Legislatura 16ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 654 del 11/01/2012

BAIO (Per il Terzo Polo:ApI-FLI). La mozione n. 483 (testo 2) impegna il Governo ad aggiornare l'elenco delle malattie rare, da cui sono affetti milioni di pazienti nel mondo, inserendo sia le 109 patologie fino ad ora escluse, ma individuate dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 23 aprile del 2008, sia le altre malattie che, pur non essendo citate da tale decreto, sono riconosciute come rare alla luce dei criteri scientifici europei. Occorre inoltre prestare adeguata attenzione ai cosiddetti farmaci orfani, che pur non essendo in grado di curare in modo risolutivo le patologie rare, possono accompagnarne il decorso, creando condizioni di vita migliori o impedendone la degenerazione. La mozione impegna pertanto il Governo ad adottare il modello già sperimentato con successo in Francia, permettendo ai pazienti di utilizzare tali farmaci prima dell'ottenimento dell'autorizzazione all'immissione in commercio, attraverso un'autorizzazione temporanea di utilizzo, e a favorire la ricerca attraverso provvedimenti di defiscalizzazione in favore delle aziende che investono in tale settore. Tutte le mozioni presentate mirano a garantire il diritto costituzionale alla salute delle persone affette da patologie rare. (Applausi dal Gruppo Per il Terzo Polo:ApI-FLI e della senatrice Bianconi). Consegna il testo scritto dell'intervento affinché sia pubblicato in allegato ai Resoconti della seduta (v. Allegato B).