5.0.1
D'ALIA, FOSSON
Improponibile
Dopo l'articolo 5, inserire il seguente:
«Art. 5-bis
(Accesso e finalità delle cure palliative e promozione dell'assistenza e cura delle malattie rare)
1. È riconosciuto e tutelato il diritto del singolo di accedere alle cure palliative per la gestione dei sintomi psicofisici di qualsiasi origine, con particolare riguardo al dolore severo negli stati di patologia oncologica e degenerativa progressiva e nel dolore severo cronico di origine neuropatica. È altresì tutelato il diritto delle persone affette da malattie rare a ricevere assistenza e cura anche domiciliare.
2. Ai fini di cui al comma 1, la presente legge ha lo scopo di:
a) promuovere l'adeguamento strutturale del Servizio sanitario nazionale (SSN) alle esigenze assistenziali connesse al trattamento dei pazienti in fase inguaribile e progressiva di patologia cronica degenerativa;
b) incentivare la realizzazione, a livello regionale, delle reti di cure palliative e di progetti indirizzati al miglioramento del processo assistenziale rivolto al controllo del dolore di qualsiasi origine e di assistenza e cura anche domiciliare alle persone affette da malattie rare;
c) perseguire l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) in cure palliative e in cure delle malattie rare quale strumento di adeguamento dell'offerta di servizi alle specifiche esigenze assistenziali dei pazienti in fase terminale e delle loro famiglie;
d) promuovere la realizzazione di programmi regionali di cure domiciliari palliative integrate, assistenza e cura delle persone affette da malattie rare;
e) semplificare le procedure di distribuzione e facilitare la disponibilità dei medicinali utilizzati nel trattamento del dolore severo al fine di agevolare l'accesso dei pazienti alle cure palliative, mantenendo controlli adeguati volti a prevenire abusi e distorsioni;
f) promuovere il continuo aggiornamento del personale medico e sanitario del SSN sui protocolli diagnostico-terapeutici utilizzati in cure palliative e nella terapia del dolore e nell'assistenza e cura delle persone affette da malattie rare;
g) utilizzare la comunicazione istituzionale come strumento di informazione ed educazione sulle potenzialità assistenziali delle cure palliative e della terapia del dolore e sul corretto utilizzo dei farmaci in esse impiegati; promuovendo altresì l'informazione sulle malattie rare e l'educazione all'assistenza delle persone affette da malattie rare.
3. Al fine di consentire la prosecuzione degli interventi di cui all'articolo 1 del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39, è autorizzata la spesa di due milioni di euro per ciascuno degli anni 2009, 2010, 2011 e 2012.
4. Con accordo da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, è adottato il programma nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale, di nuove strutture dedicate all'assistenza palliativa e di supporto per i pazienti la cui patologia non risponda ai trattamenti disponibili e che necessitino di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari.
5. Con l'accordo di cui al comma 4 sono individuati i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l'esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture dedicate all'assistenza palliativa.
6. L'accesso alle risorse di cui al comma 3 è subordinato alla presentazione al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali di appositi progetti regionali, redatti secondo i criteri e le modalità di cui all'articolo 1, commi 3 e 4, del citato decreto-legge n. 450 del 1998, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 39 del 1999.
7. Per la prosecuzione ed attuazione del progetto: "Ospedale senza dolore" di cui all'accordo sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano del 24 maggio 2001, è autorizzata la spesa di un milione di euro per ciascuno degli anni 2009, 2010, 2011 e 2012.
8. Le risorse di cui al comma 7 sono ripartite tra le regioni con accordo stipulato in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano. Con il predetto accordo sono altresì stabilite le modalità di verifica dello stato di attuazione a livello regionale del progetto di cui al medesimo comma 1 ed individuate periodiche scadenze per il monitoraggio delle azioni intraprese per l'utilizzo delle risorse disponibili.
9. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, con le procedure di cui all'articolo 54 della legge 27 dicembre 2002, n. 289, si provvede alla revisione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002, relativamente ai livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociosanitaria a favore dei malati terminali, al fine di agevolare l'accesso dei pazienti affetti da sintomi severi e da dolore conseguenti a patologie oncologiche o degenerative progressive o dolore severo cronico di origine neuropatica a cure domiciliari palliative integrate.
10. Nell'ambito dei livelli assistenziali di cui al comma, 9 degli ulteriori livelli di assistenza eventualmente individuati a livello regionale, le regioni adottano, nell'ambito della programmazione degli interventi sanitari e sociali, uno specifico programma pluriennale che definisce l'organizzazione ed il funzionamento dei servizi per il trattamento a domicilio di pazienti in fase terminale colpiti da neoplasie o altre patologie degenerative progressive e di pazienti colpiti da dolore severo cronico di origine neuropatica nel caso di dimissione dal presidio ospedaliero pubblico o privato, nonché della prosecuzione in sede domiciliare delle terapie necessarie.
11. Il programma di cui al comma 10 definisce i criteri e le procedure per la stipula di convenzioni tra le regioni e le organizzazioni private senza scopo di lucro operanti sul territorio, funzionali alla migliore erogazione dei servizi di cui al presente articolo. In particolare, il predetto programma definisce i requisiti organizzativi, professionali ed assistenziali che le organizzazioni private devono possedere ai fini della stipula delle convenzioni e specifica le modalità di verifica dell'attività svolta dalle medesime, sia sul piano tecnico che amministrativo.
12. Ai fini del coordinamento e dell'integrazione degli interventi sanitari ed assistenziali nel programmi di cure domiciliari palliative, le regioni promuovono la stipula di convenzioni con gli enti locali territorialmente competenti.
13. Al testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, sono apportate le seguenti modificazioni:
a) all'articolo 43, dopo il comma 4 è inserito il seguente:
"4-bis. Per la prescrizione nell'ambito del Servizio sanitario nazionale di farmaci previsti dall'allegato III-bis per il trattamento di pazienti affetti da dolore severo, in luogo del ricettario di cui al comma 1, contenente le ricette a ricalco di cui al comma 4, può essere utilizzato il ricettario del Servizio sanitario nazionale disciplinato dal decreto del Ministero dell'economia e delle finanze 18 maggio 2004, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 251 del 25 ottobre 2004. In tal caso, ai fini della prescrizione si applicano le disposizioni di cui al citato decreto 18 maggio 2004, ed il farmacista conserva copia o fotocopia della ricetta sia ai fini del discarico nel registro di cui all'articolo 60, comma 1, che ai fini della dimostrazione della liceità del possesso dei farmaci consegnati dallo stesso farmacista al paziente o alla persona che li ritira.";
b) alla tabella II, sezione B, dopo la voce: "denominazione comune: Delorazepam" è inserita la seguente: "denominazione comune: Delta-8-tetraidrocannabinolo (THC)"».
14. Nell'attuazione dei programmi di formazione continua in medicina di cui all'articolo 16-bis del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, la Commissione nazionale per la formazione continua, di cui all'articolo 16-ter del medesimo decreto legislativo n. 502 del 1992, e successive modificazioni, provvede affinché il personale medico e sanitario impegnato nei programmi di cure palliative domiciliari o impegnato nell'assistenza ai malati terminali o affetti da malattie rare consegua crediti formativi in cure palliative e terapia del dolore e assistenza dei malati affetti da malattie rare.
15. Le regioni, nell'ambito della loro competenza in materia di istruzione e formazione professionale, valutano l'opportunità di procedere all'istituzione di scuole di formazione professionale per la preparazione del personale da destinare alla realizzazione del programma di cure palliative domiciliari integrate di cui all'articolo 5-quinquies, comma 2.
16. È istituita la scuola di specializzazione in cure palliative per la formazione di medici specialisti in grado di porre in atto assistenza dei casi complessi e consulenze per i colleghi dei diversi assetti ospedalieri, residenziali e domiciliari, e di effettuare ricerca e formazione continua in cure palliative.
