre, nel più breve tempo possibile, la relazione tecnica necessaria alla prosecuzione dell'iter legislativo del testo unificato dei disegni di legge sulle malattie rare in discussione in 12^a Commissione, e invita ad adottare un piano nazionale per le malattie rare, con durata triennale, per garantire un equo accesso ai servizi sociosanitari su tutto il territorio nazionale. L'ordine del giorno invita inoltre a valutare l'opportunità di aggiornare l'elenco delle malattie rare, inserendo tutte le patologie riconosciute come rare secondo i criteri dell'Unione europea, e a recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in materia dei farmaci cosiddetti orfani. Il Governo viene inoltre invitato a garantire ai pazienti un equo accesso ai servizi socio-sanitari, a stabilire piani per il trattamento domiciliare, ad agevolare la predisposizione di una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci innovativi cosiddetti orfani, mutuando il modello francese, e a favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie, attraverso un apposito piano di incentivi alla ricerca basato sulla defiscalizzazione degli investimenti nel settore e sulla costituzione di un apposito fondo.