Discorsi

Le nuove frontiere delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo

Discorso pronunciato alla nuova Fiera di Roma, in occasione delle celebrazioni del 60° di Anffas

28 Novembre 2018

Presidente Speziale, autorità, signore e signori,
è me per un vero piacere portare il mio personale saluto e quello del Senato della Repubblica a questa importante manifestazione che, nei tre giorni di lavori previsti, tra i tanti aspetti meritori, ricorderà anche i 60 anni di storia dell'Anffas.

La prima cosa che vorrei quindi dirvi è: grazie. Grazie per quello che fate, ogni giorno, in tutta Italia, per i tanti giovani e meno giovani che hanno bisogno di aiuto e di assistenza.
In questi 60 anni sono cambiate tante cose. La società italiana ha oggettivamente fatto progressi significativi in tanti settori, da quello sanitario alle politiche sociali.
Allo stesso modo sono cambiate, profondamente, le famiglie italiane. Dal modello patriarcale, all'interno del quale erano presenti quelli che allora potevano essere considerati gli unici elementi di welfare a disposizione, siamo giunti ad una situazione dove il calo delle nascite, anche in soprattutto in una logica di lungo periodo, ci pone e ci porrà sempre più di fronte a problemi crescenti e in parte ancora imprevedibili nella loro portata.
Sono quindi mutate profondamente le priorità e le sensibilità alla base della nostra vita comunitaria. Da una prevalente attenzione ai bisogni primari siamo passati ad una realtà in cui sono i servizi, in particolare quelli alla persona, ad essere giustamente e finalmente considerati fondamentali e qualificanti.

Ho accennato prima al tema del bisogno. Quando ci si trova di fronte alle ragazze e ai ragazzi con disabilità intellettive la prima sensazione è esattamente rovesciata: quanto Noi abbiamo bisogno di loro. Dei loro sorrisi, della loro amicizia, del loro benessere, della loro serenità, del loro amore incondizionato.
Lo testimoniano i racconti dei volontari di tante associazioni, a partire dalla vostra, ogni qual volta confidano quanta ricchezza, quanta umanità viene donata loro da questi ragazzi, forse meno fortunati, sicuramente più altruisti e generosi.
E allora voglio ringraziarvi non solo per quello che avete fatto o che fate quotidianamente, ma per la lungimiranza con la quale vi mettete in discussione, coinvolgendo esperti e professionisti che potranno certamente offrire un contributo valoriale importante agli otto workshop programmati.

Gli stessi temi dell'autoderminazione e dell'autorappresentanza, molto cari al vostro movimento, certificano che ci sono tanti diritti emergenti, che dobbiamo riconoscere, sostenere, assicurare.
A partire da una sempre più profonda sensibilità, che parta da un linguaggio semplice e accessibile - quante volte le Istituzioni continuano a comunicare con il burocratese - fino ad arrivare alla risoluzione di questioni strutturali e strategiche, dalla residenzialità alle opportunità da offrire ai nativi digitali con disabilità.

Sono profondamente convinta che il livello di civiltà di una società contemporanea non si misuri esclusivamente con gli indicatori economici ma, forse soprattutto, attraverso i livelli di assistenza, considerazione e inclusione che riesce a garantire al mondo delle fragilità. E' un percorso della storia ineludibile e voi, portatori di una memoria decennale, potete e dovete esserne i testimoni più affidabili.
Proprio nei giorni scorsi ho potuto vedere un interessantissimo documentario sull'evoluzione e l'emancipazione italiana dal secondo dopoguerra ad oggi. Pensate che nel 1958, anno della vostra fondazione, a Roma ci fu una grande operazione per abbattere le baracche in cui vivevano ancora migliaia di persone, per garantire a questi i cittadini alloggi popolari, decorosi e moderni.

Oggi, senza tralasciare il permanere di alcune necessità, come il diritto alla casa, dobbiamo essere consapevoli di quali siano i "compiti" dello Stato. Cosa devono fare le istituzioni, dal Governo nazionale e dal Parlamento, fino al più piccolo degli enti locali.
Come sapete negli ultimi anni è stata costituzionalizzata la sussidiarietà che, nella sua logica orizzontale, può e deve essere la risposta principale da fornire al terzo settore, al volontariato, al mondo del sociale.
Solo così potremo centrare due obiettivi solidaristici fondamentali: spendere di più e spendere meglio.

Garantire un'assistenza nel lungo periodo, senza i soffocanti step burocratici che ogni anno mettono in difficoltà migliaia di famiglie coinvolte nei servizi fondamentali: accesso alle strutture sanitarie, assistenza domiciliare, trasporto assistito, sostegno scolastico e tanto altro.
I vostri progetti, penso soprattutto a quelli più innovativi, ne sono un esempio concreto. Penso all'autoimpiego e a quanto un utilizzo lungimirante delle politiche attive del lavoro possa fornire un aiuto concreto alla cittadinanza attiva, a dare voce agli autorappresentanti, ad assicurare una residenzialità consapevole.
E' chiaro che lo Stato deve fare la sua parte.