17. Lo Stato e le regioni, negli ambiti di rispettiva competenza, promuovono la realizzazione di campagne istituzionali di comunicazione destinate ad informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni ed ai programmi di assistenza in materia di trattamento del dolore severo nelle patologie neoplastiche o degenerative progressive e del dolore severo cronico di origine neuropatica nonché nell'assistenza e cura delle malattie rare. Nelle predette campagne è inclusa una specifica comunicazione sull'importanza di un corretto utilizzo dei farmaci impiegati nelle terapie del dolore e sui rischi connessi ad un abuso o ad un uso non appropriato delle sostanze in essi contenuti.
18. Le regioni, le aziende sanitarie ed ospedaliere e le altre strutture sanitarie di ricovero e cura garantiscono agli utenti la massima pubblicità del servizio relativo ai processi applicativi adottati in attuazione del progetto "Ospedale senza dolore" di cui all'articolo 5-quater, attivando specifici meccanismi di misurazione del livello di soddisfazione del paziente e di registrazione di eventuali disservizi.
19. Agli oneri derivanti dall'attuazione dei commi da 1 a 18 valutati in tre milioni di euro per ciascuno degli anni 2009, 2010, 2011 e 2012, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2009-2012, nell'ambito del programma "Fondi di riserva e speciali" della missione "Fondi da ripartire" dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2009, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali».
5.0.2
MARINO IGNAZIO, CHIAROMONTE
Improcedibile
Aggiungere infine il seguente articolo:
«Art. 5-bis.
(Collocamento anticipato in quiescenza)
1. Alle lavoratrici e ai lavoratori che si dedicano al lavoro di cura e di assistenza di familiari disabili aventi una percentuale di invalidità uguale al 100 per cento, che assume connotazione di gravità ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e che necessitano di assistenza continua poiché non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, ai sensi di quanto previsto dalla tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, è riconosciuto, su richiesta, il diritto all'erogazione del trattamento pensionistico di anzianità, indipendentemente dall'età anagrafica, a seguito del versamento di venticinque anni di contributi previdenziali, di cui almeno cinque annualità versate nel periodo di costanza di assistenza al familiare convivente disabile grave.
2. Le lavoratrici e i lavoratori di cui al comma 1 hanno diritto, inoltre, ai fini della misura del trattamento pensionistico, ad una contribuzione figurativa di due mesi per ogni anno di contribuzione effettiva, per un massimo di cinque anni, purché versata in costanza di assistenza al familiare disabile grave ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.
3. Il beneficio di cui ai commi 1 e 2 del presente articolo, al di fuori dell'ipotesi prevista dall'articolo 2, comma 1, della presente legge, può essere goduto da un solo familiare convivente per ciascuna persona disabile grave ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, presente all'interno del nucleo familiare, qualora all'interno dello stesso nucleo familiare non vi siano altri componenti maggiorenni che, pur abili al lavoro, non svolgano alcuna attività lavorativa.
4. Il beneficio di cui al comma 1 del presente articolo si applica alla lavoratrice o al lavoratore che presta assistenza al disabile grave ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, indipendentemente dalla sua età anagrafica e dalla sua appartenenza al settore pubblico, al settore privato, alle libere professioni, al commercio o all'artigianato, e non è cumulabile con benefici analoghi ai fini pensionistici.
5. Ai fini della presente legge, per lavoratore o lavoratrice si intende uno solo dei parenti o degli affini entro il quarto grado della persona assistita, ovvero chi con quest'ultima convive stabilmente avendo la medesima residenza anagrafica, e che svolge un'attività lavorativa.
6. All'onere derivante dall'attuazione del presente articolo, valutato nel limite massimo di 80 milioni di euro a decorrere dall'anno 2009, si provvede mediante riduzione lineare degli stanziamenti di parte corrente relativi alle autorizzazioni di spesa come determinate dalla Tabella C allegata alla legge 22 dicembre 2008, n. 203».
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