Negli ultimi anni anche a livello legislativo c'è stata una innegabile inversione di tendenza, che deve però essere sviluppata fino in fondo.
Con la legge 112/2006 sul "Dopo di noi", per l'assistenza in favore dei soggetti affetti da grave disabilità privi di sostegno familiare, è oggettivamente stato compiuto un primo passo in avanti.
Basti pensare che secondo una recente indagine Istat, in Italia sono circa 127.000 i soggetti affetti da varie forme di handicap grave rientranti in tali casistiche; 38.000 vivono soli in quanto hanno perso entrambi i genitori e 89.000 risiedono con genitori di età superiore ai 64 anni che si occupano in prima persona dei bisogni dei figli.
Il fondo istituito ha ovviamente posto l'attenzione sugli aspetti più immediati della residenzialità: supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento, progetti per fronteggiare l'emergenza attraverso la permanenza temporanea dei soggetti disabili in soluzioni abitative extrafamiliari, creazione di alloggi di tipo familiare e di co-housing.

Vorrei poi sottolineare un aspetto non ancora pienamente entrato nel nostro immaginario collettivo, quello della creazione dei Trust. La legge promuove infatti una serie di strumenti finalizzati alla costituzione, in favore di un familiare o altro soggetto affetto da grave disabilità, di una sorta di patrimonio "separato" per garantire al beneficiario assistenza e protezione per tutta la vita. Uno strumento pensato proprio per il momento in cui in cui i familiari che se ne prendono cura non dovessero più esserci, o fossero impossibiliti a proseguire a causa dell'età, di malattie o altri impedimenti.
Attraverso l'affidamento fiduciario a un terzo, il Trust prevede la possibilità di vincolare la destinazione di beni immobili e mobili registrati per costituire quel "tesoretto" di cui ci sarà sicuramente bisogno in futuro.

Proprio in questi giorni, come certamente sapete, è in discussione presso la Commissione Lavoro del Senato il disegno di legge per il riconoscimento professionale della figura del "caregiver familiare".
E se nella scorsa legislatura sembrava fosse possibile dare una risposta concreta alle tante famiglie coinvolte, questa volta credo non ci saranno ulteriori rinvii, anche perché in Senato si è registrato su questo tema l'interesse attivo di tutti i gruppi parlamentari. Avere finalmente una legge significherà dare strumenti alle famiglie per non esser sole di fronte alla disabilità o alla malattia.
A partire dal riconoscimento dei contributi figurativi, anche perché la scelta coraggiosa delle mamme e dei papà deve essere compresa, riconosciuta, agevolata.
Senza contare che in genere, oltre ad una evidente differenza affettiva, a tutto vantaggio dei ragazzi, c'è anche un sostanziale risparmio per le casse pubbliche rispetto alla istituzionalizzazione. Dobbiamo capire, tutti, che si tratta di investimenti, non di spese.
Una realtà inclusiva, come dimostrano tutte le statistiche del settore, è anche economicamente sostenibile.
In conclusione consentitemi una riflessione su un tema che mi sta particolarmente a cuore, la scuola.
Nonostante l'aumento registrato negli ultimi anni, sono ancora troppo pochi gli insegnanti di sostegno, troppo poche le ore assegnate ad ogni alunno, troppe le disparità.

Nel report curato dall'Istat per l'anno scolastico 2016-2017 ci sono alcuni dati che colpiscono e che non possono lasciarci indifferenti.
In Italia, tra scuola primaria e secondaria, ci sono circa 160 mila studenti con disabilità. Mediamente, una famiglia su dieci ha dovuto fare ricorso al Tar per vedersi riconosciute più ore di sostegno. Parliamo quindi di circa 16 mila famiglie che si sono rivolte alla giustizia amministrativa. Ecco, questo è un dato che dovrebbe essere azzerato prima possibile. Insieme al permanere di barriere architettoniche in tanti Istituti scolastici e all'impossibilità - stimata intorno al 22 per cento - per gli studenti delle scuole medie di andare in gita insieme ai loro compagni per mancanza di accompagnatori.

Vedete, questo dato, che per qualcuno può sembrare fisiologico, è secondo me la dimostrazione di quanta strada ci sia ancora da fare per conquistare i requisiti minimi che consentano di definirci una società veramente inclusiva.
E' certamente apprezzabile che il governo abbia istituito per la prima volta un Ministero dedicato, accorpando le competenze sulla famiglia a quelle sulla disabilità. Può essere un ottimo segnale di attenzione, anche sotto il profilo culturale, al quale auspico possano far seguito iniziative di ampio respiro in grado di accelerare il percorso in atto per una Italia sempre più solidale e attenta alle necessità di chi ha più bisogno.
Ancora Grazie, Grazie davvero, Grazie a tutti

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